这是一段旅程，你曾经痛苦、迷茫，甚至绝望过。 但生活在为你关上一扇门的同时，还为你打开了一扇窗。 于是，苦涩中有了甜蜜，无助中蕴含希望。 你开始拥抱并不完美的生活，义无反顾，勇往直前。 跌倒，爬起，再跌倒，再爬起。 你发现自己原来如此勇敢，强大。 最终，当你理解生活本真之味的时候，你终将看到一个不一样的世界。 我第一次做你的父母，你第一次做我的孩子。 我们彼此关照，共同成长。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期节目的讲述者是16岁孤独症孩子小果（冯浩然）的爸爸，他分享了从孩子4岁确诊时的“病耻感”，到如何一步步带着“社恐”（社交恐怖分子）儿子，用一盘饺子、十块钱、一次次的视频记录，走向了社区。他告诉我们，所谓的“接纳”，并非等待奇迹，而是主动创造机会，让更多人在互动中看见特殊孩子。 00:00 - 00：43 是“社恐”，还是“社牛”？ 00:43 - 02:11从最初的“病耻感”到主动为孩子构建支持性社区的智慧与行动。爸爸感悟：想要融入社区，自己需要先做那个递出盘子的人。 02:11-03:16 从社区生活日常开始，将孩子在超市无目的得闲逛，变成社交的机会，变成一个具有社会性的行为，让孩子从中得到锻炼，建立社区对心智障碍人士的支持 03:17 - 04:37 建立社区支持是漫长的。爸爸开始在视频号记录生活并带上家庭定位。随之而来的是社区网友的私信：“我在公交站看到你儿子了……”这些反馈让她发现，社会的接纳度其实比想象中高，缺少的只是一个连接的机会 04:38 - 07：12 得到专业机构和项目的支持，通过1对1的志愿者支持，让特殊孩子真正走进社区。爸爸强调，作为一个特殊孩子的家庭，我们同时承担了一份社会责任。通过社区建设，让跟多人分担这份社会责任，让孩子更好的适应社区生活，同时让社区更温暖。 07:13- 07：48 爸爸回顾儿童医院医生的话：“小猫不会变成小狗。”应该探讨的是，如何帮助孩子在“小狗”的层面上，找到属于他们自己的、与世界幸福相处的方式。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期节目，我们聆听一位4岁孤独症孩子母亲齐英如的讲述。面对医生提出为孩子办理残疾证的建议，她与家人都陷入了挣扎——这不仅是一个手续，更是一场对家庭心理底线的考验。办理后，孩子会被贴上标签、遭遇歧视吗？这张证究竟意味着障碍还是保障？ 00:00-00:48 艰难的抉择：跨越办理残疾证的心理门槛 对于孤独症孩子的家长而言，办理残疾证绝非一个简单的行政手续。它意味着父母必须从内心深处接受孩子“残疾”且可能无法治愈的现实。这个看似平常的动作，实则是对家长的一道严酷考验，是难以跨越的心理关卡。 00:48-05:13 专家解读：残疾证的意义与价值 家长担心残疾证会成为孩子未来融入社会的障碍，使其遭受“另眼相待”。王君律师从法律与现实层面解读残疾证对于孤独症孩子的真实意义和办理的必要性。 05:13-07:37 破除偏见：残疾证等于“标签”吗？ 办理残疾证后孩子会被区别对待吗？会被贴上难以撕下的“标签”？ 07:37-08:02 现实所需：入学沟通的“必需品” 当孩子进入九年义务教育阶段，残疾证往往是申请教育支持、与学校进行有效沟通、为孩子争取适配资源的重要凭证。 08:02-08:41 残疾证能办也能“取消” 根据规定，3-5年后可对持有残疾证的孩子进行重新评估。若其康复程度达到一定标准，可以申请注销残疾证。一切从孩子成长的需求出发。 残疾人证是获取国家各项优惠和保障的重要依据，家长切勿因对“终身残疾”的恐惧和担忧而却步。它不仅能办理，也可以在孩子康复后取消。提前了解办证流程，备好相关材料，是为了在孩子未来需要时，能够从容、理智地做出最有利于孩子成长的选择。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期节目的讲述者是来自北京凯耀律师事务所的律师王君，她也是北京市律师协会残疾人权益保障委员会的一员，同时她也是一名13岁孤独症儿童黄勋博的母亲。 00:41 怎么才能维护孤独症儿童入园的公平教育权？ 需要根据孩子个体的发育情况。