4年跑13家医院,花费百万总结的抗癌经验【建议先收藏】全嘻嘻

4年跑13家医院,花费百万总结的抗癌经验【建议先收藏】

74分钟 ·
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评论数82

本集为同名视频的加长未剪辑版,视频版本29分钟,小宇宙版本74分钟。观看视频版本点底部链接。

本集嘉宾为萌仔,我超过10年的好朋友,也是我妈肿瘤确诊过程里给予我最有效帮助的朋友。

本集内容:

1、当我发现妈妈患癌

2、切除肿瘤后

3、转移后的晚期抗癌治疗

4、妈妈给我的情绪价值

5、抗癌要投入多少才问心无愧

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控野
控野
2026.4.20
我希望嘻嘻能看到我这一条,我听播客手机锁屏,咱就是说咱这个头像……答应我换一个阳光彩色的好吗?!!!(无任何恶意)
小雨儿Lydia:管得太宽了
X90210:黑白的感觉更艺术更高级
3条回复
其实,不光癌症有各种治疗指南,其他的疾病也有不同的治疗指南和治疗规范。而且随着科技的发展。每年的治疗规范可能还存在变化。除了国内的治疗规范和治疗指南,我们也可以看国外的治疗指南。同样的疾病,可能对于治疗方案有很大的差异。拿我熟悉的乙肝来说,在乙肝这一块全世界主流的治疗方案有中国、亚太、美国、欧洲、日本,英国以及 WHO 等等。对于我们普通人来说,我们可以多方位比较,然后选择自己信任的医生,以及自己通过比较认可的方案。关于病友群这一块,我觉得遇到什么人很重要,遇到一群阳光开朗的人,那确实对于病情,对于你了解各方面知识很有用,但是你遇到一群情绪很低落的人,那也确实很影响心情。但是个人建议还是要加一些病友群,因为从病友群当中,你能获得更有效的信息,以及更有效的帮助。比如说放疗可能会用到一个射线防护剂,这个法国产品,国内独家代理,如果你买国内的,很贵,但是你在病友群可以用 1/5 的价格买到 10 倍剂量的防护剂。
现在看病真的是一个技术活。
还有,如果大家是在三四线城市,大家可以多关注一下本地医院的公众号。可能每周每个月都有上面的医院来帮扶。这样大家可以花本地挂号的费用找省里的专家看病。我现在基本上都是这样看病,时刻关注这个星期有哪些专家来本地。在专家来的前几天,去医院把检查做了。然后等专家来的时候,再把检查结果拿给专家看。这样足不出门,获得很好的医疗资源。去大城市找他看病,号不好挂,而且舟车劳顿,花费更多。
W100EN
W100EN
2026.4.20
1:02:39 听哭了,好顽强的母女俩
谢谢嘻嘻的访谈,帮我记录下了最鲜活的抗癌经验。母亲离开一年了,很多记忆逐渐模糊,但对她的爱和想念还那么真切。希望这个内容能帮助到大家,愿天下无癌!
桂花猫酱:谢谢你的分享 我反复听了好几遍 我自己是癌症患者 外公是胰腺癌去世的 所以特别能感受 愿天下无癌
SoftLipaaa
SoftLipaaa
2026.4.21
38:29 应该是第一次给嘻嘻留言。这一期让我感受到高学历不仅仅是考试应试能力强,更多的他们更有能力去面对这些难以被攻克的疾病。这中间需要一颗情绪稳定积极争取的心,需要强大的金钱支持,也需要自己的调研以及学习能力。让我比较印象深刻一句话是萌仔说:她不能改变医生对待病人的态度,她能改变的只是自己做更详尽的调研,让自己成为可以和医生平等对话的病人家属,而不是一味听从医生诊断的人。
SoftLipaaa:然后就是觉得众生皆苦,这样的疾病无论是对怎样的家庭来说,都是金钱、身体和精力的多重消耗
LadyLee
LadyLee
2026.4.21
