当生活没有一个彻底解决的节点

当生活没有一个彻底解决的节点

40分钟 ·
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主播:rain、崔老师

五月底,我们带孩子参加一个残障儿童融合活动。这一天,他的行程很满:上午在学校参加六一艺术节,下午坐火车,晚上又来到社区活动现现场。对普通孩子来说,这也许只是一天活动;但对一个自闭症孩子来说,提前到场、换上演出服、坐在台下、等待、听安排、跟着集体节奏完成表演,每一个环节都不轻松。

我们一边觉得他已经非常努力了,一边也看到,所谓“参与正常生活”,并不是一句轻飘飘的话,需要很多耐心和努力。

这一期,我们从这一天的活动聊起,也聊到了最近整个家庭进入的一个不平稳期。

工作压力、孩子情绪、老人带娃方式、夫妻沟通变少,几件事情叠在一起,就会让人突然觉得,生活像一张绷得很紧的网,任何一个地方再用力一点,都可能断掉。

我们也聊到,孩子为什么在妈妈面前更容易哭闹?父母面对旁人眼光时的羞耻感从哪里来?“温柔而坚定”为什么说起来简单,做起来那么难?当我们总想着把问题彻底解决,生活反而会变得更痛苦吗?

最后聊着聊着,我们回到了一个很重要的感受:也许人生并不存在一个“所有问题都解决了”的节点。真正能让人继续走下去的,不是再也没有痛苦,而是慢慢长出一种能力——带着痛苦,继续解决新出现的问题。

00:00 从北京来到海边:孩子参加了两个活动,父母也到了极限
这一期从一个很具体的场景开始:5月29日,我们来到阿那亚,参加邻居姐姐组织的残障儿童融合活动。孩子上午刚在学校参加完六一艺术节,下午晚上又参加社区活动。对一个孩子来说,这一天已经非常密集;对自闭症孩子来说,等待、坐住、转场、听安排,每一项都在消耗。我们也坦白说,很多时候只能靠手机撑过去。这里面没有什么理想化的育儿姿态,只有现实里的不得已。

01:00 中年人的神经紧绷:没有熬夜,也睡不好
崔老师最近两个月几乎没有真正休息过,连周末的神经都是紧绷的。rain也讲到自己前几天因为工作焦虑,晚上明明想早点睡,却心慌、心悸,身体已经开始报警。人到中年,工作、家庭、孩子、学习,每一条线都在牵着人往前走。

03:30 孩子在集体活动里的努力,应该被看到
上午的六一艺术节,让我们再次感受到集体活动对孩子和家长的考验。对普通孩子来说,坐在台下、等待节目、跟着老师上台,可能只是一次校园活动;但对自闭症孩子来说,每一个环节都不容易。要提前到场,要穿好演出服,要在比较长的时间里等待和配合,还要面对声音、人群、流程变化带来的刺激。我们一边为他能参与这样的活动感到高兴,一边也能看到,他其实已经非常努力了。

07:30 可乐进入不平稳期:妈妈越心软,孩子越不接受拒绝
我们聊到最近可乐的情绪又开始起伏。过去一段时间,每日复盘里情绪问题几乎没有,但最近又开始出现哭闹、哼哼唧唧、不接受拒绝。rain也反思自己太害怕他哭,所以经常提前同意他的要求。只要不过分,就想满足他,结果慢慢变成:孩子在妈妈面前更不接受边界。这里面并不是简单的“孩子有心眼”,更像是一种自然的、机械的选择——他发现哭在妈妈这里有用,就会更容易走这条路。

11:30 旁人的眼光、奶奶的崩溃,以及家长的羞耻感
我们聊到上个周末的一次家庭波动:可乐在公共空间里哭闹,旁边有人看,奶奶一下子很崩溃。她很要面子,也很痛苦,而这份痛苦又会传递给我们。崔老师提到邱爸爸面对孩子情绪问题时那种“云淡风轻”,其实非常难。外界的眼光会激活家长很深的羞耻感,而孩子也能捕捉到大人的紧张。很多自闭症家庭真正难的地方,不只在孩子本身,也在于一家人都要承受社会目光、亲属压力和自我评价。