在问题情况不存在的情况下，根据《中华人民共和国残疾人保障法》第二十五条“普通幼儿教育机构应当接收适应其生活的残疾幼儿”。 【VB评估】一个全面的“儿童能力发展体检”，主要用来评估孩子在语言、学习和社交方面的技能水平。其中的转衔评估，能非常直观地判断孩子是否具备进入普通学校学习的基本能力。 【影子老师】：指特教助理，他们如影随形地陪伴需要特殊照顾的孩子出入课堂，帮助他们顺利上学。 《中国人民共和国学前教育法》第十五条：学前儿童因特异体质、特定疾病等有特殊需求的，父母或者其他监护人应当及时告知幼儿园，幼儿园应当予以特殊照顾。 《残疾人教育条例》第七条：学前教育机构、各级各类学校及其他教育机构应当依照本条例以及国家有关法律、法规的规定，实施残疾人教育；对符合法律、法规规定条件的残疾人申请入学，不得拒绝招收。 02:13 如果孤独症儿童在幼儿园遭受人身伤害，幼儿园是否要承担责任？ 作为特殊孩子的家长，需要深入了解孩子的权利与自身的义务，学会从法律视角看待问题，善用法律服务。法律不仅是维权的手段，更是促进和谐协商、化解难题的重要工具。 《中华人民共和国民法典》第一千一百九十九条：无民事行为能力人在幼儿园、学校或者其他教育机构学习、生活期间受到人身损害的，幼儿园、学校或者其他教育机构应当承担侵权责任；但是，能够证明尽到教育、管理职责的，不承担侵权责任。 《中华人民共和国明法典》第一千一百八十八条：无民事行为能力人、限制民事行为能力人造成他人损害的，由监护人承担侵权责任。监护人尽到监护职责的，可以减轻其侵权责任。有财产的无民事行为能力人、限制民事行为能力人造成他人损害的，从本人财产中支付赔偿费用；不足部分，有监护人赔偿。 《中华人民共和国明法典》第一千一百七十九条：侵害他人造成人身损害的，应当赔偿医疗费、护理费、交通费、营养费、住院伙食补助费等为治疗和康复支出的合理费用，以及因误工减少的收入。造成残疾的，还应当赔偿辅助器具费和残疾赔偿金；造成死亡的，还应当赔偿丧葬费和死亡赔偿金。 05:00 孤独症孩子入学的问题 特殊儿童到学龄需要进行相应情况登记。以下是特殊儿童入学的三种常见情况 1、为孩子办理随班就读，学业不计入学校成绩 《教育部关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》：二、规范评估认定。 随班就读对象是具有接受普通教育能力的各类适龄残疾儿童少年。 2、进入附设特教班的普通学校 《残疾人教育条例》第二十二条：招收残疾学生的普通学校应当将残疾学生合理编入班级；残疾学生较多的，可以设置专门的特殊教育班级。招收残疾学生的普通学校应当安排专门从事残疾人教育的教师或者经验丰富的教师承担随班就读或者特殊教育班级的教育教学工作，并适当缩减班级学生数额，为残疾学生入学后的学习、生活提供便利和条件，保障残疾学生平等参与教育教学和学校组织的各项活动。 3、进入特教学校 《残疾人教育条例》第十七条：适龄残疾儿童、少年能够适应普通学校学习生活、接受普通教育的，依照《中华人民共和国义务教育法》的规定就近到普通学校入学接受义务教育。 以上几种教育方式是可以转变的，但是，实践中由于学籍、学校学位的相关限制，需要提前联系沟通相关部门和学校确定是否能顺利流转。 《中华人民共和国义务教育法》第四条：凡具有中华人民共和国国籍的适龄儿童、少年，不分性别、民族、种族、家庭财产状况、宗教信仰等，依法享有平等接受教育的权利，并履行接受义务教育的义务。 《中华人民共和国义务教育法》第十一条：凡年满六周岁的儿童，其父母或者其他法定监护人应当送其入学接受并完成义务教育；条件不具备的地区的儿童，可以推迟到七周岁。适龄儿童、少年因身体状况需要延缓入学或者休学的，其父母或者其他法定监护人应当提出申请，由当地乡镇人民政府或者县级人民政府教育行政部门批准。 《中华人民共和国义务教育法》第十三条：县级人民政府教育行政部门和乡镇人民政府组织和督促适龄儿童、少年入学，帮助解决适龄儿童、少年接受义务教育的困难，采取措施防止适龄儿童、少年辍学。居民委员会和村民委员会协助政府做好工作，督促适龄儿童、少年入学。 08:40 总结 当意外或者矛盾发生了 1. 调查事实：发生问题了，首先要把孤独症孩子当做普通孩子来看。调查清楚事实，按照相应法律规定承担相应责任。 2. 