Ep43 宁晓红×脱不花:在最难的时候,把人接住长谈·脱不花

Ep43 宁晓红×脱不花:在最难的时候,把人接住

135分钟 ·
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本期《长谈》的嘉宾,是我非常敬重的、北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红大夫。

提到“缓和医学”,很多人的第一反应是恐惧,觉得这就意味着“放弃治疗”。但宁大夫说:缓和医学从来不是放弃,而是在对抗病灶失效时,换一种方式去接手处理“人”的痛苦。

面对生死大限,很多家庭都会陷入一种“虚伪的默契”——为了保护彼此而互相隐瞒。其实,打破这种困局的金钥匙,恰恰是捅破窗户纸,把最后的选择权交还给患者自己。

敢于谈论死亡,正是说明你对生命认真了。这期节目,我想真诚地邀请你,和我们一起直视一次死亡,看看我们到底该怎样更好地“向死而生”。

欢迎收听本期《长谈》。

【本期嘉宾】

宁晓红,北京协和医院缓和医学中心主任、主任医师。开创三级综合医院缓和医疗新模式,创“共同管理〞模式,2022年起协助诊疗重病、痛苦及疑难病例700余例,在罕见病患者诊疗中独创困难话题沟通模式及沟通能力教育培训模式,首创全学制覆盖《舒缓医学》课程。

