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69在人们心中，癌症病人应该是什么样子的？也许是虚弱地躺在病床上，也许是严格遵守着“最健康”的饮食和作息？
身为癌症患者，柱子哥没有想到，一杯奶茶也能让她陷入争议。当她在网上贴出自己喝的奶茶时，有人批评她不自律，有人指责她浪费医疗资源。除了奶茶，她每天面临着从头到脚的审视和评判——化妆、旅行、录播客，甚至只是享受片刻的甜，似乎都是对“病人”身份的背叛。
在这期播客中，我们邀请到了两次患癌、却始终用力生活的柱子哥，以及对癌症患者营养和饮食有深入了解的资深临床营养师孙凌霞老师。
- 为什么一杯补充能量的奶茶，会成为众矢之的？
- “健康饮食”对一位胃被切除、消化系统受损的患者来说，究竟意味着什么？
- 当理想的营养方案在现实中难以执行，我们该指责病人“不努力”，还是该反思我们对“病人”这个身份的苛刻想象？
你会听到一个癌症患者最真实的生活、挣扎与渴望，也会了解到理想中的照护与现实里的差距。
我们希望传达的信息很简单——
癌症病人依然有权决定自己的人生。
不要只看见疾病，而看不见疾病背后那个鲜活、完整、渴望“活出自我”的人。
🌰本期人物🌰
嘉宾， 柱子哥，一个在互联网上真实完整记录生活的普通人，28岁淋巴瘤晚期合并SLE，34岁印戒细胞胃癌晚期，她记录了自己7年晚期癌症的生活，关注安宁疗护和肿瘤末期生命关怀，写了两个公众号一个微博一本书，你也可能听过她播客或者看过她的纪录片。
嘉宾，孙凌霞，《癌症患者怎么吃》作者，美国注册营养师，认证肠内肠外营养支持临床医疗人员，曾任美国约翰霍普金斯医院临床营养师，负责重症患者的营养诊疗。
主播，明月，果壳主编。
主播，游识猷，果壳主笔。
🌰时间轴🌰
01:53 “奶茶事件”始末。
03:26 胃癌手术如何永远改变一个人的饮食？
05:42 我也想吃高纤维的蔬菜水果，想吃大块的肉，但根本没法吃。
09:51 医生现在只关心我如下问题，最近吃得好不好？能不能吃得下？最近排便好不好，排气好不好？
11:34 面对大多数胃癌患者，营养学的推荐通常是高蛋白、高热量，但也要依据患者的情况来进行调整。
14:42 基本上市面上所有的营养液我都尝试过：口感黏腻催吐、自费价格昂贵、引发肠胃不适……
17:43 市面上的营养液大多是以海外产品为基础的，结果就是偏向西方人的口味，而且以甜口为主，缺少国人喜欢的咸口的鸡汤口味、小米粥口味之类。
22:51 医学营养产品其实还有很多可能性，比如做个布丁、能量棒、冰棒之类。
27:08 静脉输液营养针同样痛苦：耗时长达10小时以上，伴随发热、心悸、恶心等痛苦。
35:08 谁来为病人准备“一日六餐”？ 现实是：大部分病人没有全职保姆，病人自己更没有体力和精力去做饭。
40:20 癌性疲乏，是在肿瘤患者里很常见的一个症状。
42:00 营养上，不能强求每个人都做到 100 分。而是根据 80:20 原则，做好能起到最大作用的那部分。 对患者而言，能吃下去、身体能耐受是第一位的，在此基础上再谈优化。
45:47 我现在用的化疗方案是非常容易吐的一个方案，医生知道我熬过了九次这种方案，而且还能坚持吃饭，大家都觉得我是东亚战神。
47:10 - 奶茶会成为一个攻击的焦点，很大程度上是因为这种饮料好像是所谓的消费社会里精致奢侈生活的代名词。
49:28 “你生病，一定是你做错了什么”：指责背后的公平世界假设与恐惧。
59:03 分享病痛被嫌“不体面”，打扮漂亮又被说“作秀”，那到底癌症病人要怎样生活呢？
01:00:01 - 我进行这么辛苦的治疗的目的，是为了有质量地活着，而非成为“全职病人”。
01:03:04 对于每一个患者，其实医疗人员会有一个目标和价值导向——什么对你是最重要的，什么事情是你想要追求的，我们要做的就是尽可能的帮助去实现这个。
01:06:27 很少有人知道，人走向死亡的过程会遇到什么。我的初心一直就是“丢石子过河”，我这里丢一块，那里丢一块，我身后的人可以看到我丢石子的这个动作，以及水面的反应，来判断我在经历什么，水深还是水浅……这样子以后越来越多的人就可以摸石头过河。
01:10:43 其实我收到的私信远比评论多。很多跟我同处境的病人，他甚至没有办法在评论区说什么，因为他担心被评价，但他们私信里面会跟我讲他们真实的处境。
01:12:05 我有必要让别人知道，我在这个阶段我是这么想的，我是这么感受的，我是有什么样的需求的。
01:12:56 人应该有“患病的权利”。人人都会生病，生病其实是一种自然的状态，你不能把生病一律视为“某个人没有尽到责任”的表现。
01:18:13 患者的自主性特别重要，每个人都有自己的价值取向。在生死前面，家人不一定知道患者最想要的是什么。舒缓医疗的一个重点就是和患者沟通，对你来说，什么是最重要的，怎样能让你舒适。
01:20:31 如果患者可以在自己家里去换药、夜里去用药、居家送定制化的营养餐……就能大大减轻照护者的压力以及提升患者的生活质量。
01:21:57 癌症终末期的病人，其实进入照顾高需求、经济高需求、情感高需求的一个境地。但时间久了之后，照顾者也是身心俱疲的。
01:23:57 医疗系统也许可以给病人提供一些“项目管理”上的支持，避免“人都病得那么重了，还得自己去找医生”。
01:29:00 有一次我痛得三天没吃东西，去了医院又被踢了一晚上的皮球。
01:35:49 我这边（果壳病人）患者自述的故事做了有七八百篇。初衷其实就是想要把“人”从那个病后面捞出来。
01:43:39 不要轻易去审判，你永远不知道另外一个人面临的处境是什么样子。
本期嘉宾：柱子哥、孙凌霞
主播：明月，游识猷
后期： Yann
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