取证：在事情发生后及时搜集证据材料，如监控视频。 3. 按照法律规定承担责任。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期的讲述者是一位10岁孤独症男孩刘俊辰的妈妈。她分享了在特殊孩子入学选择上的经验和看法。她认为安全、健康、快乐是成长的基石，适应生活是特殊孩子和其家庭的首要目标。特殊学校能帮助孩子展现特长、找到自信；而无论是普通小学还是特殊学校，有力的支持都是孩子成长的关键。 00:00-00:29 “油水不容”，这是刘俊辰妈妈对他在普通幼儿园里上学的形容。 00:30 - 01:28 妈妈在参观特校时了解到，入学特校的孩子“一批比一批能力弱”这意味着什么？ 01:29 - 04:04 特殊学校的教育目标不是“教会”，而是让孩子在安全、健康、快乐中更好地适应生活 04:04-05:05不管是上特殊学校还是上普通学校，都应该遵循孩子自己的意愿，只要孩子开心，从中有所得，家长就应该全力支持 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期节目的讲述者是7岁阿斯伯格综合症孩子路予衡的妈妈，她诉说了孩子在融入普通教育体系时所经历的挑战与希望。特殊儿童的校园融合绝是一场需要家庭、学校携手的“接力赛”。家庭是永不放弃的后盾与训练营，而坦诚的校方沟通与教师的理解则是孩子能否被接纳的关键。特殊儿童的成长节奏或许与众不同，需要成百上千次的重复教导，妈妈强调最终目标并非消除差异，而是通过减少孩子与世界的摩擦，帮助他们学会自立。 00:00-00:41 路予衡在4岁幼儿园小班时，老师反馈他“跟不上，反应慢”。妈妈通过自己查询，初步判断孩子可能属于阿斯伯格综合症，这是这个家庭面对挑战的起点 00:41- 01:42 进入小学后，普通的行为规范和环境对路予衡造成了巨大的情绪压力，导致紧张和崩溃。妈妈主动通过在家模拟学校场景，反复教导和练习，帮助孩子学习如何适应规则、融入集体生活 01:47-02:57 校园融合以来多重支持，家长的持续努力、与学校坦诚沟通，以及老师的理解与支持 02:57-05:33 成长步伐有缓有急，家长需要极大的耐心，并做好反复教导的准备。妈妈的核心目标是帮助路予衡学会如何减少与他人、与社会的“矛盾”，最终目标是让孩子掌握独立生活和适应社会的能力，这也是所有特殊需要家庭长期奋斗的方向 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

“都说随波逐流，我是随孤独症逐流”这是一位18岁孤独症青年陈兴融父亲的独白。游泳，不仅是运动，更成为了这个特殊孩子家庭相处和重建生活的平衡点。 00:40-02：29 旱鸭子爸爸如何教孤独症孩子学游泳。一步步用“温水煮青蛙”的方式，化解陈新融对游泳的恐惧，帮助他在游泳中知道乐趣 02:29-03:34 并非所有特殊孩子都适合游泳，要科学地评估，理性地判断孩子的自身条件与心理准备。盲目教学可能适得其反 03:35-04:45 游泳教学过程中有诸多困难与挫败。父亲通过结合特殊教育的教学方法和个性化的分解帮助陈兴融突破难关 04:46-06:28 运动有风险的，无论是什么运动，都需要控制强度、负荷，用心引导，仔细观察孩子的状态，才能让孩子在运动中受益和享受快乐 06:28-08:10 陪伴孩子游泳和成长的旅程，也是父亲对生命的意义重新理解。希望陈兴融能找到一份在游泳馆里的工作，实现真正的就业，是爸爸最朴素的愿望 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期的讲述者是一位18岁孤独症青年陈兴融的父亲。从孩子退学“无处可去”到陪伴孩子学习游泳取得全国游泳冠军，运动在孤独症孩子的生活中起到了突破性的作用，也为陈兴融获得了认可和自信。 00:00-00:52 艰难挺过六年普通小学，初中时因特殊学校没有名额，只能面对休学。此时，父亲规划两条路线：社区融入与运动干预 00:53-02:09 为改善发音清晰度选择游泳，语言进步有限，却带来三大改变： 1.停用安眠药，睡眠障碍消失 2.缓解长期便秘与饮食问题 3.大运动消耗后情绪显著稳 02:09-03:55参与全国性游泳比赛，获得认可的同时也改变了家乡人对特殊人群的看法。