Ep54 刘开心 × 脱不花：我喜欢这场开心的探险

这期《长谈》，我请来的嘉宾是刘开心。

在和她见面之前，我先读完了她的两本书。读完之后，我很难只把她理解成一个“罕见病患者”，因为她更像一个始终在认真书写自己命运的人。她写病痛，写家庭，写被误解、被伤害，也写那些荒诞、幽默、倔强和温柔。她的身体很脆，但她对生活的理解一点都不轻。

这期节目里，我们先聊了她最具体的日常：鼻饲、起搏器、轮椅、住院，也聊了她一路长大的经历，以及她怎样把这些经验重新解释成自己的语言。我们也聊到她为什么越来越怕死，却反而越来越想好好活着；聊到她怎么看待“正常”、怎么看待弱势，怎么看待那些关乎每个人的公共善意。

听到最后你会发现，这期最打动人的地方，不是励志，而是刘开心始终没有放弃对自己人生的解释权。命运给了她很多难题，但她一次次用自己的方式重新命名它们，把日子过成了自己的故事。

欢迎你收看本期《长谈》。

【本期嘉宾】

刘开心，作家、画家、自媒体博主，毕业于中央美术学院与纽约大学，以“你的网友刘开心”为名开设自媒体账号。患EDS（埃勒斯-当洛斯综合征）30余年，植有心脏起搏器，并因消化道衰竭需长期鼻饲。她出版有《愿你可以自在张扬》《我们可以坦然生长》两本书。

【时间轴】

Part1 脆皮人生我做主

06:31 罕见病患者33年生活及体内医疗设备情况

14:50 残障人士求学、创业及工作生活的励志经历

28:52 与友人谈家庭成长经历及疾病生活体验

42:36 分享被霸凌经历及对善恶奖惩的思考

Part2 享受自己的宽维人生

01:07:49 刘开心谈网上形象展示及感受的善恶

01:10:35 书籍封面解读与作者童年溺水经历分享

01:13:39 书籍命名讨论与生活工作问题交流

01:16:06 营养液进医保降成本，书籍分类与创作理念探讨

Part3 既来之，则安之

01:19:38 读书触动与超级记忆能力的利弊探讨

01:25:17 9岁到二十多岁的痛苦经历与书籍创作感悟

01:29:17 讨论书籍阅读感受及罕见病患者身份认知问题

01:32:29 罕见病博主分享多平台经历及创作困境

Part4 不惧冒犯的人生

01:41:35 罕见病患者谈出行与设施改善及生活感受

01:52:10 对生死的思考与生活中诸多畏惧的感悟

01:58:25 互赠项链礼物，感受理解与温暖关怀

02:02:02 推荐刘开心书籍，倡导以历险记心态阅读

完整版视频在得到APP。