本期节目,我想和你分享一个让我深深感动的故事。
有一种孩子,永远无法摆脱饥饿的感觉。
他们的大脑无法接收“吃饱了”的信号,会不受控制地暴饮暴食。他们的发育迟缓,情绪暴躁,一生都需要被像警察一样看管——因为一旦失控,肥胖会威胁生命。
这就是小胖威利综合症,一种罕见的基因缺陷。在中国确诊的2000多个家庭里,70%的父母深陷焦虑和抑郁。
28年前,林会长的孩子被确诊为小胖威利综合症。那时候,国内对这个病几乎一无所知。他背着孩子四处求医,在信息极度匮乏中挣扎。但他没有倒下——他把自己收集的信息整理出来,成立了小胖威利关爱中心。
他说:“关爱,从了解开始。”
他说:“找到一个‘小胖’,就能拯救一个家庭。”
如今,在他的努力下,中国很多医院都有了专门的就诊程序,很多医生在做科普讲座,越来越多的人开始了解这个群体。
我也会在这个播克里,第一次完整地讲述我自己的故事。
作为一位残疾姐姐的妹妹,我从小看着父母背着姐姐四处求医,看着他们把未来几年的工资提前借出来支付手术费,看着我们一家人围坐在一起做手工活,换取一家六口的生活费。
贫穷、歧视、挣扎——那是我童年的底色。
但也是这段经历,让我在今天能够对你说出这句话:
生命为你而来,而非发生在你身上。
在本期节目中,你会听到:
- 林会长的28年守护——一个父亲如何从绝望中找到方向,为成千上万的家庭点亮前行的路
- 我的童年故事——瘫痪的姐姐,坚韧的父母,相互支撑的一家人
- “生命为你而来”的真正含义——如何把苦难转化为成长的养分
- 家庭系统排列冥想——你不是孤独的,你的身后有父母、有祖祖辈辈守护着你
- 五个自我关爱工具——积极的自我对话、自我关怀、自爱、自我接纳、自我赋能
- 林会长给所有困境家庭的四句话——其中那句“去帮助别人”,让我至今难忘
林会长说:“当你帮助别人的时候,你会发现你是有力量的,你不是受害者。”
所以,听完这期节目,我想给你一个微小而温柔的邀请:
如果你身边有一个正在经历困难的朋友或家庭——也许是孩子生病了,也许是经济上有压力,也许只是情绪低落——请你在今天,用你的方式,给他们带去一点温暖,一点关爱。发一条信息,打一个电话。
这个动作只需要两分钟。但它传递的信息是:
你没有被遗忘。你很重要。我在这里。
腾讯公益有关小胖威利的文章:mp.weixin.qq.com
