泰诺、亚叶酸,自闭症的成因和解药?

泰诺、亚叶酸,自闭症的成因和解药?

64分钟 ·
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评论数25

主播:崔老师 rain

本期嘉宾:

丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)

望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)

这一期,我们聊到了几个在2025年家长群里反复出现、但又始终说不清楚的问题。

从“泰诺会不会导致自闭症”,到“亚叶酸到底有没有用”,再到小肯尼迪为什么这些年反复在自闭症议题上死磕——
很多讨论看起来是科学问题,但聊着聊着,又很快滑向情绪、立场,甚至恐慌。

这期节目,我们试着把这些问题重新拆开。不做结论输出,也不替任何人站队,而是把科学、政治、医学现实和家长的真实处境放在同一个桌面上谈一谈。

泰诺:为什么“有关联”不等于“有因果”

关于泰诺的争议,并不是凭空出现的。确实有一些研究提到“关联性”,也确实被部分政治人物和媒体放大过。

但什么是关联?什么是因果?为什么科学界至今没有给出“泰诺导致自闭症”的结论?
以及——在孕期真实的医疗情境里,如果发烧,什么才是更大的风险

这一部分,我们尽量把话说回医学和研究本身。

当科学让位于政治,混乱是怎么发生的

如果把泰诺事件只当成一条医学新闻,是很难理解它的走向的。

这一段,我们聊到:

为什么这是一个高度政治化的问题;科学机构、专业协会、监管部门在其中各自扮演了什么角色;当“必须给出答案”的压力出现时,科学叙事是如何被挤压、简化,甚至被利用的

这也是很多家长会感到“越来越看不懂”的原因。

亚叶酸:是真有价值,还是被过度神话?

和泰诺不同,亚叶酸并不是空穴来风。它确实有明确的生物学机制,也有适用人群。

但问题在于:

不是所有自闭症孩子都适合;它解决的是非常具体的一小类问题,而不是“通用答案”;一旦被包装成“希望”,就很容易被误解为“捷径”。

我们也会聊到:家长在面对这些信息时,怎样既不盲信,也不被恐慌裹挟。

当公共讨论越来越情绪化,当“找到原因”被当成一种政治承诺,当家长被迫在恐慌和希望之间反复横跳,我们希望科学回到它本来的位置。

也许答案并不轻松,但听听,可能会清晰一些。

延展阅读:

迎难而上:2025年自闭症科研总结

【最新消息】自闭症科学基金会对川普卫生部长关于自闭症与泰诺关联性的声明

亚叶酸治疗自闭症之一||独家报道:揭底研究亚叶酸自闭症治疗的神经科医生,Richard Frye

亚叶酸治疗自闭症之二|| 独家报道:支持FDA推荐亚叶酸治疗自闭症的23项研究

展开Show Notes
我觉得重度自闭症大概率就是基因异常。只是目前的基因检测技术能测出来的实在有限
秦皇岛外孤独的海怪:syndromic autism(症候型自闭症)现在被认为大多数是有单一的基因缺陷导致的,比如脆性X综合征。但是这样的时候情况在传统自闭症分类中占比非常小,可能不到5%-10%,尤其是后来学界倾向于把单一基因导致的类似自闭症的案例都单独划分出去成为独立的疾病。因此,现在这个比例越来越小。
秦皇岛外孤独的海怪:目前还在dsm-5里的重度自闭症(level 3)里,绝大多数不是单一基因突变,而是发现有很多基因的异常协同导致的。但是,这个事情就很玄学了。因为,任何一个所谓“正常人”的基因层面也存在着大量的不同,就好比两片不同的叶子。这个世界上就没有一个正常的“亚当/夏娃”基因给大家打个样,说什么才是正常的,这就是麻烦所在!但是,为何大多数人的基因上的小异常不会导致特别明显的自闭症特征,而重度自闭症的基因不同会产生明显的异常和不同,这个事情就只能说是玄学了,至少目前科学没办法完全解释。
7条回复
“上有所好 下必甚焉”在哪个国家都有很多投机主义的马屁精。一个满嘴跑火车的总统+一个没有医学背景的卫生部长说的话,实在没有搭理的必要性。新加坡的家长群压根儿没人讨论这件事儿。😂
Rain10
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你们非常淡定啊!确实,感觉这个时代也是很癫狂啊。
方圆播客_邱芙方:新加坡就是“实用主义”社会,大家只重视实际的福利和效率😂
Rain10
Rain10
2026.1.21
我今天跟望望同学和丫丫爸爸聊完之后,发现之前那些让我看得云里雾里的文章,其实背后有一个很宏大的背景,一种深刻的政治视角。