听到24年到25年,妈妈救治的时间线,不自觉留下眼泪,很佩服萌仔的勇气和智慧,祝愿你能继续找到生活的幸福和意义。
高知人群果然在处理事情上条理非常清晰
晴_J4fp
晴_J4fp
2026.4.21
我在想,这个后面的治疗算不算过度治疗呢?全脑放疗之后。唉,钱也花完人也没了。我听的五味杂陈,不止是感动。
31:15 从身边人的经历来谈,看病不能指着一个医生,多看几个医生,看看每个侧重点,另外,上海看病环境,住院环境以及医生的开放态度都是比北京好太多太多的。
宽宽Klay
宽宽Klay
2026.4.20
听完感觉众生皆苦,如果有的选,不要来这这人间走一遭了😮‍💨
GlorinaR
GlorinaR
2026.4.25
10:46 我是全国top10医院的医务人员,其实看看指南、专家共识对疾病有了解是可以的,后续查paper可能并不是所有人有这个能力和paper上的在国内不一定真有正在做的,这个过程有点像,自己想成为专家医生,自己作为专家来给自己决定决策,并不是很建议。就医最推荐的方式,就是先搜索这个疾病所属的科的医院排名,去(你经济实力范围内)排名最好的医院去看。然后还需要查,这个医院的哪个医生,在做这方面最好最专业。找到最专业的医生,去看他们,才是最最重要,最最适合普通人看病的思路!然后听从医生的建议!!!如果你还是不放心决策,可以看几个这种top的专家,综合决策
GlorinaR:31:04 听到后面啦,萌新最开始提到了查指南 paper等等,但听下来核心确实是选医生。但由于胆管癌恶性程度高,中间她的选择是否确认是复发,以及复发后如何治疗,并且不同医生给出的建议不一样,所以在这个过程中遇到了很多要自己决策的点。那对我们大部分普通人来讲,1最最最重要的还是,上面讲的找最专业的医生,通过病友或者内部人员打听哪个医生做的最好。2不放心可以多见几个权威医生,如果意见见基本一致就听从医生的。大部分人可能遇到的就是到此为止的问题了,比如甲状腺癌,肺结节这些都很成熟的治疗方案。3如果意见不一致,比如诊断不一致,方案不一致等等,那就需要萌新的这些后续的思路,要自己了解一下指南,要从不同权威专家的建议里,进行决策了。
LiWei_ia8b
LiWei_ia8b
2026.4.20
可以知道这个主治医生是上海哪个医院?
西西弗兮
西西弗兮
2026.4.22
1:00:39 天呐,简直太坚韧了,不忍听完😭
云云9008
云云9008
2026.4.21
44:23 听到这里,泪洒街头! 距离妈妈忌日两年多了,一样的心路历程,一样的努力,一样的奋力前进。经验告诉我,唯独不能忘记让妈妈接受事实,慢慢跟亲人 跟这个世界say bye!也许道别就在转弯处!
青青_VXvL
青青_VXvL
2026.5.11
作为一个母亲和公公都是肺癌晚期的癌症患者家属,个人感觉有时候过度治疗对病人未必真的是病人想要的。公公只存活了三年就走了,整个生存质量都很差,一直都在放疗化疗,心态也逐渐变很差,我妈妈在术后吃了八个月靶向药难受到直接放弃吃药,到今年已经整整十一年了,算是奇迹了,而且这些年没有进行任何治疗或者用药保养,除了一直比较瘦弱,生活治疗和常人无异。
艾鲁歪歪
艾鲁歪歪
2026.4.28
断断续续听完这期,听到这里的时候刚好是阿姨离开的一年后。愿逝者安息天堂再无病痛,生者坚强!
1:01:36 😭😭😭听着太辛苦了
纪大龙
纪大龙
2026.4.26
听到最后那几分钟,都在拷问自己“是否发弃”。梗咽
科研如此发达了,可是癌细胞却还是强大,真的让人绝望。做了那么多治疗,身体大概率是承受不了了。难以想象病人和家属要多么坚强
浦芬芳
浦芬芳
2026.4.26
嘉宾好厉害👍,谢谢嘻嘻❤️