【时间轴】

Part1 主动坐冷板凳的人

01:30 对话探讨缓和医学及医生入行缘由经历

07:16 慈济解剖教学对大体老师的尊重令人动容

10:01 呼吸治疗推广之路:从分享到课程热选历程

23:14 临终关怀、安宁疗护与缓和医学的区别及从业情况

29:27 缓和医学学科建设历程与发展前景展望

33:28 安宁疗护“不治”误解致患者徘徊门外

Part2 把选择的钥匙还给患者

36:09 患者及家属挂缓和医疗门诊的时机与决策困境

40:13 缓和医疗沟通技巧及案例分享

51:43 缓和医学与各学科关系及适用情况探讨

55:03 缓和医学助患者及家属,关注细节显关怀

Part3 助人者需要你的帮助

01:14:50 癌症患者治疗与哀伤支持的经验反思分享

01:32:22 缓和医疗志愿者现状、需求及宣传事宜探讨

01:39:01 推广缓和医学助解决资源问题与公共卫生难题

Part4 行无畏布施

01:40:09 遗体捐献操作指导及 ACP 相关提及

01:42:01 生前预嘱介绍、意义及提前准备的重要性

01:50:54 用螃蟹蜕壳喻死亡助孩子理解,倡导缓和医学理念

01:55:27 缓和医学发展、培训及哀伤支持交流探讨

02:02:44 缓和医学事业需求及观众参与呼吁

完整版视频在得到APP。

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林杉_uf03
林杉_uf03
2026.4.12
亲人离世,或许是猝不及防,或许是长久折磨,但永远的离开对于每个家属都会有或多或少的自责、愧疚、遗憾与懊悔。面对亲人离世,如何处理悲伤将是每个人的永恒课题。
我,今年52岁了,独生女。我的妈妈于2008年确诊肺癌,晚期,四期。我带着母亲从北京到本地,看了许多医院,历经了许多个疗程,从化疗、靶向、中医甚至神医看了个遍,最终她还是于九年前去世了。
得知确诊消息的那天,我没有隐瞒,选择告诉了她。她楞在当地,没有任何的表情。从北京拿到治疗方案回家后,她没在家里掉过一滴泪。就在一个清晨,和平常没什么两样。她像往常一样五点起床,给偏瘫的爸爸擦洗、喂饭、按摩。等一切安顿好,她换了身衣服,说出去一趟,就骑车走了。她一个人骑到城郊外的荒地,把自行车往旁边一扔,对着空旷的田野嚎啕大哭。她说她问老天,凭什么,凭什么从小吃苦的是我,凭什么好不容易熬出头了又是这个。哭够了,擦干泪,骑车回家。进门的时候,我正陪着爸爸看电视。她问我中午想吃啥。那时,我从来没告诉过她,妈妈,你可以哭,可以大声哭,可以抱着我哭出来。
我们还和平常一样过着日子,她为了不把偏瘫的爸爸留给我,按我去北京拿的治疗方案积极配合治疗,化疗、放疗、靶向药各种手段我们都尝试过。几十次治疗,她咬牙扛。疼得受不了的时候,她不让我看见。后来我才知道,靶向药的副作用让她脑袋后面流脓、全身红疹瘙痒、脚指头发炎,夜里一个人躲在被子里偷偷哭。后来她才告诉我,放化疗过程真的是生无可恋。可白天,她还是那个妈妈,照顾爸爸,做饭给我们吃。那时,我从来没觉得她是个病人,是个需要我放弃一切照顾的病人,反而是她还在不停地保护着我,保护着这个家。
病程晚期,她已下不了床。有天晚上,她拉着我的手说:“孩子,我一直撑着,是怕把偏瘫的爸爸扔给你。现在我撑不动了。对不起,孩子。妈妈希望下辈子咱俩还是母女。”我俩抱头痛哭。这个一辈子保护所有人的人,最后需要被保护了。临终前那晚,她说:孩子,你多给我贴一张止痛贴吧,太疼了,像尖针在扎、蚂蚁在咬、麻绳在捆,我实在受不了了。我说不行,会死的。她直直的看着我:“求求你了”。那时,我为了自己所谓的孝顺,全然不顾她的疼痛,甚至不理解她这样对生命有些“轻率”的选择。
直到她离世后,虽然现在已经过去了九年,我仍旧无法从悲伤、懊悔、遗憾中走出来,看了许多关于离别的书,却始终无法完成真正的释然。
以前,在处理悲伤的过程中,我经常会反思,如果先前我怎么样怎么样就好了。直到听到今天这期节目,听到脱不花老师隐忍的哭泣,听到宁晓红大夫对脱不花老师那两次反复追问:“你还记得我刚才问的那个问题,问了两遍,你都没有回答我,就是你爸爸如果听到你今天说的这些,他第一句会说什么呢?我觉得你爸可能会说,你今天这个分享特别好,应该把这些经验分享给大家。然后他会说你完全不要自责,我觉得你做的非常好了,这个过程里我是很知道发生了什么,我都有我自己的决定,已经非常好了,老天这么安排非常好。”
就是现场这个哀伤支持,我被触动了。我终于找到了陪伴治疗期间的新思路,以及临终陪伴的新方法。真希望这期节目能被更多的人听到,让每个人在病程中都有自己的选择权,让亲人在世时的愿望都得以圆满实现。
那句话真好:敢于谈论死亡,正是说明我们对生命认真了;敢于直视死亡,所以我们更敢于好好活着。
我想,我也要从哀伤里走出来了,带着妈妈的祝福过好自己当下的日子。我相信,这也是妈妈希望看到的。
小兔乖乖_Gs0S:好好的生活,这是妈妈最欣慰看到的!
郑秋红:真切感同身受,我选择的是没有告诉我的爸爸,知道去世我们也从没有讨论过生死的话题,最后一句话也没有就给我,有太多遗憾自责无法释然
7条回复
HD373931g
HD373931g
2026.4.14
