孤独症学术研究,和家长有关系吗?

孤独症学术研究,和家长有关系吗?

74分钟 ·
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本期主播:rain  崔老师

凌晨五点起床,去天津南开大学,听了一整天的“孤独症谱系障碍心理健康及应用心理专业方向建设研讨会”。

回到家,趁着记忆还滚烫,赶紧录下这期播客。

这场分享聚集了国内孤独症领域最厉害的学者(至少我这么认为的),不只是讲干预、诊断、量表,也不只是讲实验室里的眼动、脑成像、AI识别,它还讲到了很多自闭症家庭每天都在经历的事儿——

家长教养压力到底能不能被干预,祖辈为什么既能托底又会制造压力,为什么有些成年人到二十多岁才知道自己是孤独症,高功能孩子为什么“看起来会说话”,却还是很难真正互动。

我们一边听研究,一边不停想到我们的孩子,也想到这些年我们家的生活。很多时候,家长最痛苦的是“是不是只有我家这样”“是不是就是我不会带”的孤独感。但这一天给我们的感觉是,原来真的已经有很多研究者,在从不同角度一点一点解释这些问题。

00:34 为什么要大老远跑去天津听这个会?南开孤独症公众号、心理赋能课、王崇颖教授团队的特别之处

02:47 王崇颖教授的报告:如果我们不再首先把孤独症理解成“缺陷”,而更多理解成“差异”,家庭干预会发生什么变化?

一个很戳我们的点:为什么她会反复强调,自然情境、儿童动机和家庭参与,才是很多干预真正能走进生活的关键?

哪怕在资源发达的国家,系统也不可能替家庭把一切安排好。家长不仅仅是“执行者”,而是最了解孩子、必须被当成合作伙伴的人——这和可乐这些年的变化有什么关系?

05:57 易莉教授在做什么:为什么现在已经有人尝试把孩子“怎么看脸、怎么看眼睛、怎么互动”变成可以量化的数据?

09:01 一个贯穿全天的困惑:为什么很多研究都集中在高功能个体、自闭特质个体?那像可乐这样的孩子,那些典型中重度家庭,他们的位置在哪里?

14:14 王崇颖教授讲NDBI、关键反应训练、IMPACT——我们买过的书、报过的课,为什么现在很少用了?日常互动的质量,也许比我们想的更重要。

17:58 眼动研究到底在看什么?孩子不看眼睛,到底是“不想看”,还是那种社交刺激对他来说太强了?

一个很小的疑问:这些做眼动研究的被试,是不是都被训练过“要看眼睛”?那结论还成立吗?

如果未来真能通过数字化方式看孩子的社交加工,那会不会让很多家长少一点“我是不是想多了”的不安?AI和量化,会把诊断变得更客观吗?

实验室里成立的东西,放到诊室里还成立吗?社交焦虑的孩子也会回避眼神,怎么区分?

26:32 胡晓毅教授的研究:家长教养压力为什么值得被专门做成干预课程?WHO、ACT、CBT、行为放松训练,这些东西放到陪读家长身上,到底是在解决什么?

为什么研究者不只看问卷,还要看皮电、脉搏、肌电这些生理指标?家长状态到底是不是附属问题?

30:40 廖旖旎教授的研究:为什么有些人已经二十多岁了,才知道自己是孤独症?“高功能”“会伪装”“学习成绩不错”,为什么反而会让一个人更容易被漏诊?

34:37 章鹏教授讲“社会性疼痛共情”:别人被排斥、被拒绝、很难过的时候,自闭特质个体到底能不能感受到?“共情差”是不是太粗暴的说法?

36:40 王慧老师为什么让我们很有共鸣?她做的是家庭日记法研究——每天写一点孩子、写一点睡眠、写一点夫妻关系、写一点情绪,不只是记录,而是一种真正能看见家庭波动规律的方法。

一个非常准确、也特别击中家长的发现:睡得更好,会显著预测第二天更低的养育压力和更高的生活满意度。“昨晚没睡好,今天看孩子哪哪都不顺眼”——不是你道德修养有问题,而是系统变量。

亲子冲突怎么传到夫妻关系里?很多时候不是夫妻本身有什么原则性问题,而是孩子这边先把两个人都拖到高压状态,消极情绪再一路流到伴侣关系里。这个结论为什么太像很多自闭症家庭的日常了?

41:52 李嘉玲博士的研究:祖辈到底是帮手,还是压力源?为什么她会说,祖辈角色不是中国独有的问题,而是很多重视家庭互赖文化里都会出现的现象?

一个非常东亚、也非常真实的发现:“伴随批评的支持”——为什么很多老人一边帮你带孩子、出钱出力,一边又让你更累、更委屈、更有压力?为什么这不是个别家庭的问题,而是一个已经被研究者明确指出的家庭模式?

46:56 听完整天之后,感觉研究不会替家长养孩子,但它会帮我们把混乱变成结构。原来家长的崩溃、祖辈的介入、孩子的互动困难、成人的迟迟未诊断,都不是散乱的个体故事,而是已经有人在一点一点解释的现实。

一个让我们沉默的发现:今天所有研究,没有太多是直接针对“典型自闭症儿童”的。有家庭的、有高功能的、有特质人士的、有眼动诊断的……

是领域真的卡住了,还是“典型自闭症”太不可控,研究成本太高?这对我们这些家庭来说,意味着什么?

行为疗法已经形成共识,不需要再研究了?可是我们每天面对的问题,为什么还是那么难?

57:03 AI、模型、数字化诊断——这很可能是未来的方向,心里有点复杂:研究离我们到底有多远?