15:20 当几件事叠在一起,生活就像到了世界末日
工作压力、孩子情绪、跟奶奶的理念冲突、学习和组会,这些事情单独看也许都还能处理,但一旦叠加,人就会有一种“没有一件事处理好了”的挫败感。我们也讲到夫妻之间虽然每天见面,却几乎没有真正坐下来聊天的时间。早上一起床就各自奔命,晚上回家已经精疲力竭。沟通不是不想发生,而是被更棘手的事情挤没了。

19:40 从残障活动到照护故事:痛苦中修行,听起来美,做起来难
晚上活动里,一位邻居大哥分享了自己照顾92岁阿尔兹海默症父亲的经历。他说,后来自己接纳了这件事,把它当成人生的一种修行。很诚实地说,我们并不能时时刻刻做到。某些瞬间可以这样想,但更多时候还是会陷入痛苦。我们聊到,所谓修行大概永远不会结束。有时候刚觉得自己好像明白了一点,生活又会给你一个新的大题。

21:50 ACT接纳与承诺疗法:痛苦无法避免,但挣扎可以减少
用flomo笔记做的一段分析,里面提到 ACT 接纳与承诺疗法。它不是要求人消灭负面情绪,而是学习接纳情绪,澄清自己真正重要的价值,然后带着这些体验继续行动。最近的焦虑、挫败、心悸、自我怀疑,其实背后都有一个共同策略:试图通过更多努力、更强控制,把不确定性压下去。但越想消灭“不够好”的念头,它反而越强。这个部分也让我们重新看见,很多痛苦不是来自事情本身,而是来自我们拼命想把痛苦赶走。

24:40 人生没有那个“所有问题都解决”的节点
崔老师说,以前总以为人生会有一个节点:到了那里,问题就解决了,生活就顺了。但后来才发现,那个节点可能并不存在。真正的成熟,也许是意识到人生会一直出现新问题,而我们要练的是不断解决新问题的能力。rain也想到自己高考前曾以为,考上大学以后人生就是坦途。现在回头看,这种想法当然天真,但也代表人年轻时需要一个盼头。只是到了后来,我们终究要面对现实:生活不是通关游戏,没有永久清零。

29:50 原来我们已经比想象中坚强:确诊后的五年,也这样过来了
回忆起可乐刚确诊时的状态。那时候像是做了一个噩梦,醒来之后发现现实才是噩梦。哭过很多次,五年过去,我们竟然也这样过来了。现在还能坐在海边喝一杯啤酒,录一期播客,这在刚确诊时几乎不敢想。人有时候并不知道自己已经很坚强了。很多事情在发生之前,我们会觉得自己一定承受不了;真正走进去以后,才发现自己竟然一步一步活到了今天。

31:30 温柔而坚定:妈妈太温柔,奶奶太坚定,孩子在中间摇摆
最近和学校情绪行为老师的沟通。老师一方面能理解奶奶的不容易,也不认可过于严厉的方式;另一方面,也提醒妈妈不能过于没有原则。所谓“温柔而坚定”最难的地方就在这里:妈妈可能太温柔,不够坚定;奶奶可能太坚定,不够温柔。孩子夹在两套标准之间,很容易更加混乱。我们也意识到,很多问题不能简单归咎于某一个人。现实就是复杂的,重要的是一家人慢慢把边界、规则和爱重新对齐。

34:20 什么要求可以支持,什么要求需要拒绝?回到社会生活的合理范围
后半段我们讨论了一个很具体的问题:孩子想去饭馆看一个标志,但不买东西,店员不让进,那到底怎么办?崔老师提出一个思路:回到正常社会生活的范围里判断。如果这件事在社会中可以被接受,就想办法支持;如果别人不能接受,那孩子也需要学习接受。自闭症孩子未来要面对的,不只是家里的规则,还有社会中的弹性和边界。我们无法让世界永远配合他,但可以慢慢训练他在一个合理范围里适应变化。

