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198病人明明有意识、有判断，为什么常常变成不能做主的那个人？家属口中的“为你好”，为什么常常变成病人的痛苦？为什么关于安宁疗护，大家看到的总是温情故事，但真实的需求却被遮住了？
这期节目，是我、柱子哥和郭艳汝主任的一次非常坦诚的对话。我们聊的不是那些被粉饰过的临终故事，而是癌症晚期患者每天的疼痛、呕吐、失眠的现实以及真实世界的安宁疗护。听完之后，也许会重新思考什么叫“尊重生命”。
本期参与
/ 嘉宾 / 柱子哥 郭艳汝医生
/ 制作 / 出雲
💬病人的声音去哪了？
02:54 生病后，我更想去看世界的死亡文化
05:33 当我开始写疼痛日记
10:47 会议里，为什么总没有患者的声音？
17:44 被怼的那些事儿
①你为什么不多吃点？②为什么不吃点止吐药？③为什么不早点睡觉？④怎么还敢喝奶茶？⑤打营养针不就好了？⑥插鼻饲管就行？⑦多喝水？⑧漱口怎么办？
😮💨都在用力，却谁都不满意
25:23 一个拒绝造瘘的 53 岁病人
29:11 为什么有时家属认为要尽力，病人却更痛苦？
31:58 让家属亲自体验插管
34:42 当病人成为孤岛，即使清醒也无法做主
40:31 为什么中国立法这么难？
🛏️理想的安宁＆现实的病房
47:46 在谈安乐死之前，我们要先推动这些事
50:07 真实世界的安宁疗护：漂亮故事太多，问题解决太少
57:38 我宁愿只舒服三天，也不要这样活十天
01:07:18 镇痛不是“装一根管子”就完事
01:14:31 止痛药的副作用，像开盲盒
🍁关于生命的议题
01:25:03 医学判断和人生选择，谁说了算？
01:29:29 安宁医生，也是弱势群体
01:31:40 世事不必有我，但我愿为理想世界投票
🎙️主播
- 柱子哥：一个在互联网上真实完整记录自己从28岁开始抗癌到35岁人生的普通人，关注肿瘤末期患者的生命关怀、体察衰老和晚期老人身心照护、推崇安宁疗护理念，坚信「普通人得了癌症以后依旧可以拥有璀璨人生」。（微博：@一只狗腿子柱子哥/微信公众号：@一只柱柱柱柱子哥 和@一只狗腿子柱子哥）
- 郭艳汝：中山大学附属第七医院 主任医师
- 李治中（菠萝🍍）：杜克大学癌症生物学博士，北京大学药学院客座教授（微信公众号@菠萝因子）
制作 | 出雲
🎵BGM
If I Die Young - The Band Perry
✉️商务合作请＋VX：xyusummer
对谈结束后，从上海利群医院吴颖院长那里赶往浙江的路上，我在想等节目剪辑出来我要第一时间发给点点老师和刘老师。
岂料次日在浙江舟山王追琴主任所在医院调研期间，点点老师永远地离开了我们…
19 日回到杭州，受到浙江医院好友夏燕飞主任，项巧珍护士长，金爽医生等同道的热情接待。当项护士长等人得知这一消息时，我感受到在接下来的交流中，我们都在压抑着内心的情感完成了一上午的调研工作。
昨天晚上我们几人在群里讨论这期播客的标题，我想到了点点老师多次对我说的一句话“我们要多从患者和家属角度去思考，现代医疗体系应该提供什么样的安宁疗护。”
感谢治中和柱子采用了我的建议，这也是这期播客标题的由来。
如果可以给这期播客加上一个副标题，我想是“致敬点点老师—中国善终事业的推动者”。
在此一并感谢秦苑、岳鹏，宁晓红、戴晓艳、李旭、姜丽丽，王明辉、董伟、吴玲玲，曹凤，刘寅，吴颖、王晓琳、何友均，王追琴，夏燕飞、项巧珍、金爽等老师的热情接待倾囊相授。更要感谢以治中和柱子为代表的群体，从不同维度不遗余力地推动安宁疗护。我们都是点点老师善终事业的延长线，在祖国各地一起共同推动点点老师的毕生所愿。