之前做被试的经历,几百道题的问卷、不稳定的孩子、不友善的沟通——我们自己就脱落过。研究者不容易,家长也不容易。

1:00:15 刘红梅博士的干预研究:三个陪读妈妈,每周上课,观察视频变化——在自己博士论文里做这种事,我们觉得特别佩服。也特别感慨:这才是真正在家长身边的干预研究。

华子慧博士的研究:为什么现在开始有人不只研究儿童的语音,还研究“亲子互动的语音”?更让人惊讶的是,家长的语音里也可能藏着很多关于孤独症的信息?

中科院心理所两位博士的“社交三字经训练”:为什么“提问”这件事不小?很多高功能孩子看起来会说很多,但真正能不能通过提问进入互动,完全是另一回事。

袁小源博士的眼动研究:高功能孩子为什么在复杂社会情境里特别容易卡住?

孔令越博士的共同注意量表修订:崔老师最喜欢的一个研究。不炫酷,但极其实用——把国外量表本土化,让中国家长看得懂、用得上,这件事为什么这么重要?

1:06:16 家长代表冯斌的分享为什么很打动人?一个有成年重度自闭症儿子的父亲,站在那里讲全生涯规划和挑战,本身就很有说服力。

60岁,说话不用麦克风,全场都能听到。幽默、鲜活、有激情。不是在讲学术,是在讲他自己的生命。

“这不是末日,不是你的错”。

“看看我儿子,如果觉得他很好,你就走这条路”——冯斌给家长的建议,简单、直接、有力量。前提是:不走弯路,相信科学循证的方法。

冯斌讲的另一个故事:一位60岁的精神分裂症女性,妈妈去世后与遗体同住三个月无人知晓。为什么要让孩子与社会连接?为什么家长组织、社区支持这么重要?

听完一天,赶回北京,想对自己说:提升家庭干预质量很重要,但别把“把家长照顾好”一直往后排。家长本身是孩子整个支持系统的一部分。

本期提到的学者与研究议题

  • 王崇颖(南开大学):从“缺陷”到“差异”的视角转变、NDBI、家庭干预、心理赋能

  • 易莉(北京大学):数字化诊断、眼动研究、AI分类模型

  • 胡晓毅(北京师范大学):陪读家长教养压力干预、多模态测量

  • 廖旖旎(中山大学):成人诊断困境、漏诊群体

  • 章鹏(天津师范大学):自闭特质个体的共情研究(认知vs情感共情)

  • 王慧(北师大珠海校区):日记法研究、睡眠与养育压力、正念与夫妻关系

  • 李嘉玲(英国伦敦国王学院):祖辈在孤独症家庭中的角色、“伴随批评的支持”

  • 刘红梅(北师大博士生):家长干预研究(赋能了三个陪读妈妈)

  • 华子慧(北大博士生):亲子互动语音的AI检测

  • 胡婉雪、王一捷(中科院心理所博士生):社交三字经训练

  • 袁小源(天津师大博士生):眼动研究、高功能儿童复杂认知加工

  • 孔令越(南开大学博士生):共同注意量表的本土化修订

  • 冯斌(家长代表):全生涯规划、成年转型、家长组织

缅怀李新影老师,她是中国科学院心理研究所研究员、博士生导师,这场论坛能开起来,她是推动者之一,她的学生还在台上讲,她推动的事还在往前走,可惜的是,她在今年二月离开了这个世界。

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老漂
老漂
21小时前
讲座说的都对,做起来都很难执行
Rain10
:
哈哈😁是的
买买锤
买买锤
1 天前
37:47 挺值得骄傲的,能日复一日年复一年坚持一件事情这本身就是一件非常厉害的事情
Rain10
:
我也觉得,感觉也是人生的行为艺术了,我想一直记录下去
买买锤
买买锤
1 天前
27:24 多模态在AI学习领域通常指代融合理解和处理多种不同的数据类型,像人类一样能同时分析图像/文字/视频/音频等不同的混合类型数据
Rain10
:
果然是专业人士,谢谢解读~!get到了,感觉现在的学术研究越来越重视多模态,可能单一的线索不足以解释很多现象,这样可以看到更多的数据和联系。
lukelin
lukelin
2天前
在这一趟旅行里 两个人不停地探索新的绿洲 太让人佩服
Rain10
:
谢谢这么说。(^🙏^)陪伴孤独症孩子确实也是一场旅行,想起来有篇文章,叫做《欢迎来到荷兰》
lukelin:“只是和你预想的不一样而已” 希望你们在“异国”也可以发掘很多很多不同寻常的美 你们两口子也要注意好身体 还有奶奶 年纪大了 更要注意
大糖三角
大糖三角
1 小时前
陪孩子跟她的好朋友一起玩总会感到在不少方面她都属于问题较多、功能偏低的,怀疑某些测量或某些状态碰上了是不是完全也会把她划到某种谱系或障碍里,但也有一些场景下又觉得她非常好,或阶段性地进步很大,正如这期开头所说的多样性吧,每个个体都是不同的,都有自己的天赋和缺陷以及命运,家长也一样,通过陪伴不同孩子得到不同的滋养与痛苦,最终还是自己投入多少收获多少
👍👍👍
Rain10
:
谢谢😄
可可啊
可可啊
2天前
你俩完全也可以开讲座
Rain10
:
🤣能开不要踩坑的讲座
cacae
cacae
2天前
👏🏾👏🏾👏🏾🐮
Rain10
:
😄✌️🩷
看了一下shownotes,明天再听!睡眠质量确实影响并可预测第二天的状态,有时在半夜就开始愁第二天了。。。先滚去睡觉💤
Rain10
:
是的!睡觉很重要,昨天我发完了播客秒睡了😂