听完这一期突然想说几句,从尹烨,到池晓, 再到张泉灵、刘一沛最后到宁照红主任。这几期简直就是送给中年人的礼物,从保护身体,到孩子教育,再到父母医疗的关怀,个个直击中年人的命门。感谢花姐,做了这些节目,对谈了这些嘉宾。让我站在中年的门口提前打了很多预防针,面对未来尽量少抓瞎。
大罗啊
大罗啊
2026.4.11
在拿咖啡的路上,哭得稀里哗啦,感谢花姐愿意把如此私密又悲痛的时刻与我们分享,感谢宁大夫十几年的付出与坚持,就像此刻花开的北京一样,最难的时刻冬天会过去,生命的春天永远都在,感谢!
shu-l
shu-l
2026.4.11
花姐和宁主任都是好勇敢的人啊!
我在想,她一定知道,如果做这期和宁主任的长谈,就大概率会提到父亲,会追忆父亲与她最后相处的那段时光,会回顾父亲离开后的自我复盘,会疼痛、会触发、会“失态”,但为了帮助我们认识缓和医学这个领域,也为了帮助宁主任去召集更多的同行者,她还是展开了这期的内容,这就是勇敢的、柔软的、真实的脱不花。
宁主任的这份伴随着有“幸运”的事业,注定会得到越来越多人关注并支持,遍地开花,感谢您这么多年的坚持!
今年年初我和我先生重点讨论了遗体捐献和生前遗嘱的问题,希望能早点和他达成共识,希望他能支持我的决定。
如果缓和医学发展至苏州,我希望能成为这方面的一名志愿者,来做一点事儿,出一点力!
天天果
天天果
2026.4.14
花姐好,我们这里有个说法,老人去世的日子,挨着孩子中谁的生日近,心里就最疼的人就是这个孩子。因为老人想让这个孩子永远记着他。我老公的爷爷忌日就是我老公生日的第二天。
所以,您的父亲,心里最疼的就是您啦!
双鱼_tqYo
双鱼_tqYo
2026.4.11
听了两期节目,李笑来那期和这期,收获都很大。已经用李老师的 trick 解决了自己对较长时间的酒精和游戏的“瘾”,瘾非瘾是名瘾。这期关于布施的说法,打工是财布施,老师是法布施,宗教是法布施和无畏布施,儒教也是。是经说:善男子善女人,生阿耨多罗三藐三菩提心者,应如是布施,不著于相,不著相布施,福德不可思量。👍👍👍嘉宾老师所言,感觉已经是法布施和无畏布施,所说法门非法非非法,普度患者及家人,还不著相。高级
Mi小米
Mi小米
2026.4.13
2:02:46 花姐的《长谈》真的就是花姐在寻找“第二座山”的具象化。每一期长谈的内容都非常“高质”,让我们看到所有的付出都有“意义”。我们从小到大是很缺乏生命教育的,好多事好像就这样被推着走,但其实如果我们是可以通过科学的方法提前学习和了解的。节目的最后,宁主任对花姐说,你别认为父亲听不见了,其实你可以用自己的方式再写给他,讲给他听,真的很戳中我。AI的喧嚣时代,短视频横行的时代,我还是要相信,文字会有意义。
HD536553k
HD536553k
2026.4.13
泪奔的一期,感慨万千。宁主任坚持问3遍也还是要把花姐的心结治愈,花姐作为女儿的身份已经尽力做的够好了,相信花姐爸爸肯定也是这么想的。
Sharon_DoDN:可是你觉得一定要问出答案才是好的么? 一定要患者哭着离开诊室才是一次成功的问诊么? 有时候把留白和答案留给患者和患者家属,是不是也是一种治愈。
晓溪_zyFY
晓溪_zyFY
2026.4.13
哭的我呀 谢谢花姐这么勇敢的一期节目
可以在介绍里多放一些资料,方便志愿者联系
HD190715z
HD190715z
2026.4.16
擦擦眼泪,开始寻找自己的第二座山!感谢花姐和宁老师的这一期,内容好棒!
贝狗脑袋
贝狗脑袋
2026.4.11
这一期太有意义了,谢谢宁大夫和花姐!
萬艷Yan
萬艷Yan
2026.4.17
我和几个朋友正在北京做公益的生死咖啡馆线下工作坊,目的是提供一个场域,让大家有机会来聊一聊生死、衰老、告别等等这些日常生活中很少有机会谈到的话题,我们的活动每月举办至少一次,欢迎帝都对我们活动感兴趣的伙伴们来参加~~
Yu-mm:活动信息在哪获取呢?~
桃子柚子:➕1
4条回复
尤玄
尤玄
2026.5.07
怎么报名志愿者呢?
雨菲_ZnvP
雨菲_ZnvP
2026.5.05
一边听一边哭,咱也不治了……我妈妈当时坚定的看着我跟我说这句话,说真的太痛苦了,想着我妈妈被检查出来医生讲只有一年的时光,在我照顾下坚持了快五年,最后在我怀里走掉的。中间的艰辛只有我和妈妈知道,真的太难了……妈妈也是陪我过完生日之后走的,看中选的墓地竟然跟我生日是一样的数字,冥冥中一直牵盼着彼此!
Sharon_DoDN
Sharon_DoDN
2026.4.20
花姐很真诚,很坦诚。花姐的自我袒露是这一期播客最打动人的部分。 然而,为什么我会觉得宁主任会有一些自带优越感的傲娇和“咄咄逼人”的强势感呢。
听到这里,已经忍不住眼泪了……想象不到那一刻会有多难过……这样的离别,是一生的潮湿……理解了为什么花姐一辈子都不想再过生日了……
木子呆
木子呆
2026.4.16
抱抱
半夜听这期长谈,听哭了,感谢花姐分享自己这么私密这么难过的经历,在将来的某一天总是会面对亲人的生离死别,希望自己也会像花姐一样勇敢,也希望缓和医学能在各个地方普及。
Sandy525
Sandy525
2026.4.14
一边听一边搜索了我们本地有没有这个门诊,确实没有。希望这个医学理念尽快发展,能够逐步普及全国。