132︳养育有身心障碍的孩子：所有人都需要了解的“反健全主义”实践

严艺家

37分钟 ·1 天前

1830

本期节目想从【Ableism健全主义】这个概念出发谈谈如何养育有身心障碍的孩子，以及如何支持这些孩子的养育者。虽然这期节目看似是一个相对细分的养育话题，但其实了解和实践“反健全主义”最终会让全社会都从中获益。

配图：节目中提到的T恤，来自伦敦V&A博物馆“Design & Disability”展览。

主播︳严艺家

一个从上海到伦敦吃了15年精神分析饭的人，UCL精神分析发展心理学硕士，《情绪养育》、《1016成长信箱》作者，《儿童青少年心理治疗》主译，儿童青少年精神分析心理治疗博士PsyD在读中，全网150万粉丝的心理博主。

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展开Show Notes

芒小菓

1 天前

除了先天或意外导致的身心障碍之外，只要我们活得够久，迟早有一天，我们每一个人都会处在不同程度身心障碍或行动不便的状态中，比如孕期、衰老、生病等。这样的共识和公共设施等建立，是对全人类的支持和保护。

严艺家

:是的！

Molly吕

21小时前

22:06 当我的孩子被确诊听障的那天，我问我的妈妈：我的人生是不是从三十岁起，就完蛋了。在那段时间里，我会有这样的想法：我的人生也随着孩子的缺陷，注定缺失了一角，即，我永远不会有养育一个健全孩子的体验了。这是一种阴霾一般的丧失感。并且我会为这个想法感到羞耻（因为我觉得为人父母这样的想法或许有些自私）。
一年多过去，那种“自我人生的缺憾”，已经没有了。我曾经是一个无神论者，虽然现在也没有任何信仰，但我逐渐相信“缘分”这种东西。缘分不是什么“神”，而是命运安排给你的、有其特殊意义的感受与体验。而这种感受和体验是要由你自己去探索的。我相信孩子与我们之间的缘分，那就是我们仨，这一生，总有一些被命题的课题要去做，也总有一些独属于我们仨的幸福要去探索。
当然，就像艺家说的，这种不快乐，是反复的。就好像我的内心，永远有一块溃疡，它是伴随我一生的、间歇性的。它会在平静的生活中蛰伏，又在某一个事件种爆发、或是因为每天的、日常的微不足道琐事，被掀开脆弱的一角。我正在逐渐学习与这块溃疡共处，逐渐接受它就是我的一个慢性病。当它蛰伏的时候我确实会羞耻于自己不够悲壮、对康复不够紧张；当它爆发的时候我又会羞耻于自己没有做一个快乐的妈妈。感谢艺家将这种隐晦、羞耻说出来的羞耻感，说得这样可以被理解和原谅！

严艺家

:在心里抱抱你

WangHuan:抱抱🫂

草莓抹茶酥酥卷

18小时前

这里就不赘述我是先天不足后来身体不好导致几年前出现很多的并发症，但是没有完全丧失行动，前天和闺蜜约了在城隍庙兜兜，顺手买了外婆喜欢的松月楼素菜包。下午的时候去看外婆，她跟我说：你这个身体还买东西，手上拎着一盒菜包，我是恨不得你不要出去，就待在家里。我说，外婆你是不是想把自己变成魔法师，拿着魔法棒对着我绕一圈把我固定起来？外婆被我逗笑了说，不要让我担心。平时来自一部分家人的关心会很多，刚开始“心”会有受伤的感觉，能够像上面那样回答外婆也是经过了很长很长时间去调整。可能和家人待在一起我会很有压力，这种压力就像你说的不舒适，但是和闺蜜们在一起聚餐或者逛街或者做其他事，会感受到舒适，她们会来迁就我，而这种迁就，并没有让我觉得自己是拖累了她们，我曾经跟她们说过：我这样子每次跟你们吃吃喝喝，都害得你们玩不尽兴了。她们回答我：这么多年的闺蜜了，别说你本身就身体不好，我们几个或多或少身体也有不舒服的，没什么的，无论如何还是要出来聚聚的。

EMMA_MA:谢谢你的分享

小桥_

21小时前

之前有刷到上海有聋人友好蹦迪和聋人DJ，就是通过震动让聋人和听人都能体验到音乐的快乐，好想去参加

EMMA_MA:冲鸭~

Susan_x2m6

20小时前

在日本的障碍儿童发展支援机构的工作中，有幸接触到了形形色色的身心障碍的孩子。我不仅对儿童的发展保持好奇，也始终对他们的父母抱有同样强烈的关注。我常常留意家长来接孩子时的神情。
最初接触这些孩子时，我曾不自觉地带入同情与怜悯，并将这种情绪投射到他们的父母身上。在我的想象中，这些父母的表情应是疲惫的、哀伤的，甚至带有某种难以言说的耻感，仿佛长期照护一个身心障碍的孩子，必然只剩下沉重。
但现实并非如此。
许多家长神情放松，能与工作人员自然交谈，语气中甚至带着轻松。最触动我的，是一位母亲。她的儿子坐在轮椅上，仅依靠流食进食，日常几乎无法给出更多反应。然而每次来接他，她都会温柔地亲吻孩子的额头，面带笑容地、专注地听我们讲述孩子这一天细微的状态变化，哪怕那些变化在旁人眼中几乎无法察觉。
她总是耐心地听着，同时一次又一次，轻轻抚摸或亲吻自己的孩子。
这些片段深深重塑了我对身心障碍儿童及其家庭的认知。我开始反思：在我之前的工作中，是否曾以“怜悯”代替了“看见”？是否忽略了家庭内部自然流动的情感力量与适应机制？每一个家庭都有其独特的应对方式与内在韧性，而专业支持者的角色，不是预设他们的痛苦，而是真正理解并陪伴他们的真实日常。