但爸爸说，金牌只是生活中的一块“糖果”，最终是要回归生活 03:55-05:05运动是路径而非终点，日常融入才是长期目标。陈兴融在日常生活中不仅通过运动开展社交，也保持了健康的身体 05:05-05:39孩子与家长一起运动，互相带动。爸爸：“锻炼好身体，能多活一天，就少担心一天。” 以家长引领为基，借结构化教学之法。让运动成为改善身心、提升自信的钥匙，开启亲子与世界的改变之门。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期节目的讲述者是一位14岁孤独症男孩王谦的母亲。她分享了一段充满波折却始终向前的融合之路。她讲述了孩子王谦在康复机构面临的挑战，入学遭遇误解与排斥，再到她主动为孩子寻找玩伴、通过校园融合活动逐渐赢得家长和同学的理解与支持。 她谈到伙伴对孩子学会社交、辨识关系、体会友谊的重要性，也分享了孩子如何在同学与志愿者的陪伴下逐渐独立，走向更广阔的世界。这不仅仅是一位孤独症孩子母亲的坚持，更是一次关于包容、成长与放手的过程。 00:00-00:32 初入康复机构：因为太“差”，王谦在康复机构被投诉 00:32-01:21 母亲的觉醒：孩子不能只有妈妈，需要更广阔的世界。妈妈主动寻找“玩伴”，招聘大学生陪伴王谦 01:22-02:24 上学的困境：遭遇家长当面羞辱 02:24-03:33主动开展校园活动，普及孤独症是什么，打破偏见，为王谦建立班级支持系统 03:33-05:07同伴为孤独症孩子带来的力量：在社会交往中学会处理冲突，建立社交关系，感受友谊 05:07-06:06 青春期与独立：孩子逐渐离开母亲，走向志愿者伙伴 06:07-07:14 “孩子离开我之后，依然能活得很好。” 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期的讲述者是一名14岁孤独症女孩小草的妈妈。小时候，小草经常在地上打滚、摔东西。妈妈起初很生气，但她的负面反应往往让情况变得更糟。后来妈妈意识到，小草之所以这样，是因为还不会用语言表达自己，只能通过行为来传递情绪。于是妈妈开始更留意小草的情绪状态，尝试用写日记等方式帮助她把感受表达出来。 抚养孤独症孩子是一个共同成长的过程——妈妈仍在不断教给小草许多东西，而小草同样也在启发着妈妈。她们一起寻找方法，慢慢面对前路。 00:00 小草小的时候因为不会用语言表达需求，妈妈的负面情绪经常影响到小草 00:46 在小草确诊为孤独症之后，妈妈把她的小名改成了小草，寓意和小草一样顽强生长 01:25 一次小小的意外，让妈妈意识到需要教导小草如何正确地表达自己的内心和情感 02:35 每位孤独症人士都不一样，小草的对他人的情绪察觉极度敏感，妈妈的应对策略极为重要 04:35 特殊儿童在初中生活的挑战 06:25 妈妈通过一件又一件小事看到了小草的情绪，走进了小草的内心 07:49 小草在妈妈的陪伴下不断学习、进步，尝试新的事情，妈妈也在这过程中越来越有耐心，互相给予，共同成长，形成双向治愈的亲子关系 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期节目的讲述者是一名6岁孤独症女孩陈雨兮的妈妈。妈妈说：“很多时候，稀里糊涂就过去了一天。”除了吃饭睡觉的时间，孤独症孩子拥有大量闲置的时间。在这些闲置的时间里，无事可干的她变成了让妈妈崩溃的“捣蛋鬼”。有了概念之后的妈妈，开始规划孩子的时间和爱好。在许多尝试中，逐渐找出了兮兮喜欢的事情。从全程陪伴到逐步放手，这一过程不仅提升孩子的认知和自理能力，也为家长赢得了宝贵的喘息时间。 00:19 孩子闲暇时光的“捣蛋”让家长情绪崩溃 01:00 引入“闲暇时光”系统规划的概念，从孩子的绘画兴趣出发开始实践 01:19 养成好习惯。提前做好视觉提示，标识清楚，先干嘛后干嘛。用照片强化习惯 01:55 提前准备好任务和教具，从简单的涂色到剪纸等其他任务，循序渐进 02:18 初期家长制作教育是非常耗时的，全程的陪伴也是必要的。