漫长的告别:失智症、照护者与终将老去的我们

漫长的告别:失智症、照护者与终将老去的我们

64分钟 ·
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【主播的话】

我们常以为,失智是一种“消失”——一个人渐渐忘记名字、忘记至亲、忘记自己是谁。但社会学者唐咏通过研究告诉我们,事情没那么简单:有人忘记了今天发生的一切,却能完整唱出几十年前的老歌;有人认不出朝夕相处的儿女,却依然保有情感和尊严感。失智老人丧失的和保留的部分,从来都不是我们以为的那样。

唐咏是深圳大学政府管理学院社会学系教授。她的研究兴趣始于一次意外——母亲的一场车祸,让她的学术兴趣转向了老年照护。此后两年,她走进深圳34个失智老人家庭,也走访了养老机构、医院老年科和政府部门。我们从这些田野故事出发,聊了聊:我们对“失智”的想象究竟从何而来?当“我非常爱我的爸爸妈妈”和“我快要被他们拖垮了”两种情绪同时真实存在,家庭关系会被如何改写?在独生子女的时代,“谁来照顾父母”不再是一个假设性的问题,而是随时可能落到自己头上的现实。

我们也谈到,中国的孝文化与把父母送进养老院之间的张力。聊到荷兰的“失智症小镇”——那里的重度失智老人不是被当作病人管理,而是作为居民,尽可能按照自己熟悉的方式继续生活。也聊到中国的长护险,它能解决什么,又解决不了什么——照护终究是一项昂贵的、需要被整个社会共同承担的成本。

这不是一期教你如何“应对衰老”的节目——我们想诚实地记录:在遗忘真正发生之前,我们还能做些什么,为自己,也为终将老去的家人。

本集节目为「共同叙事·播客马拉松」的一部分。它由腾讯SSV与单向街基金会、单读共创,联合关注社会议题、非虚构写作的播客,推出以AI、养老、气候变化、女性命运、社会不公等主题的系列播客节目。

【本期主播】

若含:小红书@若含

王磬:微博@王磬

【本期嘉宾】

唐咏:深圳大学政府管理学院社会学系教授,香港大学博士,美国华盛顿大学社会工作学院访问学者。研究领域包括老年社会福利、老年精神健康、死亡与哀伤辅导、医学社会学、社会工作教育等。

【本期剧透】

02:38 为什么开始研究老年照护?一次母亲车祸带来的学术转向

08:49 失智老人并不只有单一的样子,我们对他们的想象从何而来

15:01 为什么有人忘记今天,却记得几十年前的生活?

18:46 个人、家庭到社区的照护体系,让家庭不再成为孤岛

23:47 荷兰“失智症小镇”里,重度失智的老人能够作为居民而非病人生活

33:11 “我非常爱我的爸爸妈妈”但“我快要被他们拖垮了”

38:53 长期照护如何改变家庭关系?

43:02 独生子女时代,谁来照顾我们的父母?

50:14 失智照护的特殊痛苦:日复一日、不断发生的滑坡

58:55 把父母送进养老院,在中国常常意味着“不孝”

01:00:54 中国的长护险能解决什么,又解决不了什么?照护仍是一项昂贵的社会成本

【相关阅读】

《遗忘的世界:失智老人的照护图景》

作者:唐咏出版社: 上海译文出版社出版年:2026 年

这是一本原创的纪实文学,关注国内失智老人及家属的生存状态。作者考察的城市是深圳。经过40 年的高速发展,深圳创造出令世人震惊的经济奇迹。当数百万年轻人在为效率和金钱奔忙时,却不经意间忽略了身边越来越多的银发老人,也听不懂他们的喃喃低语:“我是谁?” ”我还有用吗?” “我要回家” …… 2020到2022 年,深圳大学教授唐咏在国家社科基金项目的支持下,先后走访了深圳市34 对失智老人家庭及其照护者,走进一个个曲折泥泞的人生故事中。如何为失智老人提供切实有效的社会支持?作者步履不停,走访了深圳市多家养老机构、养老从业者、医院老年科以及政府主管部门,分享了多角度的访谈,试图帮助读者看清我国养老服务体系的格局,提供有用的照护信息和资源。

《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》

作者:凯博文出版社:中信出版社出版年:2020年

阿尔茨海默病是什么?如果有一天家人突然不认识你了,你该如何应对,如何劝慰,如何照料?面对一场注定以“失败”告终的战斗,面对亲人终将失去理智、失去自我的结局,被现实击中的我们,该如何与孤独共存?

