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5这是一期晚到的更新，却也是临时决定，在这里将上期提到的写作文本，以音频的方式递给你。
稍许长一些，希望你能听到后面的歌唱，也希望读到你的反馈。
题记：这些年在我以二阶观察为主开展的人类学“当代”研究[i]的过程中，罕见病科技创新是我选择用来观察科技创新与社会互动互塑的测试案例。当我国的科技创新能力达到足以开始攻克罕见病的水平时，我一面见证着患者、患者家庭和患者组织越来越积极地投身其中，一面也观察到，科技创新对罕见病群体能起到作用的有限性愈发凸显。而当科技创新被加速引入诊室、病房和家中，它们也以解决与健康相关的公共问题的姿态，悄然且广泛地渗入对生死和生命形态的评判。如果说罕见病社群与科技创新的互动互塑告诉了我什么，这里记录的并不是答案，而是对让关注点和有关努力“回到人本身”的一种坚持。
[i] 当代（the contemporary）是这些年我受保罗·拉比诺（Paul Rabinow）等启发，以人类学观察记录思考的方式，围绕科技创新与伦理这两个主要参数，开展的有关当代社会与人，正从现代（modernity）往何处移动的的研究。
* 时间轴 /提纲 *
：当代研究札记一：生命以何为尺？
：处境
：工具化的生物医药
：组织化推动
：患者驱动生物医药创新的局限
：执念
：生命，以何为尺？
：结语
* 使用音乐片段 *
Ave Maria by Katie Boeck
这个世界会好吗？
我能理解医生出于专业和谨慎，会给出最“稳妥”的建议。但心里还是会忍不住想，如果社会对罕见病和差异有更多了解、更多支持，医生的建议会不会有更多可能性？不只是“留”或“不留”的选择题，而是能真正站在家庭的角度，去看见那个孩子完整的人生。
我相信大多数医生并不是在推卸什么，只是在现有框架里做他们觉得对的事。但这也提醒我们，需要改变的也许不是某个医生的建议，而是整个社会对这些孩子的认知与支持体系。
希望每一位罕见病病友都能被看见、被理解、被包容。他们不是“问题”，只是这个世界上不同的生命形态。而作为妈妈，选择留下，往往不是因为无知或固执，而是因为爱——一种愿意承担更多、也看见更多可能的爱。