芒小菓

1 天前

03:30 有些时候，甚至都不需要健全与否这样的差异，哪怕只是少数派，也足以体验到各种“不舒服”，比如左撇子。我最近终于有了人生第一把左手剪刀，虽然只是儿童款，也已经让我的体验变好很多了。

严艺家

:啊对！左撇子值得单独录一期

芒小菓:哇🤩期待期待！我现在左手用筷子已经复健成功啦！昨天剥虾壳的时候左右开弓🥢两双筷子完美协作🥢也是很棒的体验呢~ 虽然一年级被强行改成右手写字用筷子，但学习新的技能一直是左边更快，只是像写字这样需要精细操作的部分，右手的控制力会更强一点。好处是我画素描会有两种截然不同的画风，打羽毛球也可以在一些很极限的角度瞬间换手😆

芒小菓

1 天前

00:43 确实需要全社会共同建立这样的认知，以前还经常看到有A国人去到B国C国，发现大街上有不少身体障碍人士，会自豪于A国没有那么多的身心障碍人士。但事实可能是A国的公共设施并不利于其独自出行。
iPhone有一支广告，全部由身心障碍人士出演，如何利用iPhone的各种人性化的功能来实现无障碍的生活学习工作，整个广告的音乐和画面风格也很轻快，这似乎也是一种社会态度的体现吧。

leftoverstan

4小时前

真的很喜欢这一集。健全主义最大的陷阱之一就是”到底多健全算是健全”，这点实际上在心理层面上对很多健全人来说也会是长久持续的挑战，包括自律陷阱以及对心理健康的忽视。虽然我自己是身体健全的单身无子女成年人，但听这一集也得到很多有用的观点以及安慰，我就是那种从小认为只有足够优秀才配被父母爱的孩子，永远都有一个达不到的”成就天花板”在前面等着我。不过严老师的节目总是能让我在父母的心情和作为孩子的身分之间来回辩证思考，真的很感谢。

严艺家

:谢谢分享，理解万岁，深切觉得了解一下反健全主义是会让所有人都受益的。

妙觉以清

18小时前

期待直播录音上传到小宇宙！

HD351489z

18小时前

28:23 好真实啊！内心有一个声音其实自己很讨厌进步，因为好像有一种声音说你永远都不够好，你看看那个同学怎么怎么的，你想要拥有就要做一二三四五六件事，挣扎的同时也永远到不了终点，好像否认自己一样，这样就搞得自己很疲惫。

HD351489z:我的身体一个显著变化就是长痣，特别是我的手，每个一段时间，几个月就会发现诶呀这里又长了一颗痣

静子

1 天前

我的孩子是双A,作为家长，暗暗还是希望她的行为、思维能接近NT。这两期节目给我新的角度和思考，让孩子理解社会规则和差异，让她不在这个健全主义的世界受伤，但同时家长要从心底全然接受她的不同，欣赏她。

严艺家

:接受孩子的不同其实本质是接受每个人都不同，包括成年人自己也是，反健全主义其实最终是一种很温情的变革

EMMA_MA

9小时前

第一次完完全全沉浸式和ableism相处应该是这期节目

009 | 是时候重新考虑荧幕上的残障形象了 Reimagining Disability Representation in Pop Culture

更早的时候可能是随机波动聊到健全中心主义

甜_abba

10小时前

从艺家选的话题就能看出艺家有一颗悲悯之心

Reireina

18小时前

老师什么时候或许能讲讲和进食障碍体相障碍孩子工作的相关内容

Amber-flow

19小时前

我非常认同和理解“piss on pity”这个理念，核心是有身心障碍的个体（孩子）不想被认为是“不正常”“被特殊对待的”（绝对公平）我想这一点应该是从关系以及具体与身心障碍者相处需要注意的；但从社会结构层次，我也在想这种差异是客观存在的（中性的），那社会层次可能还是要照顾到这种差异才能实现公平（相对公平）。

Rain10

19小时前

22:18 20:33 哇，好精准。如果孩子不在，开心的时候，内心经常有愧疚感。

Rain10

20小时前

10:42 我有一些不同的感受，一些孤独症的孩子，能力和普通孩子相比确实差异很多，你好棒，是家人朋友从孩子努力的程度来夸奖的，也是出于真诚的。如果按照健全的标准去夸奖，有的孩子可能很难得到夸奖。

万物生_dDxY

20小时前

充满了人文关怀

Rain10

21小时前

00:30 哇，这是我们的人生议题！

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