本期主播:rain 崔老师
凌晨五点起床,去天津南开大学,听了一整天的“孤独症谱系障碍心理健康及应用心理专业方向建设研讨会”。
回到家,趁着记忆还滚烫,赶紧录下这期播客。
这场分享聚集了国内孤独症领域最厉害的学者(至少我这么认为的),不只是讲干预、诊断、量表,也不只是讲实验室里的眼动、脑成像、AI识别,它还讲到了很多自闭症家庭每天都在经历的事儿——
家长教养压力到底能不能被干预,祖辈为什么既能托底又会制造压力,为什么有些成年人到二十多岁才知道自己是孤独症,高功能孩子为什么“看起来会说话”,却还是很难真正互动。
我们一边听研究,一边不停想到我们的孩子,也想到这些年我们家的生活。很多时候,家长最痛苦的是“是不是只有我家这样”“是不是就是我不会带”的孤独感。但这一天给我们的感觉是,原来真的已经有很多研究者,在从不同角度一点一点解释这些问题。
00:34 为什么要大老远跑去天津听这个会?南开孤独症公众号、心理赋能课、王崇颖教授团队的特别之处
02:47 王崇颖教授的报告:如果我们不再首先把孤独症理解成“缺陷”,而更多理解成“差异”,家庭干预会发生什么变化?
一个很戳我们的点:为什么她会反复强调,自然情境、儿童动机和家庭参与,才是很多干预真正能走进生活的关键?
哪怕在资源发达的国家,系统也不可能替家庭把一切安排好。家长不仅仅是“执行者”,而是最了解孩子、必须被当成合作伙伴的人——这和可乐这些年的变化有什么关系?
05:57 易莉教授在做什么:为什么现在已经有人尝试把孩子“怎么看脸、怎么看眼睛、怎么互动”变成可以量化的数据?
09:01 一个贯穿全天的困惑:为什么很多研究都集中在高功能个体、自闭特质个体?那像可乐这样的孩子,那些典型中重度家庭,他们的位置在哪里?
14:14 王崇颖教授讲NDBI、关键反应训练、IMPACT——我们买过的书、报过的课,为什么现在很少用了?日常互动的质量,也许比我们想的更重要。
17:58 眼动研究到底在看什么?孩子不看眼睛,到底是“不想看”,还是那种社交刺激对他来说太强了?
一个很小的疑问:这些做眼动研究的被试,是不是都被训练过“要看眼睛”?那结论还成立吗?
如果未来真能通过数字化方式看孩子的社交加工,那会不会让很多家长少一点“我是不是想多了”的不安?AI和量化,会把诊断变得更客观吗?
实验室里成立的东西,放到诊室里还成立吗?社交焦虑的孩子也会回避眼神,怎么区分?
26:32 胡晓毅教授的研究:家长教养压力为什么值得被专门做成干预课程?WHO、ACT、CBT、行为放松训练,这些东西放到陪读家长身上,到底是在解决什么?
为什么研究者不只看问卷,还要看皮电、脉搏、肌电这些生理指标?家长状态到底是不是附属问题?
30:40 廖旖旎教授的研究:为什么有些人已经二十多岁了,才知道自己是孤独症?“高功能”“会伪装”“学习成绩不错”,为什么反而会让一个人更容易被漏诊?
34:37 章鹏教授讲“社会性疼痛共情”:别人被排斥、被拒绝、很难过的时候,自闭特质个体到底能不能感受到?“共情差”是不是太粗暴的说法?
36:40 王慧老师为什么让我们很有共鸣?她做的是家庭日记法研究——每天写一点孩子、写一点睡眠、写一点夫妻关系、写一点情绪,不只是记录,而是一种真正能看见家庭波动规律的方法。
一个非常准确、也特别击中家长的发现:睡得更好,会显著预测第二天更低的养育压力和更高的生活满意度。“昨晚没睡好,今天看孩子哪哪都不顺眼”——不是你道德修养有问题,而是系统变量。
亲子冲突怎么传到夫妻关系里?很多时候不是夫妻本身有什么原则性问题,而是孩子这边先把两个人都拖到高压状态,消极情绪再一路流到伴侣关系里。这个结论为什么太像很多自闭症家庭的日常了?
41:52 李嘉玲博士的研究:祖辈到底是帮手,还是压力源?为什么她会说,祖辈角色不是中国独有的问题,而是很多重视家庭互赖文化里都会出现的现象?
