从高善文的病情自述,理解当下癌症治疗的逻辑E.227万物生长FM

从高善文的病情自述,理解当下癌症治疗的逻辑E.227

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最近几天,相信很多朋友的朋友圈、社交平台,都被一条让人惋惜的消息刷屏了。著名经济学家高善文先生,因罹患外周T细胞淋巴瘤,不幸离世。

这两天我的朋友圈里,各种媒体的文章都在悼念他,我也经常看到他的那幅对联,上联“解释过去头头是道,似乎有理”,下联“预测未来躲躲闪闪,误差惊人”,横批“经济分析”。这副对联被认为体现了他对市场的敬畏、对研究的清醒,也成为其学术生涯的一个生动注脚。

而在他离世前,一个他在6月份跟人聊天的聊天记录,非常完整写了他从生病以来的完整病情自述

这篇文字特别真诚、克制、条理清晰。整整一年多的求医路,从最初查不出病因的迷茫,到跨省跨地区辗转就医,从常规化疗、免疫治疗,再到最前沿的CAR-T细胞治疗、异体干细胞移植筹备,他把自己凶险的病情、每一步的治疗决策、医生的判断、各地区的医疗差异,事无巨细全部写了出来。

我个人认为对于疾病理解,特别是癌症的理解,这是一篇非常好的病情自述。不过不少人感受可能是,文字看得心里发酸,但看不太懂。满屏都是外周T细胞淋巴瘤、IV期癌症、PD-1抑制剂、炎症风暴、CAR-T、异体干细胞移植、临床试验……一堆专业名词扑面而来。

我们只直观感受到:这个病很凶、治疗很难、他拼尽了全力。但绝大多数人根本不明白:他到底得了什么病?为什么在北京十个月查不出问题?常规治疗为什么全部失效?最后尝试的前沿疗法,到底是什么原理?为什么说国内这项技术全球领先?

所以我觉得我有必要做期节目,抛开财经、抛开舆论,从癌症治疗的角度,复盘高善文先生一年半的抗癌历程。我尽量用让所有人都能听懂的方式,拆解他自述里所有的关键细节,试图让大家看懂这场普通人难以想象的、和癌症博弈的全过程,也读懂当下癌症治疗的真实现状。

内容时间轴:

03:31 为什么听起来挺常见的淋巴瘤,却从北京到香港再到上海十个月才确诊?

08:19 血管免疫母细胞T细胞淋巴瘤(AITL),凶险在哪里?

10:33 手术、化疗、放疗、靶向药、免疫治疗、Car-T细胞疗法、干细胞移植,在癌症治疗什么阶段起作用?

17:36 化疗之后体感好转,为何肿瘤没有控制住?

20:42 为什么他化疗之后通过PET-CT检查出来了对化疗耐药

24:26 为什么他说一些疗法和药物在香港没有获批,需要回京治疗

27:14 什么是Car-T细胞疗法和异体干细胞移植,他最终选择的这套方案有何优势

31:10 Car-T细胞疗法桥接异体干细胞移植,这一套方案的费用大概是多少

33:31 他为什么选择了参加临床试验项目,而不是直接用已经上市的Car-T?

36:33 理解晚期癌症治疗的现状和无奈

高善文的病情自述⬆️

节目中提到那期播客《E.61 当一个人查出癌症之后》

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感谢主播做了这一期节目。还想分享高博的另外一段心声:
关于此病,我多有反思:平心而论,作为寒门小户人家的子弟,求学,可游于京师,跻身清北。做事,可搅动风云,两惊天下。工作,则收放由心,行止自由,所到皆多有礼遇。交友,则高朋雅士,声气相和,遇事皆倾力相助。收入宽裕,生活优渥,悠游岁月。之前人生,并非劳累艰辛,所可虑者,唯善业不足,而福报太过。今有此劫,恐亦命数使然。上天或以此渡我,以全家人及后世子孙之福,亦未可知,思及此节,顿觉释然。今当努力自爱,积极治疗,多行善业,必有果报!
BillyBin
BillyBin
2026.7.10
这期听得极其投入,算是对癌症治疗方案的全面梳理,从手术到放化疗,靶向药,再到PID-1,以及Car-T,叠加干细胞移植,不同疗法对应的是不同的肿瘤。

