本期播客的嘉宾是纪录片《行走的小飞侠》的主角王文与导演娄嘉睿。
王文患有“面肩肱型肌营养不良症(FSHD)”,这一疾病的发病率约为两万分之一,收录于国家卫健委2023年发布的《第二批罕见病目录》。
面对暂时无药可治的现实,王文选择把疾病当成好朋友、与之共处,以各种方式持续为所在群体发声,让罕见被更多地看见。
不论是隔镜观看,还是面对面相见,“看见”意味着将统计数字还原成具体的人、立体的人、完整的人。
《行走的小飞侠》的拍摄与制作亦是一场“看见”之旅。过去两年,娄嘉睿与王文结伴同行,在不同的数字游民社区居住、生活,走进陌异,看见他人,也重新认识自己。
看见产生联结,看见带来改变。
新的一年,愿我们多一些看见,少一些傲慢与偏见。
共勉。
【主播】
闪闪:合作对话实践者,写作者,剧场实践者。
【嘉宾】
王文(小飞侠):演员、歌手、数字游民,罕游漫物工作室主理人,FSHD青年路社区发起成员,面肩肱型肌营养不良症(FSHD)患者。
娄嘉睿:纪录片《行走的小飞侠》导演,上海大学上海电影学院导演MFA在读研究生。
【本期音乐】
片头:坂本龙一《Unity》
片尾:范玮琪《启程》
时间轴:
00:01:55为自己代言,为群体发声
00:05:02看见之旅:相识、同行、共创
00:11:17“镜头就是我的眼睛”
00:15:05想被看见,但不想被过度关注
00:19:50漫长的求解,确诊带来“松绑感”
00:25:05生活是创作的沃土
00:27:30走进社区与人群,破圈即破除偏见
00:33:32探索世界,打开味蕾
00:35:20在流动中行动:发行原创歌曲、创立“罕游漫物”文创品牌
00:41:17“疾病是我的一个好朋友”
00:41:44疾病是一个有说服力的身份标签,标签是流动的
00:45:08被代言是必要的,自我表达是重要的
00:52:55身体受限,日常皆考验,但无力不代表无助
00:57:50挑战滑翔伞,成为“小飞侠”

