本期《长谈》的嘉宾,是我非常敬重的、北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红大夫。
提到“缓和医学”,很多人的第一反应是恐惧,觉得这就意味着“放弃治疗”。但宁大夫说:缓和医学从来不是放弃,而是在对抗病灶失效时,换一种方式去接手处理“人”的痛苦。
面对生死大限,很多家庭都会陷入一种“虚伪的默契”——为了保护彼此而互相隐瞒。其实,打破这种困局的金钥匙,恰恰是捅破窗户纸,把最后的选择权交还给患者自己。
敢于谈论死亡,正是说明你对生命认真了。这期节目,我想真诚地邀请你,和我们一起直视一次死亡,看看我们到底该怎样更好地“向死而生”。
欢迎收听本期《长谈》。
【本期嘉宾】
宁晓红,北京协和医院缓和医学中心主任、主任医师。开创三级综合医院缓和医疗新模式,创“共同管理〞模式,2022年起协助诊疗重病、痛苦及疑难病例700余例,在罕见病患者诊疗中独创困难话题沟通模式及沟通能力教育培训模式,首创全学制覆盖《舒缓医学》课程。
【时间轴】
Part1 主动坐冷板凳的人
01:30 对话探讨缓和医学及医生入行缘由经历
Part2 把选择的钥匙还给患者
Part3 助人者需要你的帮助
Part4 行无畏布施
01:50:54 用螃蟹蜕壳喻死亡助孩子理解,倡导缓和医学理念
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我,今年52岁了,独生女。我的妈妈于2008年确诊肺癌,晚期,四期。我带着母亲从北京到本地,看了许多医院,历经了许多个疗程,从化疗、靶向、中医甚至神医看了个遍,最终她还是于九年前去世了。
得知确诊消息的那天,我没有隐瞒,选择告诉了她。她楞在当地,没有任何的表情。从北京拿到治疗方案回家后,她没在家里掉过一滴泪。就在一个清晨,和平常没什么两样。她像往常一样五点起床,给偏瘫的爸爸擦洗、喂饭、按摩。等一切安顿好,她换了身衣服,说出去一趟,就骑车走了。她一个人骑到城郊外的荒地,把自行车往旁边一扔,对着空旷的田野嚎啕大哭。她说她问老天,凭什么,凭什么从小吃苦的是我,凭什么好不容易熬出头了又是这个。哭够了,擦干泪,骑车回家。进门的时候,我正陪着爸爸看电视。她问我中午想吃啥。那时,我从来没告诉过她,妈妈,你可以哭,可以大声哭,可以抱着我哭出来。
我们还和平常一样过着日子,她为了不把偏瘫的爸爸留给我,按我去北京拿的治疗方案积极配合治疗,化疗、放疗、靶向药各种手段我们都尝试过。几十次治疗,她咬牙扛。疼得受不了的时候,她不让我看见。后来我才知道,靶向药的副作用让她脑袋后面流脓、全身红疹瘙痒、脚指头发炎,夜里一个人躲在被子里偷偷哭。后来她才告诉我,放化疗过程真的是生无可恋。可白天,她还是那个妈妈,照顾爸爸,做饭给我们吃。那时,我从来没觉得她是个病人,是个需要我放弃一切照顾的病人,反而是她还在不停地保护着我,保护着这个家。
病程晚期,她已下不了床。有天晚上,她拉着我的手说:“孩子,我一直撑着,是怕把偏瘫的爸爸扔给你。现在我撑不动了。对不起,孩子。妈妈希望下辈子咱俩还是母女。”我俩抱头痛哭。这个一辈子保护所有人的人,最后需要被保护了。临终前那晚,她说:孩子,你多给我贴一张止痛贴吧,太疼了,像尖针在扎、蚂蚁在咬、麻绳在捆,我实在受不了了。我说不行,会死的。她直直的看着我:“求求你了”。那时,我为了自己所谓的孝顺,全然不顾她的疼痛,甚至不理解她这样对生命有些“轻率”的选择。
直到她离世后,虽然现在已经过去了九年,我仍旧无法从悲伤、懊悔、遗憾中走出来,看了许多关于离别的书,却始终无法完成真正的释然。
以前,在处理悲伤的过程中,我经常会反思,如果先前我怎么样怎么样就好了。直到听到今天这期节目,听到脱不花老师隐忍的哭泣,听到宁晓红大夫对脱不花老师那两次反复追问:“你还记得我刚才问的那个问题,问了两遍,你都没有回答我,就是你爸爸如果听到你今天说的这些,他第一句会说什么呢?我觉得你爸可能会说,你今天这个分享特别好,应该把这些经验分享给大家。然后他会说你完全不要自责,我觉得你做的非常好了,这个过程里我是很知道发生了什么,我都有我自己的决定,已经非常好了,老天这么安排非常好。”
就是现场这个哀伤支持,我被触动了。我终于找到了陪伴治疗期间的新思路,以及临终陪伴的新方法。真希望这期节目能被更多的人听到,让每个人在病程中都有自己的选择权,让亲人在世时的愿望都得以圆满实现。
那句话真好:敢于谈论死亡,正是说明我们对生命认真了;敢于直视死亡,所以我们更敢于好好活着。
我想,我也要从哀伤里走出来了,带着妈妈的祝福过好自己当下的日子。我相信,这也是妈妈希望看到的。