高先生罹患最难治疗的血液瘤,外加分型特殊,就是还处于盛年,又有担当,敢说真话,走了实在可惜。

也让我们意识到医学还有无数进步的空间,年轻时我很少关注这样的新闻或者前沿医疗技术,越是年纪大越觉得医学对挽救人生命的重要性。当然前提也是你得足够有钱,否则真患重疾,即便有疗法,恐怕也束手无策。
BonAppetit
BonAppetit
2026.7.15
32:05 32:05 香港虽然独立审批,但审批速度一般是很快的(认可欧洲北美结果+补充亚裔数据)。这个案例里更可能的情况是,高入组的“临床试验”,很难单独在香港做,一方面病例量不够,另一方面国产药械进香港试验审批比较复杂,更不可忽视的一个阻力是伦理审查的难度。
很多肿瘤医院提供的“前沿方案”,和“神棍骗子”只隔了一条普通患者看不到的细线。相当多的晚期患者,带着不切实际的期待去大医学中心求治,被引导轻视标准方案,迷迷糊糊入组或被安排一套局部治疗放化疗免疫组合拳(好听点叫“个性化方案”);本来可以在确切的预期和可控的费用下体面地安排疾病终末期的人生,结果时间、生存质量、期待、金钱都用来“支持科研”了。
大众不要天然地给“科研探索”套一层理想主义滤镜,肿瘤治疗做临床试验的直接、间接利益都很大,不应该被看作施舍给患者的“一线生机”,而应该是患者的主动奉献。患者的知情同意、不同方案风险收益的披露、经济补助和法律救济安排、不良反应上报等等,这些伦理细节绝不可有瑕疵。
我不是肿瘤科的,但有基本的循证医学教育(985本硕临床医生),也有先后陪伴双亲治疗晚期癌症的经验,从这个复合视角给普通人一点思路:指南>多中心临床试验>个别专家意见>令人振奋的新闻故事
指南是普通人最好的认知武器,方案偏离标准问问为啥不先做标准方案。超过指南的东西要问问代价是什么,收益有多大。真到了无药可用的阶段,可能就要先接受现实,给重要的人和事情留些资源和时间,想清楚自己有多少投身科研的意愿和实力,自己和在乎的人是否能接受“不如不做”的糟糕境地。
BonAppetit:在我爸标准方案放化疗后,用上了K药(超适应证),因为我理解到他是不愿意接受现实的,他会希望在最后一刻到来前,不停采取治疗,因此这款昂贵的+有风险的安慰剂是值得的。他最后死于放疗导致的假性动脉瘤,还好和K药无关。 我妈妈胰腺癌标准方案手术+术后化疗,2周年时发现多转移复发,我和她充分沟通,她很清楚自己的病情,和我达成共识只做大概率获益的事情,拒绝了不合适的杂糅了局部消融的方案,也拒绝了“局部放疗+免疫治疗”的“创新试验方案”,一边开始标准的化疗,一边联系上了KRAS靶点的靶向药的临床试验,目前至少是很高质量、有尊严的在生活。
愉果
愉果
2026.7.11
换着花样把每道罪都受了,最后还是撒手人寰。以高先生的财力和人脉,已经是尽了最大合力与天夺命。这就是医疗现场的现实吧,不像电视剧里面得癌症往往是虚惊一场。医疗险还是很有必要的,我爸三年前确诊早期肺癌,手术和靶向药费用靠保险理赔了大半,现在每隔一月复查,状况不错。
12:41 我觉得这里拿晚期淋巴瘤来举例说晚期首选化疗不太合适,因为淋巴瘤本来就是一种全身性疾病,即便是很早的分期也是以化学药物治疗为主,这您前面也提到过了。如果拿个晚期实体瘤来举例更合适一些❤️
张红亮-玉米
:
嗯嗯是的
牟雪艳
牟雪艳
2026.7.10
昨天还跟老公聊起要是放在现在,妈妈也许能活得久一些
张红亮-玉米
:
🫂
虽然常常接触到pd1抗体、各种CART、各种抗体药,但面对一个活生生的患者的抗癌过程还是有一种强烈的无力感。在复杂的疾病面前,我们甚至连一种早期的诊断方法都没有,更不要说有效的治疗方法。但,有药物正在二期也说明了药物研发者已经关注到这些难治性疾病了,不要放弃希望吧
会会
会会
2026.7.12
主播,请问T细胞淋巴瘤生存率远低于B细胞淋巴瘤是与t细胞均参与体液免疫和细胞免疫有关吗?它在免疫反应里作用很重要,谢谢☺️
张红亮-玉米
:
其实不完全是这个原因,T细胞确实同时负责细胞免疫还辅助体液免疫,在人体免疫里作用关键,但T细胞淋巴瘤预后差核心还是肿瘤本身的特质,这类肿瘤突变类型复杂、异质性极强,很容易对化疗、免疫药产生耐药,而且能持续扰乱全身免疫系统造成持续炎症消耗,再加上适配的靶向、细胞治疗药物研发进度远慢于B细胞淋巴瘤,可选择的有效治疗手段更少,并不是因为T细胞承担的免疫功能更多直接拉低生存率。
