1040
67主播：rain 崔老师
嘉宾：
程硕铭：星星雨发展官，经常和老家长、企业、志愿者在一起。
赵妍：星星雨资深老师，一线老兵，“每天听炮响的士兵”，陪娃也陪家长找希望。
星星雨墙上的视觉提示非常丰富，这一副很震撼我们，爱与信念是阳光，强化是空气
今天这一期节目挺长的，但聊到了很多重要的事情，在这个领域深耕了十几年的老师，提供了非常鲜活生动的建议，分享了很多精彩的故事。
两位老师来自1993年3月成立的星星雨教育研究所，这是中国第一家为我们自闭症孩子提供服务的非营利机构。
我们在孩子刚刚确诊的时候，就反复听过星星雨的创始人田惠萍老师在故事FM中的节目，也打过星星雨的电话，当时因为没有名额错过了星星雨的课堂，没想到因为播客，和星星雨的老师们有更多的交集。
这一期的标题，“骄傲地”活着，源自于田惠萍老师的精神力量，她曾经问家长们，你们能以自己的孩子为骄傲吗，她以杨弢为自己的骄傲。
这样的人生态度背后，是三十多年的生活实践，日复一日坚持，也是一系列的行动，养花，烹制美食，一起旅行，一起去看世界……
我们聊到了——
01:00“真的想过孩子30岁以后怎么活吗？”
父母最崩溃瞬间：义务教育一结束，娃如果没地方去没事可做，“我们可能活不下去”。
“以终为始”——先把30岁的生命图谱画出来，再倒推今天要练什么能力。
“小龄拼命干预，大龄直接断崖？”
小龄家长最怕的“跳崖”现场：知识、机构、社交场景全断档。
提前铺路：把未来资源、精力、金钱在今天就布好局。
“接纳到底是什么味？”
黑龙江驻京办锅包肉：确诊那天起，每天“了解-质疑-崩溃-重建”循环播放。
接纳不是一次性“原谅”，而是每天醒来再原谅一次。
25:18“邻居到底知不知道我家娃是自闭症？”
冯涛老师一盘饺子破冰，社区融合的意义。
手心向下：先想“我能给社区什么”，再收获邻居的“免费保安+保姆”。
36:35“孩子被霸凌了，被欺负怎么办？”
美国90% ASD娃在普校，5%才进特殊班。
抗压阈值论：小时候不经历小型的挑战，长大一点压力就碎。
定义“好”：18岁后需要多少额外照料，而不是考第几名。
46:50一位美国妈妈送给中国妈妈的话：ENJOY！
接触过这么多自闭症家庭，有没有一些因素能影响到家庭的生活质量？（家长是否学习成长？经济条件？是否连接更多社区资源？情绪调节能力？不放弃自己……）
52:29“重度娃的未来还能好吗？”
田老师一直没有放弃自己的生活方式，热爱美，热爱生活、旅行，把弢弢的生活和自己的热爱结合起来；
弢弢能干活儿、能出国、能主动系安全带、享受黄石公园免门票。
家境并不好的农村娃很幸福→剪纸卖出国，生活自理+兴趣变现；
家庭条件很好的孩子，尝试了各种“治疗”，状态不如预期，但只要15分钟就看到他的变化……关键不在起点，而在每一次都选择对的事情，坚持下去。
01:20:51“家长到底要学会什么？”
ABA是一种思维方式，任何事情，都可以拆解成小任务，关键是我们要学会去拆解，万事万物皆可拆。
比如，晾衣服=递衣架→挂→对齐→收回，每一步都有反馈。
成就感循环：家长亲手把娃教会的那一刻，成就感满满。
情绪调节：崩溃时允许自己“来一杯”，再继续拆任务。
01:36:25包容孩子，还是纵容孩子？你能分得清楚吗
“蛋糕上的葡萄干+电梯按钮=未来炸弹？”
今天无限制满足葡萄干，明天可能砸车。适应能力，接受拒绝，很重要。
电梯乱按→警报器→社死现场。
规则意识从小拆：先教他“能/不能”边界。考虑他人的感受，才能融入社会。
01:41:30把孩子镶嵌在生活里
喜欢跑步，就带孩子去跑步；喜欢游泳，就带孩子去游泳；你喜欢的事情，慢慢去培养孩子也爱上这件事。
让孩子成为我们做各种事情的搭子。玩儿、干活儿，都可以。美好家庭的标准可能是相通的，相互尊重、理解，好好说话，共同做决策。
01:51:40没有“没有问题”的时候
生活就是不停地面对问题，拆解问题。
田老师说：生活其实很简单，别把它过复杂了；生命其实很复杂，别把它看简单了。
人如何面对自己的闲暇时间，孩子的适应性、闲暇能力，我们其实也要思考这个问题，如何让我们的人生更有意义感。
02:04:15“三年后，我们想把孩子带到哪里？”
9岁能踢两脚球，先找封闭小场地→连续传球→换位置；三年爬完20座山，不断积累更多“我们很棒”的回忆；娃突然爱上戏剧，已写下“去景德镇/乌镇/只有红楼”的Flag；孩子可以自己查攻略打游戏，可以自己攒聚——兴趣和温暖的人际关系，是未来压力的“泄压阀”。
更多推荐：
- 必看电影：《海洋天堂》→田惠萍真实故事原型
- 社区破冰：从“分享食物”开始（饺子/水果）
- 兴趣开发：斯巴达儿童赛、非洲鼓、剪纸、爬山群……
- 价值观改变：田惠萍家长会第一课，“你为自闭症孩子骄傲吗？”