要寻找适合孩子需求的方式 02:58 习惯巩固后，适当穿插擅长和不擅长的任务，渐渐让孩子放手自己去做 03:34 兮兮一日时间示例：从幼儿园到晚间小组，丰富的活动和逐步放手让孩子的生活丰富起来，家长也获得了喘息和自我休整的时间 05:04 闲暇时光训练的长远意义在于为孤独症孩子生活自理做准备，通过点滴的训练培养孩子未来独立生活的能力 从崩溃到从容，关键在于系统地规划与一步步的放手。孩子的闲暇时光不是负担，而是隐藏的成长机会。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本集的讲述者是一名5岁孤独症女孩任云筱的妈妈。筱筱对声音的极度敏感，在康复机构老师的指导下，妈妈用小步渐进的方式帮助筱筱适应环境、学习日常生活。在这个过程中，妈妈认识到，理解孩子的感知敏感是第一步，父母的情绪稳定是孩子安全感的重要来源，共情孩子永远比批评更有效。 00:00 筱筱从小对噪音敏感，许多日常生活场景中的声音让筱筱产生焦虑和恐惧。 00:31 日常出行是一个难题。因为筱筱对外界声音的恐惧，只能借助推车和妈妈抱，才能在外面让找到一些安全感。 01:18 筱筱3岁多的时候第一次来到康复机构，在老师的指导下，妈妈和筱筱从设定小目标开始，鼓励筱筱短距离行走。 01:52 上学路上的锻炼：妈妈为了让筱筱适应外出行走，借助筱筱上幼儿园的契机，特意租了一个离幼儿园需要步行+公交组合出行的房子，逐步延长筱筱步行距离，也鼓励筱筱适应乘坐公交，帮助她克服环境敏感，增强她的耐力与信心。 04:31 安慰代替责备：妈妈通过理解和共情，为筱筱尽可能地建立安全感。通过带领她一点一点地探索和体验新的事物，扩大她的舒适区。 06:22 刷牙难题的破解：通过换牙刷，换牙膏，找到筱筱更好接受的方式。用了一年多，筱筱终于开始接受刷牙了。 07:18 从焦虑到平和，从不理解到理解，耐心与时间是最好的工具，父母与孩子一起成长。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

本期的讲述着是一位6岁孤独症儿童朵朵（卢钰涵）的妈妈。朵朵在2岁的时候被确诊为孤独症，从晴天霹雳，到一步步带她学习吃饭、如厕等生活中的小事。康复之路没有奇迹般的方法论，只有耐心和重复的力量，相信时间和积累。 00:09 医生判断“大概率生活不能自理，一辈子不能说话。”面对诊断，家庭一度陷入绝望。 00:55 尽早进行干预，参与康复训练。妈妈通过看书、听专家讲座和大龄家长的经验，重新理解“语言发育”和“生活自理” 01:53 “生活自理”需要家长在日常生活点滴中慢慢灌输和积累。 02:48 三个月学会独立吃饭。从弯头勺到手把手教。面对爷爷忍不住喂饭，妈妈表示要争取一日三餐每一餐练习的机会。 03:45 入院准备：学会如厕，帮助朵朵更好地被幼儿园接纳。在幼儿园小班里许多普通孩子还会尿裤子的时候，朵朵已经完全可以自主如厕了。 05:30 “因为不可能陪她一辈子，把生活技能教给她了之后，你才能放心让她自己一个人生活。”妈妈总结出的教学方法：学会退一步，多辅助，多鼓励，增加成就感。 06:42 看着朵朵一点一点进步，学会的东西越来越多，燃起了妈妈对朵朵未来的希望和期待。 “从两岁刚确诊那会儿，大夫说生活不能自理。到现在，她能够在生活中帮助我做很多就小事情。我能够有自己的时间，做自己想做的事，终于可以有自己的生活了。”如今，朵朵已经可以入读普通幼儿园，渐渐地放手让妈妈也可以开始重新找回自己的生活。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

9岁的诚诚是一位孤独症儿童，他最主要的特征是注意力的极度分散。本期内容的讲述者是诚诚的妈妈，她诉说特殊儿童育儿路上的困惑、崩溃与微小却珍贵的进步。从哄睡崩溃、情绪失控到学会调整方法，从孩子注意力分散到找到插珠子、剪蘑菇等兴趣训练，她坦诚地分享那些“吼完就后悔”的瞬间，以及如何在与专业老师的沟通中重新理解孩子的需求。 这是一段关于重新认识孩子的旅程，笑声与哽咽背后，是无数平凡父母的缩影。 00：00 诚诚因为注意力分散常年难以入睡，诚诚妈妈在懊恼和挫败的情绪积攒下呵斥了诚诚。 00:57 事后妈妈后悔万分。让诚诚睡觉的目的达到了，但对诚诚来说，这样的方式方法是让他内心恐惧的 01:40 妈妈讲述诚诚从小专注力极其分散，自己又是如何应对 02:24 从孩子本身出发了解孩子的能力水平，从孩子能做到的事情出发，一点一点提升他的能力 03:08 找到孩子感兴趣的事情，事半功倍！ 