一个非常东亚、也非常真实的发现:“伴随批评的支持”——为什么很多老人一边帮你带孩子、出钱出力,一边又让你更累、更委屈、更有压力?为什么这不是个别家庭的问题,而是一个已经被研究者明确指出的家庭模式?
46:56 听完整天之后,感觉研究不会替家长养孩子,但它会帮我们把混乱变成结构。原来家长的崩溃、祖辈的介入、孩子的互动困难、成人的迟迟未诊断,都不是散乱的个体故事,而是已经有人在一点一点解释的现实。
一个让我们沉默的发现:今天所有研究,没有太多是直接针对“典型自闭症儿童”的。有家庭的、有高功能的、有特质人士的、有眼动诊断的……
是领域真的卡住了,还是“典型自闭症”太不可控,研究成本太高?这对我们这些家庭来说,意味着什么?
行为疗法已经形成共识,不需要再研究了?可是我们每天面对的问题,为什么还是那么难?
57:03 AI、模型、数字化诊断——这很可能是未来的方向,心里有点复杂:研究离我们到底有多远?
之前做被试的经历,几百道题的问卷、不稳定的孩子、不友善的沟通——我们自己就脱落过。研究者不容易,家长也不容易。
1:00:15 刘红梅博士的干预研究:三个陪读妈妈,每周上课,观察视频变化——在自己博士论文里做这种事,我们觉得特别佩服。也特别感慨:这才是真正在家长身边的干预研究。
华子慧博士的研究:为什么现在开始有人不只研究儿童的语音,还研究“亲子互动的语音”?更让人惊讶的是,家长的语音里也可能藏着很多关于孤独症的信息?
中科院心理所两位博士的“社交三字经训练”:为什么“提问”这件事不小?很多高功能孩子看起来会说很多,但真正能不能通过提问进入互动,完全是另一回事。
袁小源博士的眼动研究:高功能孩子为什么在复杂社会情境里特别容易卡住?
孔令越博士的共同注意量表修订:崔老师最喜欢的一个研究。不炫酷,但极其实用——把国外量表本土化,让中国家长看得懂、用得上,这件事为什么这么重要?
1:06:16 家长代表冯斌的分享为什么很打动人?一个有成年重度自闭症儿子的父亲,站在那里讲全生涯规划和挑战,本身就很有说服力。
60岁,说话不用麦克风,全场都能听到。幽默、鲜活、有激情。不是在讲学术,是在讲他自己的生命。
“这不是末日,不是你的错”。
“看看我儿子,如果觉得他很好,你就走这条路”——冯斌给家长的建议,简单、直接、有力量。前提是:不走弯路,相信科学循证的方法。
冯斌讲的另一个故事:一位60岁的精神分裂症女性,妈妈去世后与遗体同住三个月无人知晓。为什么要让孩子与社会连接?为什么家长组织、社区支持这么重要?
听完一天,赶回北京,想对自己说:提升家庭干预质量很重要,但别把“把家长照顾好”一直往后排。家长本身是孩子整个支持系统的一部分。
本期提到的学者与研究议题
王崇颖(南开大学):从“缺陷”到“差异”的视角转变、NDBI、家庭干预、心理赋能
易莉(北京大学):数字化诊断、眼动研究、AI分类模型
胡晓毅(北京师范大学):陪读家长教养压力干预、多模态测量
廖旖旎(中山大学):成人诊断困境、漏诊群体
章鹏(天津师范大学):自闭特质个体的共情研究(认知vs情感共情)
王慧(北师大珠海校区):日记法研究、睡眠与养育压力、正念与夫妻关系
李嘉玲(英国伦敦国王学院):祖辈在孤独症家庭中的角色、“伴随批评的支持”
刘红梅(北师大博士生):家长干预研究(赋能了三个陪读妈妈)
华子慧(北大博士生):亲子互动语音的AI检测
胡婉雪、王一捷(中科院心理所博士生):社交三字经训练
袁小源(天津师大博士生):眼动研究、高功能儿童复杂认知加工
孔令越(南开大学博士生):共同注意量表的本土化修订
冯斌(家长代表):全生涯规划、成年转型、家长组织
缅怀李新影老师,她是中国科学院心理研究所研究员、博士生导师,这场论坛能开起来,她是推动者之一,她的学生还在台上讲,她推动的事还在往前走,可惜的是,她在今年二月离开了这个世界。