本书讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后,作为一个丈夫同时也是医生,开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事,从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情,能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视,能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调,“照护”才是医学的核心。

《依然爱丽丝》(Still Alice)

导演:理查德·格雷泽 / 沃什·韦斯特摩兰制片国家/地区:美国 / 法国上映日期:2014-09-08(多伦多电影节) / 2015-02-20(美国)片长:101分钟

改编自 Lisa Genova 2007 年同名小说。爱丽丝(朱丽安·摩尔 Julianne Moore 饰)是一位事业有成的大学语言学教授,和丈夫约翰(亚历克·鲍德温 Alec Baldwin 饰)结婚多年,感情一直十分要好,两人生养了三个孩子,每一个孩子都健康长大。五十岁那年,爱丽丝遭遇了生命中最大的变故,起初,她只是发现自己的记忆力有些退化,随着时间的推移,这种退化越来越严重,经过医生的诊断,她患上了阿尔兹海默病。丰沛的感情,珍贵的记忆,睿智的思想,爱丽丝渐渐的失去了生命中重要的一切,然而,在家人的陪伴和鼓励下,她并没有失去活下去的希望,勇敢而又坚强的迎接新的一天。

《女人,四十》

导演:许鞍华
制片国家/地区:中国香港
上映日期:1995-05-04(中国香港) / 1995-02(柏林电影节)
片长:101分钟

家住旧楼、性情火爆的孙太阿娥(萧芳芳)每日奔走于家庭、公司之间,为家人、公司处处精打细算。她家中有做驾证考官的丈夫(罗家英)、正念大学的儿子(丁子峻)、待她若亲生女儿的婆婆及军人出身的臭脾气专横公公(乔宏)。丈夫弟妹一个住在富人区,一个远嫁台湾,平日与他们疏于联络。

婆婆的突然病逝令公公变作痴呆老人,他脑里只有旧事若干、眼前只识阿娥一人,所做的荒唐事一件接连一件,阿娥一家疲于应对,在家安心做主妇的弟媳又不愿伸手相帮。阿娥与丈夫试过送公公去日间老人看护所、老人院,却一样不能省心。而给阿娥带来诸多乐趣的工作也因碰上年纪轻她、能力强她的对手令她烦心。但公公亦用自己的方式对人到40日渐有心无力的阿娥表示着感激。

图源 DVA Dementia Village

DVA de Hogeweyk “失智症村”(Dementia Village)

荷兰阿姆斯特丹附近的 Hogeweyk 是全球最著名的“失智症村”之一。它不是传统意义上的封闭式养老院,而是将住宅、街道、商店、餐厅等生活空间组合起来,让失智老人尽可能按照熟悉的生活方式生活;护理人员则融入这些日常场景,而不是始终以“医护人员”的身份出现。

【本期音乐】Kevin MacLeod-Connecting RainbowsAndriig-Soft Nature

【节目制作】方改则

【Logo设计】刘刘(ins: imjanuary)