会会:知识又增加啦☺️🤩非常感谢主播的回答🥹
WYD_o745
WYD_o745
2026.7.13
博生吉发申明了哈,高善文先生没有用他们的产品,申明原文部分文字如下:根据高善文先生生前自述,其所患疾病为血管免疫母细胞性外周T细胞淋巴瘤(PTCL亚型),临床分期IV期,属于成熟T细胞淋巴瘤范畴。而博生吉自主研发的PA3-17注射液,作为国内首个获得国家药监局CDE临床试验默示许可的CD7靶向自体CAR-T产品,当前正在推进的注册临床试验,适应症明确限定为复发/难治性T淋巴母细胞白血病/淋巴母细胞淋巴瘤(R/R T- ALL/LBL)。
二者分属不同的T系肿瘤病理亚型,疾病生物学特性、临床诊疗路径与临床入组标准存在明确差异。高善文先生的疾病亚型不在PA3-17注射液当前注册临床试验的覆盖范围内,不符合该产品的注册临床入组条件。因此,博生吉PA3-17注射液并未参与高善文先生的治疗过程。
主播可以介绍下博生吉的PA3-17对应的适应症和高善文先生亚型的区别吗?
张红亮-玉米
:
既然声明了,那确实可能用的不是他们家的,具体用的哪家可能就无法得知了。就像声明中说的,博生吉这款PA3-17 CD7 CAR-T试验只针对T淋巴母细胞白血病/淋巴母淋巴瘤,属于不成熟的前体T细胞恶变,而高善文先生得的血管免疫母T细胞淋巴瘤是成熟外周T细胞肿瘤。你可以理解这二者细胞起源、疾病发展阶段、特点不同。因为药物的临床试验,试验入组标准严格划分了不同的亚型
WYD_o745:清楚了,谢谢~
17:25 我作为一个pole突变型肠癌患者,通过k药(pd1)实现了临床治愈。感恩命运的馈赠,也感受到了生命的无常与医学创新举步维艰。加油各位还在抗癌的患者与家属,也祝愿医学进步再快一些!
邱小夏
邱小夏
2026.7.10
套细胞淋巴瘤患者家属来打卡了
张红亮-玉米
:
🫂
鱼刺fd
鱼刺fd
2026.7.10
34:03 好贵啊
张红亮-玉米
:
真的很难用得起
老么子
老么子
2026.7.10
为啥最后要用异体 不能用自体呢?
张红亮-玉米
:
因为给他的治疗方案是一套根治方案,Car-T桥接异体干细胞移植。简单理解就是,他肿瘤晚期全身多处受累,体内还藏着不少化疗压不住的残留癌细胞,只靠自体移植很难彻底清干净,复发概率极高;而异体移植自带外来免疫细胞不仅有持续杀瘤的效果,还能重建一套新的免疫系统,可以说是当时唯一有根治希望的选择。
当归Frank
当归Frank
2026.7.11
25:37 香港这个体量,如果靠自己现有的资源去完成一个个新药审批流程,也太不现实了
guowy
guowy
2026.7.10
感谢科普,看高善文的治疗过程到最后去世,对我震撼还是很大的。
Vicki0608
Vicki0608
2026.7.10
这种类型的科普很不错,主播用大白话来解释高深的医学词汇,太棒了👏
shufecj
shufecj
2026.7.10
35:28 能解释一下这里提到的两个靶点作用吗?
张红亮-玉米
:
这里当时确实可以展开讲一下。我提到了几个靶点,CD19、CD7、BCMA,这几个都是免疫细胞表面的一些标志性蛋白。 CD19是B细胞专属身份标记,只长在B淋巴细胞表面,负责调控B细胞增殖、产生抗体;细胞发育成浆细胞后就会消失。所有B细胞来源淋巴瘤、B急淋白血病,癌细胞表面几乎全部带CD19。 CD7是T细胞、NK细胞的标志性蛋白,维持T细胞活化、免疫杀伤功能;绝大多数成熟T细胞、早期T细胞都带CD7。95%以上T系恶性肿瘤高表达CD7。 BCMA只存在于浆细胞(B细胞最终成熟形态,负责分泌抗体),给浆细胞提供存活信号,维持长期体液免疫。仅多发性骨髓瘤(浆细胞癌变)高表达。
简单易懂,我听下来全程就是从粗犷通杀到精细去除、大换血的一个治疗方案过程
感谢主播的科普!讲得非常清晰易懂。作为癌症患者家属,对于目前晚期癌症的前沿治疗方案也有了更多的了解。
晓沐随笔
晓沐随笔
2026.7.17
35:01 我认识个之前好像也做了这家