把自闭症视为疾病,在我看来也是一种政治选择。这意味着将责任和解决方案主要定位在医疗系统和个体家庭身上。如果这种框架无法承载现实的重压,其实会给许多个体带来更大的痛苦。

刚才丫丫爸爸也提到,如果从教育角度或神经多样性的角度看待自闭症,这同样是一种政治选择。它意味着把责任拓展到更大的社会结构——我们的教育体系是否能更有弹性?公共空间能否更加感官友好?就业市场能否容纳更多元的工作节奏与可能性?社会保障的网络能否兜住那些最脆弱的家庭?

所以,理解自闭症从来不只是医学问题,它也是社会的、哲学的,乃至政治的问题。它在拷问一个文明社会的尊严——这份尊严,恰恰体现在我们如何对待那些与“标准模板”不一样的孩子,比如我们的自闭症孩子。

聊到最后,我特别想说:这种接纳、相处与教育,既需要我们家长付出更多耐心,也需要我们共同去呼吁社会的改变。那些严苛的环境、非此即彼的评判标准、让人感到孤立绝望的氛围或制度……这条路固然漫长,但方向是清晰的——从试图修复异常转向更加包容。

希望我们的孩子在慢慢长大的过程中,能够拥抱到一个更加开放、更加包容的社会。
Rain10
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估计大家不会听到最后,我转成文字发出来表达一下我的感受
HD5997557
HD5997557
2026.1.21
21:30 这个思维其实是一个朴素的趋利避害的思维,很多人确实是因为明确知道自己家族有可能有遗传基因病而放弃了生育。这种遗传可能出现可能不出现,但风险厌恶程度每个人不同。自闭症比较麻烦的点是完全没有什么办法提前预知,也没有什么办法后续解决。宁可孩子死也不要孩子有自闭症和宁可孩子不出生也不要孩子有自闭症,是两种风险厌恶状态,后者要比前者更加厌恶风险的多,因为自闭症本身是一种罕见病。这就像钱存银行一样,有些人因为害怕银行倒闭而不愿意把钱存银行,和有些人发现银行倒闭了然后说宁愿当初没有存银行,这是两个概念,混淆是偷换概念。尤其是明确要把话题往自己需要的方向引领。宁愿孩子不出生也不要自闭症的孩子,对应的应该是宁愿相信疫苗确实引发自闭症而不打疫苗。毕竟都是极度厌恶极小风险的事情而从一开始就直接否定。那你劝厌恶风险的人不要孩子的同时也应该劝厌恶风险的人不要打疫苗不要用对乙酰氨基酚,因为即使是极极微小概率(医学上永远不可能否定关联性),至少整个思维逻辑是一致的。
Rain10
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我能理解你说的这种思维,也理解为什么有人会走到这种风险厌恶的状态里。对很多人来说,提前知道风险、提前规避,本身就是一种让自己安心的方式。 不过这几年我更加关心的话题是,如果现实已经是这样了,我们该怎么相处。(所以这一期中间我也没有发言,因为我对科研的话题一直没有太使劲儿去研究,知道结论就行了😂) 我是觉得自闭症之所以让人恐惧,很大一部分原因,是大家并不知道要怎么面对它、怎么和这样的孩子一起生活。不知道怎么沟通、不知道怎么建立秩序、不知道怎么陪他们长大,于是恐惧就会被不断放大。 相比反复讨论能不能提前避免,我更在意的是:如果一个孩子已经在这里了,我们有没有更好的方式去理解他、支持他,也让家庭能活得更开心一点。
HD5997557:肯定的。事情发生之后的处理方法远比避免要可行的多,尤其是这件事本身是一种意外几乎不可预测。
自闭症太可怕,现在我想生三胎都不敢生,怕年龄大了生孩子不健康的概率也升高。
Rain10
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是的,我也不敢生二胎,一个自闭症孩子,还可以过下去,第二个不论是不是自闭症,我觉得我的精力都是不够的。
大糖三角
大糖三角
2026.1.21
一年一度美国zz吐槽大会🥸
Rain10
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😅😅还真是,他俩的吐槽是我理解美国 zz 的鲜活材料
秦皇岛外孤独的海怪:哪儿跟哪呀,其实这才吐槽没两句。现实生活中,给我一瓶酒,可以给你吐槽2小时不重样的🙃🙃
4条回复
可可啊
可可啊
2026.1.20
特别涨知识的一期
Rain10
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😅😅😅吐槽知识哈哈哈