始于看见:与疾病共处,与罕见同行一手人生

始于看见:与疾病共处,与罕见同行

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本期播客的嘉宾是纪录片《行走的小飞侠》的主角王文与导演娄嘉睿。

王文患有“面肩肱型肌营养不良症(FSHD)”,这一疾病的发病率约为两万分之一,收录于国家卫健委2023年发布的《第二批罕见病目录》。

面对暂时无药可治的现实,王文选择把疾病当成好朋友、与之共处,以各种方式持续为所在群体发声,让罕见被更多地看见。

不论是隔镜观看,还是面对面相见,“看见”意味着将统计数字还原成具体的人、立体的人、完整的人。

《行走的小飞侠》的拍摄与制作亦是一场“看见”之旅。过去两年,娄嘉睿与王文结伴同行,在不同的数字游民社区居住、生活,走进陌异,看见他人,也重新认识自己。

看见产生联结,看见带来改变。

新的一年,愿我们多一些看见,少一些傲慢与偏见。

共勉。

【主播】

闪闪:合作对话实践者,写作者,剧场实践者。

【嘉宾】

王文(小飞侠):演员、歌手、数字游民,罕游漫物工作室主理人,FSHD青年路社区发起成员,面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者。

娄嘉睿:纪录片《行走的小飞侠》导演,上海大学上海电影学院导演MFA在读研究生。

【本期音乐】

片头:坂本龙一《Unity》

片尾:范玮琪《启程》

时间轴:

00:01:55为自己代言,为群体发声

00:05:02看见之旅:相识、同行、共创

00:11:17“镜头就是我的眼睛”

00:15:05想被看见,但不想被过度关注

00:19:50漫长的求解,确诊带来“松绑感”

00:25:05生活是创作的沃土

00:27:30走进社区与人群,破圈即破除偏见

00:33:32探索世界,打开味蕾

00:35:20在流动中行动:发行原创歌曲、创立“罕游漫物”文创品牌

00:41:17“疾病是我的一个好朋友”

00:41:44疾病是一个有说服力的身份标签,标签是流动的

00:45:08被代言是必要的,自我表达是重要的

00:52:55身体受限,日常皆考验,但无力不代表无助

00:57:50挑战滑翔伞,成为“小飞侠”