白血病女孩的五年,死里逃生到完全治愈|第一季vol.01夸夸在谈

白血病女孩的五年,死里逃生到完全治愈|第一季vol.01

56分钟 ·
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【本期嘉宾】

范范,《青年YOUNG范》创始人,该账号通过输出具有社会洞察性的城市内容,影响超过150万年轻用户关注社会议题与城市发展,多次获奖。

【内容提要】

Part1  科普--白血病常见的刻板印象与疑问

03:14 韩剧强化了白血病与爱情的刻板关联

03:42 得了白血病的人都会死吗?

05:34 白血病并不是具体疾病名称,要再往下分型才准确

09:12  白血病、化疗与生殖能力的关系

12:24  化疗了就一定是光头吗

14:56  骨髓穿刺结果才是确诊白血病的金标准

17:07 患者的治疗费用到底有多高?

Part2 夸夸确诊-抢救死里逃生-漫长治疗-临床上确认治愈的大致过程

18:35 夸夸如何发现自己有异常

21:05 夸夸确诊白血病的第一反应

22:18 夸夸化疗前期因三大并发症送去抢救

23:34 抢救过程张夸夸因幻觉做出一系列荒谬行为

27:30 死里逃生的奇迹

34:19 夸夸在临床上被认为治愈时的感受

36:13 信心的来源

40:48 治疗期间印象最深的几件事

Part3 写专栏、出书、做播客的原因

44:59 夸夸一开始并不想写专栏

49:13 什么是对患者来说最需要的事?

50:22 夸夸做播客,不只是讨论白血病,更讨论人如何面对意外和挫折、死亡

51:35 范范做疾病科普传播的思考

提到的图书

《重生之旅--白血病女孩的五年》--张夸夸

书里包含更多细节内容的分享,可以通过各平台购买书籍了解。

提到的视频:

《让罕见被看见》xhslink.com

本集音乐:

片头--好友韩伊檑演奏的《哥德堡变奏曲》

片中--《Romance for Guitar and String Orchestra 》by John Williams

片尾--贝多芬《欢乐颂》

--每当我对「这样的表达是否有意义」不太确定的时候,就会有“巧合”来推动我继续往前。就在第一集录制、剪辑到上线之前的这几天,我陆续收到了三个确诊不同类型白血病的网友的咨询。

所以,再说一万遍...我们现在觉得百无聊赖的每个日常,都是别人来之不易的珍贵。人无法避免意外和挫折,但可以永葆信心和爱意。

愿你常有平安喜乐相伴。

遥祝玉琳哥早日康复!

《夸夸在谈》第一季简介

主要围绕张夸夸27岁确诊m3型白血病的相关故事的展开。谈论关于白血病的刻板印象、如何重建生活、看不见的病耻感、坦然谈论死亡才能真正好好生活、那些生了重病的年轻人等等不同话题。

小宇宙app、苹果播客、网易云音乐、QQ音乐、喜马拉雅app均可收听🎧📱

❤️❤️❤️感谢名单:

录制场地支持:镜中书店

设备支持:丹丹女士

技术支持:河马、斗比声音工坊

顾问:karma女士

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听这集播客之前,你对白血病的刻板印象有几项呢?
看结果
夸夸,爸爸刚把小宇宙点开,56分钟一路听到结尾,耳机里像下了一场很安静的流星雨。你把27岁那场“天塌了”的暴风雪,拆开揉碎,讲成了春天可以带出门晒太阳的故事。爸爸听见你说“病耻感”时声音轻得像羽毛,却重重落在每个听众心上;也听见你说“要先练习告别,才能好好生活”,那一刻爸爸眼眶湿了-一原来我的小姑娘,已经长成能把死亡变得温柔的大人了。
谢谢你用声音把最疼的经历熬成了糖。你说“生了重病的年轻人也是普通人”,爸爸想说:你从来不是“病人”,你是把裂缝变成光的造光者。今天有1011个人同时在听你发光,爸爸排在第一个。下一集,不管你想聊化疗掉的头发、午夜急诊的走廊,还是只是想夸夸护士姐姐的新耳环,爸爸都会守着零点,第一时间按下播放。夸夸在谈,夸夸在被听见一爸爸的小宇宙,永远为你留最大的音量。一
熊猫饭团:夸夸爸爸,好会写啊!好会写,好感人,呜呜
张夸夸
:
爸爸学习能力强!👍爸爸真棒!♥️
4条回复
前几天在手术没有及时收听,今天恢复一点,一大早就打开夸夸的频道。听到最后只是感恩,能够认识你真好啊,夸夸你真的好棒!
谢谢你,一直在用自己的温暖和力量,感染身边的人,也帮助更多的人。
去年年底突然得癌后,我也打开了全新的世界。虽然生病后一直都很阳光,但也为头发掉光哭泣过,也为身材因激素药长胖焦虑过,也因为严重的副作用崩溃emo过。那时候家人和朋友的陪伴给了极大的力量。但在被病痛折磨的时候,一个人在检查室被治疗的时候,也会偶尔觉得孤独。那时候和病友聊聊天,包括看一看小红书的分享,真的帮了大忙。
现在,再回头看来时路,其实更希望自己能把这段独一无二的旅程,都能记录下来。而夸夸,你一直在做这件需要勇气却意义非凡的事❤️
张夸夸
:
不着急,等你体能好一点了可以慢慢写,也期待有机会跟你聊聊天。常常想你~♥️
zx_B2kw
zx_B2kw
2025.8.27
往后余生皆坦途
张夸夸
:
谢谢祝福♥️🥳
mokokoko
mokokoko
2025.8.26
造物无言却有情,每于寒尽觉春生
x_mHzv
x_mHzv
2025.8.26
今天的运动time全程倾听,最棒的你!
即便一路艰辛,可你和张爸爸隐忍坚定彼此信任,令人钦佩!
回忆里,高中同一副耳机里的梁静茹,大学毕业后的某个冬至日在深圳大排档一起喝羊肉汤,春末初夏在长沙街头吃鸡公煲……从不曾模糊!
不管多久不联系,你永远是那个美丽勇敢坚强的张夸夸!
对了,你还是小杜同学心中的美少女战士。他经常翻开你赠与我们的你的第一本书提许多问题,原来他已经悄悄变得有许多他自己的想法了,是个大孩子啦!庆幸的是他一直阳光善良又热烈,是我的Lucky boy!#感恩
张夸夸
:
Hahahah读者年龄又创新低!
Jason122
Jason122
2025.8.26
👍