36:30 明天怎么继续醒来:训练弹性,也训练我们自己
最后我们回到这一期的核心:生活并不会因为我们明白了什么,就突然变轻松。明天早上,还是要六点醒来,做早餐、送孩子、工作、学习、处理新的情绪问题。支撑我们继续醒来的,也许不是一个振奋人心的答案,而是一个很小的方向:让孩子慢慢拥有一点弹性,也让我们自己慢慢拥有一点弹性。痛苦不会完全消失,但人可以在痛苦里继续生活,继续修正,继续长出一点新的力气。

结尾

这一期聊得很散,但其实都围绕着同一件事:一个自闭症家庭怎么在真实生活里继续往前走。

不是每一天都有进步,也不是每一次反思都能换来立刻改变。很多时候,我们只是发现自己又急了、又崩溃了,然后在某个晚上重新坐下来,聊一聊发生了什么。

这段时间,我越来越觉得,一些看起来很抽象的东西,真的会在生活最难的时候派上用场。

比如斯多葛主义。它提醒我,不是所有事情都在我的控制之内。孩子什么时候哭,别人怎么看,家人能不能马上理解我,工作会不会顺利推进,这些都不完全由我决定。我能做的,是回到自己能控制的部分:今天我有没有尽量不被情绪牵着走,有没有在孩子哭的时候先稳住自己,有没有在崩溃之后重新复盘,有没有在很累的时候早点睡觉。斯多葛不是让人冷漠,也不是让人假装没事,而是把力气从“为什么又这样”里一点点收回来,放到“我现在能做什么”上。

ACT 对我的帮助,是让我不再总想着先把痛苦处理干净,再去生活。以前我很容易觉得,等我不焦虑了,等孩子情绪稳定了,等工作顺了,等家里关系好了,我就可以好好开始。但现实不是这样。现实是,人经常要带着焦虑做饭,带着委屈陪孩子,带着心慌继续交稿,带着不确定去参加活动。ACT 让我觉得,痛苦不一定是行动的反面。痛苦可以坐在旁边,我还是可以往重要的方向挪一点点。

CBT 给我的帮助,则更像是一套具体的工具。它让我开始识别那些自动冒出来的念头:是不是又灾难化了,是不是把某一天的崩溃当成了全部生活,是不是因为孩子今天哭得厉害,就推导出“以后都完了”。很多时候,真正压垮人的不是事情本身,而是我们脑子里很快生成的一套解释。CBT 不是让人强行乐观,而是让我停一下,问一句:证据是什么?有没有别的解释?如果这只是一个困难的晚上,而不是整个人生的失败呢?

这些方法都没有让生活变简单。孩子还是会哭,工作还是会卡,家里还是会有冲突,人还是会累。但是它们给了我一些很小的缝隙。以前情绪一来,我可能马上被卷走;现在偶尔能在中间停几秒,知道自己正在焦虑,知道这是一个念头,知道我不一定要立刻相信它。

这几秒钟,其实很宝贵。

也许生活真正的答案,并不是把问题彻底解决,而是承认问题会一直来。孩子会有新的阶段,工作会有新的压力,家人会有新的矛盾,身体也会有新的疲惫。

但我们也会有新的经验,新的觉察,新的办法。

然后第二天早上,继续醒来。

展开Show Notes
乐乐666
乐乐666
10天前
谢谢你们更新❤️🙏
Rain10
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谢谢你听👂❤️
Doremi-1990
Doremi-1990
2026.6.01
09:26 我特别能理解你,妈妈都想好好爱孩子和支持孩子呀。asd小朋友更需要妈妈的理解和爱,因为他们本身跟世界的链接就没那么多。看到你在复盘要让自己变凶一点,真的很想抱抱你🫂还是觉得有点心酸。想想中年人的生活已然不易,还要面对asd小朋友的巨大挑战,你们真的是很坚韧的父母!加油呀
Doremi-1990:我面对的挑战没有你们那么大,所以会觉得,如果是我,我可能应付不来。觉得你们超坚韧
Rain10
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加油啊。我们最近这一两天都很多变化😂下次再记录。一起努力变强💪🏻
Rain10
Rain10
10天前
为了从糟糕的事件中找到个人意义,人们必须创造一个生命故事来理解事件
Rain10
Rain10
2026.6.02
“时间通过被叙述才成为人类的时间;而叙事正是作为对时间实质的描述而具有了意义。”

