本期节目的讲述者是16岁孤独症孩子小果(冯浩然)的爸爸,他分享了从孩子4岁确诊时的“病耻感”,到如何一步步带着“社恐”(社交恐怖分子)儿子,用一盘饺子、十块钱、一次次的视频记录,走向了社区。他告诉我们,所谓的“接纳”,并非等待奇迹,而是主动创造机会,让更多人在互动中看见特殊孩子。

00:43 - 02:11从最初的“病耻感”到主动为孩子构建支持性社区的智慧与行动。爸爸感悟:想要融入社区,自己需要先做那个递出盘子的人。
02:11-03:16 从社区生活日常开始,将孩子在超市无目的得闲逛,变成社交的机会,变成一个具有社会性的行为,让孩子从中得到锻炼,建立社区对心智障碍人士的支持
03:17 - 04:37 建立社区支持是漫长的。爸爸开始在视频号记录生活并带上家庭定位。随之而来的是社区网友的私信:“我在公交站看到你儿子了……”这些反馈让她发现,社会的接纳度其实比想象中高,缺少的只是一个连接的机会
04:38 - 07:12 得到专业机构和项目的支持,通过1对1的志愿者支持,让特殊孩子真正走进社区。爸爸强调,作为一个特殊孩子的家庭,我们同时承担了一份社会责任。通过社区建设,让跟多人分担这份社会责任,让孩子更好的适应社区生活,同时让社区更温暖。
07:13- 07:48 爸爸回顾儿童医院医生的话:“小猫不会变成小狗。”应该探讨的是,如何帮助孩子在“小狗”的层面上,找到属于他们自己的、与世界幸福相处的方式。

星儿家庭支持计划汇聚了众多专家、家长的智慧与经验,产出了一套线上视频和一本手册,希望可以通过视频中家长们的经验分享,帮助迷茫期的您认识到孤独症儿童的“特殊需要”、协助您做好家庭生活规划,给孩子也给自己更多耐心与关爱。
欢迎您在此获取《孤独症儿童家庭教育支持手册》 ,观看视频和了解星儿家庭支持计划,也欢迎您将这些信息转发给其他有需要的家庭。
壹基金海洋天堂计划以孤独症(自闭症)、脑瘫、罕见病等特殊需要儿童为主要服务对象,以社会倡导为主要策略,通过搭建与支持特需儿童服务机构、家长及病友组织、研究机构、公众和企业的联合行动网络,有效促进社会接纳及政策支持,帮助特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。每年世界孤独症日,壹基金携手社会各界发起“壹基金蓝色行动”,呼吁更多公众了解、接纳孤独症,为全年龄段的孤独症人士及其家庭营造无障碍的社区支持环境,助力孤独症群体参与和融入自主自在的社区生活。

