31
0
本期的讲述着是一位6岁孤独症儿童朵朵（卢钰涵）的妈妈。朵朵在2岁的时候被确诊为孤独症，从晴天霹雳，到一步步带她学习吃饭、如厕等生活中的小事。康复之路没有奇迹般的方法论，只有耐心和重复的力量，相信时间和积累。
00:09 医生判断“大概率生活不能自理，一辈子不能说话。”面对诊断，家庭一度陷入绝望。
00:55 尽早进行干预，参与康复训练。妈妈通过看书、听专家讲座和大龄家长的经验，重新理解“语言发育”和“生活自理”
01:53 “生活自理”需要家长在日常生活点滴中慢慢灌输和积累。
02:48 三个月学会独立吃饭。从弯头勺到手把手教。面对爷爷忍不住喂饭，妈妈表示要争取一日三餐每一餐练习的机会。
03:45 入院准备：学会如厕，帮助朵朵更好地被幼儿园接纳。在幼儿园小班里许多普通孩子还会尿裤子的时候，朵朵已经完全可以自主如厕了。
05:30 “因为不可能陪她一辈子，把生活技能教给她了之后，你才能放心让她自己一个人生活。”妈妈总结出的教学方法：学会退一步，多辅助，多鼓励，增加成就感。
06:42 看着朵朵一点一点进步，学会的东西越来越多，燃起了妈妈对朵朵未来的希望和期待。
“从两岁刚确诊那会儿，大夫说生活不能自理。到现在，她能够在生活中帮助我做很多就小事情。我能够有自己的时间，做自己想做的事，终于可以有自己的生活了。”如今，朵朵已经可以入读普通幼儿园，渐渐地放手让妈妈也可以开始重新找回自己的生活。
星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。
欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。
壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。