——保罗·利科
30:46 抱抱阿润崔老师
Rain10
:
谢谢。都是过程(^🙏^)
fghjk
fghjk
2026.6.02
08:26 一定不能可乐一哭就满足 否则就是对哭这个行为的强化 需要慢慢纠正 过程很痛苦
Rain10
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谢谢提醒,我们一直觉得比较注意不强化坏行为,但是我觉得提前预防提前满足,是不是也不太对?
HD503436x
HD503436x
2026.6.02
我太懂那种感受了,我儿子小时候有很长一段时间刻板行为就是电梯,变着花样,一开始不能别人摁上下键,后来不能除了爸妈以外的人摁,后来好了又不能别人摁开关键,不然就在电梯里崩溃大闹,让我时刻就地处刑,生怕出门碰到邻居。但我仔细想想,为什么我一个人的时候面对他的崩溃能接受并拥抱他,说到底还是一种病耻感,我怕别人发现他的不正常。于是我每天给自己心理建设,邻居其实都知道了,你儿子就是Asd,谁看不出来啊,大家见怪不怪啦。这样以后我心里慢慢放松了,他竟然也慢慢好了😂
Rain10
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呜呜呜呜,😭是的,有时候对其他人的眼光,非常在意。这样的心理建设,非常有意义,慢慢皮糙肉厚了,心理越来越强大,可能就好了吧。我还在过程中,向你学习。
Rain10
Rain10
2026.6.01
记录不是为了改变世界,而是为了不让痛苦无处可去
亲,你们家娃吃饭挑食不?我家只吃面包蛋糕,所有蔬菜都不吃,所有肉都不吃。
Rain10
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也是挑食的,而且比较刻板,最近每天早上吃流沙包,前一天睡前就要求,我满足了,但是感觉越来越刻板单一了
坚强的胖子:他小时候也是吗?我们的从小到现在都是这样。
3条回复
大糖三角
大糖三角
2026.6.01
儿童节快乐呀,这个早上听这期播客跟我最近状态也挺同步的。上周一早上带孩子骑车摔了挺重,看到她伤口的瞬间脑子里闪过很多念头,但还挺佩服自己马上消灭情绪冷静应对,以最快速度接纳又是新一轮压力来了,那就来吧。现在每天骑车依然觉得很难以置信,那么多年都好好的,怎么瞬间突然就失控了,很多不幸我觉得只能归结为命运或玄学,无论如何也躲不开的,解决了还会有更多在后面等着,唯有坦然面对。这时最重要的我觉得还是自己情绪的控制,把自己受到的伤害的影响降到最低,接纳自己的处境,相信自己的处理就是最好的,尽力了就可以,焦虑担心后悔都没用,都是要清除的坏东西,赶走它们,把平静和愉悦留给自己
Rain10
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🫂孩子摔倒了,希望快快好起来。 我最近在看一本书,叫《我们赖以生存的故事》,里面有个观点:我们如何讲述过去的经历,决定了我们如何走向未来。当意外发生,比如骑车摔倒、孩子受伤,我们的大脑会本能地陷入混乱和恐慌,因为我们原本的叙事是“一切正常”,这个想法被突然打断了然后就带来强烈的失控感。但你能马上消灭情绪冷静应对,真的很厉害,我要学习,这是有意识地把被打断的叙事重新接上。压力来了,那就来吧。生活中的意外事件变成了一个我可以应对压力的故事。 我觉得能每一次我们这样做,也是在重新编写自己的生命故事。 希望孩子们和大人们都儿童节快乐👧👦
Rain10
Rain10
9天前
1.做好烂事发生的准备,永远不要问为什么是我,而要明白本来就会是我,停止自我怀疑,站在现实的地板上准备反击;2.注意力:每天写下三件顺利小事及其原因;拿出一张纸,左边写上已经失去的和绝对无法改变的客观事实,右边写下还拥有的、今天还能控制的东西;3.分辨帮我还是害我;4.反脆弱,在冲击波动混乱中获益。杠铃策略,筹码押注两端,10%黑天鹅策略,10%下行风险为零,上行回报无限大的事。
只喝两杯
只喝两杯
2026.5.30