【互动方式】

小红书@不合时宜

微博@不合时宜TheWeirdo

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展开Show Notes
我曾独自一人照护失能失智的老爸三年,到了中后期他也不认识我是谁了,但其实我没有很难过,虽然他不知道我是他的女儿,但我仍是他最信任最依赖的人,其实也没改变什么。
Sherry161
Sherry161
2026.8.31
遗忘是阿尔兹海默症最不折磨人的部分了
R_in_Summer
R_in_Summer
2026.8.31
社会应该大力作为,全靠个人家庭抗怎么行啊
墨鱼菌:那就需要大家都缴费,现在缴社保社会舆论意见已经很大了
晴天霹雳
晴天霹雳
2026.8.31
痛快的走是一种幸福
阴山女巫
阴山女巫
2026.8.31
刚梦到被阿尔兹海默症奶奶彻底遗忘大哭着醒来的我就看到了不合时宜更新的播客播客😭😭,马上开始听
作为一个养老行业从业者和曾经的认知症家属,能深深感受到养老服务行业一些深层的矛盾。一方面,专业化的照护对老年人有着毫无疑问的价值,另一方面这些专业的服务又无法从市场中获得商业回报,让从业者没有办法专注于提高专业能力。
困了睡会:刚了解社会工作者这个职业,还挺少人认同的,要是这个职业发展起来了可能会有不一样的收获啊我个人感觉
noodlehot
noodlehot
2026.9.01
80后双独生子女夫妻,孩子一个,典型的4-2-1类型家庭,双方父母都过了70岁,年轻人越来越少,不敢想今后我们自己老去之后将会怎样
阴山女巫
阴山女巫
2026.8.31
23:00 我奶奶也出现这种情况,和前面的结合在一起,分不清路的同时也会去打扰别人,并且开始认不清以前的伙伴,因为脑子里的形象是更年轻很多的形象…
HD969615e
HD969615e
2026.9.01
我妈照顾奶奶8年了,真的感觉我妈也憔悴了,老人也是受罪
HD639561z
HD639561z
8天前
等我完成了长辈们的养老义务,等到我自己的养老,我会选择最简单,对环境最友好,对其他人负担最小的方法,直接安乐死
Bellyyy_
Bellyyy_
10天前
30:24 真好啊
Bellyyy_
Bellyyy_
10天前
23:34 目前很缺乏这种支持系统
Pureevian
Pureevian
2026.9.12
照护老人是一个社会一定要重视去解决的问题,既是公共政策 也是要想如何结合商业化的实际情况,坚信80后的我们,在我们开始失智的时候,解决方案肯定越来越好
临不不
临不不
2026.9.03
长护险挺适合东亚养老的,老人不用离开家也能得到基础的关照,能给家庭减负,也让老人安心,希望我们国家能早日覆盖。
一直不敢细想的话题,真的好沉重
羊毛头头
羊毛头头
2026.9.02
想起陆晓娅老师写的《给妈妈当妈妈》,很感人
BillyBin
BillyBin
2026.9.01
每个人都会老去,老去时被这个社会如何对待直接反映了社会的发达程度。

中国60岁以上的老人已经超过2亿,这么庞大的老人群体,未来的照护需求是可想而知的。

目前国内对老人的照护方式主要有这几种:
1. 独生子女辞职或将老人接到家里,居家照护,老人若能自理一般都还好,不能自理那种照护的时间,精力,经济,精神等的消耗很可能会把人拖垮;
2. 多子女家庭轮流照护,但是往往会催生比较与矛盾,这方面无论是电影还是文学作品,还是现实都有无数狗血但又现实的情节;这里相对合理的是给主要照顾者经济上的补贴,即有人出钱有人出力,虽做不到两全,已算是相对好一点的了;
3. 社会照护,无子女老人一般也都需要这种照护;这种模式主要还是看社会是否有足够的资源进行支撑,比如,有没有人能负担得起的养老院,有没有福利系统的保障,有没有对老人友好的医院,社区,公园,设施,文化,等等。

这里目前有几个非常大的缺口,如,第一是人,主要为护工,护工的缺口并不能由机器人来替代,因为每个老人的情况都不同,护理的内容也很可能不同,假设摔地上了,机器人根本无法将一个失能的老人从地上温柔地抱起来,放在床上;第二是配套产业的缺失,这几年大力发展银发经济,实际依然是嘴上说说,如果仅仅是保健品,或者动辄上万一个月的养老机构,那种没有意义,更大的需求是普通工薪家庭能消费得起的机构;另一个则是保险,老年人的保险种类依然少,可选项目与可选的服务都有限,比如是否可以将保险与护工服务结合起来做成某种新型的老年养老保险?第三是社会的法律法规的缺失。当然,还有很多家庭即便在承担照护的责任,也缺乏照护的知识以及心理的疏导机制,很多因此造成非常多的社会问题。

而最主要的则是,上面的三种照护方式,费用基本都是由家庭或者个体承担,也就是本该由政府来完成或者至少承担主要照护责任的,完美转嫁给了家庭,公共服务在这个领域几乎是空白的。

无论如何,我们也终将老去,如果我们现在没准备好,二十年后,它就一定能准备好了吗?
独步91
独步91
2026.8.31
小板凳坐好了
HD1033189t
HD1033189t
2026.8.31
不敢听,怕引起伤痛,只能先mark下!
颖winnce
颖winnce
2026.8.31
我母亲就是 现在是中期 Tau 蛋白沉积 全天家里锁门 一直往外面跑 天天晚上不睡觉 整理房间 打包行李要走 吃饭了老觉得没吃放 等等吧