所有人都算幸运儿

主播／马晓橙

你听说过“蝴蝶宝贝”吗？这是一种先天性基因缺陷导致的疾病，这种孩子的真皮层和表皮层之间缺少一种黏合剂一样的“酶”，导致他们的皮肤就像蝴蝶的翅膀一样脆弱。在面对即便是稍微用力的拥抱时，皮肤都可能会出现脱落，进而起泡感染，而且就连体内的黏膜也比正常人脆弱得多得多，他们一生都需要极其小心的保护自己，但依旧避无可避地要终身承担极大的痛苦。根据美国的研究数据，这种病的发生率为十万分之二，听上的概率并不高，但如果放在全中国14亿人的基数下来看，那么患病人数预计是28000人。

这种新生儿患病率和发病率小于万分之一的都算是罕见病，中国患有罕见病的人数达到了2000万，每年还有20万的新增。而这还只是罕见病，《2024年中国出生缺陷报告》给出的数字是惊人的百分之5.6，也就是说每一百个出生的孩子中就有最少五个孩子患有唇腭裂，或者是先天性心脏病或者肢体残疾、听力障碍。

所以，能四肢健全，智力正常地活着，真的已经是一件非常幸运的事儿了，当我们再遇到任何觉得过不去的坎的时候，请试着用“幸运儿”的视角再去看看，也许很多事儿就没那么难了。