37:24 走在路上看着正常的,又有几个是“正常人”……大家都在假装正常吧。只是有的人装的好一点,不要怀疑自己了,你们俩的心态真的已经够够够够健康了。❤️好好的,偶尔崩溃一下太正常了,时时刻刻那么完美真的很恐怖。
Rain10
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😂经常觉得还是要努力正常下去。把崩溃的次数要尽可能减少,别吓着身边的人……有啥想崩溃的事儿,就录下来和你们说吧
还没听,但是看了一下show notes,先来说两句吧
感觉就是个包容度的问题
近期坐了两回高铁,都有孩子在上面。闹腾是逃不掉的,但想想自己小时候不也老被大人说“坐不住”么。只要家长尽力在管,大不了戴个降噪耳机,忍忍也就过去了。公共场合,总不能只要求别人不要求自己嘛
地铁上碰到过邻座是个抱着小小孩的妈妈,孩子蹬腿,小鞋子蹭到了我衣服,妈妈连忙拉过孩子的小脚,连声道歉。我笑笑说没事儿,孩子嘛。妈妈脸上立刻流露出一种松了口气的表情,我居然有点替她难过。抱着孩子上地铁而已,她居然承受了这么大的压力
然后就是大早坐地铁上班,遇到一个孩子,每一站都要跟着报站器大声的重复一遍报站内容。乘客们一开始总会好奇的往孩子那边看一眼,但是基本上看过就看过了,该睡觉睡觉该刷手机刷手机。可能是人少的原因吧,没有人指指点点。我觉得那种氛围,挺好的
互相包容,互相习惯,就是最大的善意
Rain10
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唉,这次参加活动,感觉只有我们家呆不住,可能去参加活动的孩子都太厉害了,不能老是相互比较吧。你说的闹腾是逃不掉的,我觉得这个心态很好,我总是觉得,为什么要闹啊。所以闹了就心里非常的难受,生气,也许抱着闹腾是逃不掉的心态,反而会觉得一切的表现都可以接受了。
時間與魔法師:是啊。其实,大环境也要给少数人群一些包容,这样大家的压力都会变小一些 你们已经做得很好了!正是听了你们的节目,我有时候也会反思一下自己,有时候是不是对别人太苛刻了。那些看不惯的,让我不爽的举动,可能不是对方的错,反而是因为我的不了解造成的 也是听了你们的节目,我才会对抱着孩子的母亲说没关系,对地铁上执拗的跟着广播每一站都大声重复到站信息的孩子少投去一些好奇和嫌弃的目光…… 大家多互相理解和包容一分,大家的心情也就会好一分嘛 这就是你们的节目给我带来的意义^_^
Rain10
Rain10
2026.5.30
02:49 从医学本质上看,惊恐发作是一种突然出现的强烈恐惧或极度不适,通常在几分钟内达到高峰。它的核心机制是大脑杏仁核错误触发了“战斗或逃跑”反应,导致交感神经系统爆发性激活,释放大量肾上腺素。尽管症状非常可怕,但它本身并不是器质性心脏病或窒息,而是功能性障碍。识别这一点对患者来说至关重要,因为很多人会误以为自己在发心脏病或要窒息死掉。
圆的圆-
圆的圆-
2026.5.31
我娃功能还可以,但出门总有很多行为会被归到于“奇怪”“缺心眼”或“熊孩子”这个类别,每每遇到社死时刻,我都希望他脑门上自动浮现“我是ASD”这样的字样……虽然现在不提倡给孩子贴标签,但很多时候,我觉得“标签”能帮助他获得更多的包容……
Rain10
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我也同意,我恨不得买一个半袖😟上面写着我的孩子是 asd ,打扰到你,请原谅ಥ_ಥ
圆的圆-:想过,订做一件给他穿上🤣
3条回复
种草flomo 了,我去看看
Rain10
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我还买了付费的会员😂太喜欢这个app了
cacae
cacae
2026.5.31
👏🏻👏🏻👏🏻🐮
Rain10
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早安啊!!
可可啊
可可啊
2026.5.31
00:08 更新啦 我都看好几次啦
Rain10
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😄是的,在海风中录了