03:45 在这过程中，挫败感和面目狰狞的吵嚷是常有的，但家长需要明白这样是没用的 04:45 专注力的训练是需要反复温故知新，循序渐进的。 现在的诚诚可以专注地听故事，专注地吃饭，专注地与小猫项相处，专注地完成一个动物拼图。 05:50 诚诚第一次用语言表达，也许这就是一个好的开始。 与孩子建立良好的亲子关系，利用他感兴趣的事情，运用循序渐进的方式，孩子就会更加专注。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

9岁的诺一是一名重度孤独症孩子。最初，爸爸害怕带诺一出门，畏惧他人的目光，也因为诺一的“不配合”而崩溃，甚至怀疑未来。但通过一次意外的就医经历、超市里的细微发现、分离后的深情拥抱……这些瞬间让爸爸明白：诺一不是“不会”，而是“需要被读懂”。通过生活化的引导，爸爸教会诺一吃饭、购物、爬山，甚至一起看电影。而诺一也用缓慢却坚定的进步回报爸爸的耐心。这段旅程不仅改变了孩子，更重塑了爸爸自己：从“为什么是我？”到“原来我们可以这样生活”。 早期阶段：抗拒与焦虑 00:07 日常困扰：爸爸感受到命运的不公平，因为孩子在公共场合的异常行为，爸爸非常抗拒带孩子外出 00：40就医经历：在北京带孩子看病时遇到一位医生极度耐心，意识到“他人并非讨厌孩子”，开始反思自己的过度担忧 诊断与挑战 01：22诺一诊断为重度孤独症，学习速度极慢，而且会展现出对抗行为，摔椅子、掀桌子，咬人等，让爸爸非常焦虑 01：48超市的发现：偶然注意到孩子对感兴趣的东西会聚精会神观察，意识到孩子“不是不愿意，而是听不懂”，开始调整教育方向 生活化教学的突破 02:18 从餐具开始：将碗换成不锈钢材质，允许孩子体验“打破”的过程，最终换回陶瓷碗时孩子已能控制行为 03:20 耐心教学：简单动作需反复教10-20分钟，初期感到崩溃，但发现孩子通过积累经验后学习速度逐渐加快 04：11 关键策略：从孩子感兴趣的领域（如购物、做饭）切入，而非家长单方面期望的内容。找到孩子感兴趣的事情，从中引导，发现他的闪光点 情感联结的觉醒 05:43 第一次分离：又一次离开诺一超过一个月，诺一罕见地主动拥抱。爸爸意识到诺一丰富的情感需求 06:23 将孩子镶嵌进自己的生活中：通过爬山、跑步、看电影等活动，将孩子融入家庭生活，孩子与家长形成双向信任，让家庭找到新的平衡与幸福 在桌面上，孩子总结的是桌面的经验；在生活中，孩子总结的是生活的经验。在教学的过程中，孩子信任我，信任这个社会，他才能走出自己小小的世界。 星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验，产出了一套线上视频和一本手册，希望可以通过视频中家长们的经验分享，帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划，给孩子也给自己更多耐心与关爱。 欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ，观看视频和了解星儿家庭支持计划，也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。 壹基金海洋天堂计划以孤独症（自闭症）、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象，以社会倡导为主要策略，通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络，有效促进社会接纳及政策支持，帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日，壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”，呼吁更多公众了解、接纳孤独症，为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境，助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。