Vol.17 | 抗癌14年,我不是“奇迹” — 对话《终活》作者师永刚

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本期节目的嘉宾叫师永刚,这是一期特别节目,因为师永刚老师不是一位创业者或者投资人,他曾经是凤凰周刊主编,14年前,他在事业巅峰期罹患发病率百万分之一的肾上腺皮质癌,术后半年就复发且全身转移,被医生宣判仅有半年生存期。

彼时中美医疗差距巨大,为了活下去,他远赴美国MD Anderson进行治疗,在经历了2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗以及参与3次新药临床试验后,最终实现了临床治愈。

他把自己传奇般的治疗经历写成了《无国界病人》,我在母亲生病期间读到这本书,深受鼓舞和启发,也因此和师老师相识,如今他带着第二本书《终活》做客《周期之外》,我们聊了这漫长的14年他都经历了什么,聊了在AI时代如何看病,也聊了如今癌症病人在中国看病,真正遇到的难题到底是什么。这是一期也许对你很有用的节目,但也希望你永远用不上。

接下来,让我们一起走进师永刚的世界。

本期文字版内容,欢迎👉公众号「周期之外」/ 视频播客「萌仔小怪兽」全平台。

【Vol 17.本期嘉宾】师永刚

作家、资深媒体人,曾任《凤凰周刊》主编,《无国界病人》《终活》作者。2012年罹患罕见的肾上腺皮质癌,此后辗转中美两国求医。历经2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗、3次新药临床试验后,最终实现临床治愈,并将这段经历写成《无国界病人》,间接推动了肾上腺皮质癌治疗药物米托坦在国内获批上市。此后持续以患者和记录者的双重视角,关注疾病、医疗与普通人的生命处境,并将部分病友的故事写成《终活》,于2026年出版。

【本期shownotes】

第一章|14年与疾病同行:从确诊到远赴美国求医

04:00 体检发现15厘米肿块:第一次知道自己得了肾上腺皮质癌
06:40 确诊后的第一道难题:一个罕见病患者该去哪里治疗?
07:22 生命中的两位“贵人”:如何找到协和医院的专家
12:14 手术后四个月全身转移:从希望到再次陷入困境
18:03 为了寻找治疗方案,远赴MD Anderson:这一去就是八年

第二章|赴美求医的8年:一场漫长的治疗与自救

21:15 第一次见到主治医生,他给了我一个大大的拥抱
23:15 一种罕见病药物的中国之路:米托坦为何如此难获得?
31:47 病人像“浮萍”一样看病:中美医疗体系最大的不同是什么?
36:59 两次临床试验:一次次复发之后,还有什么选择?
45:15 11个月的等待:我成了新药临床试验的第一个患者

第三章|疾病之外:AI、医疗与一个癌症幸存者的“终活”

50:29 临床治愈后的恐惧:如何用“复发预案”面对每一次复查?
51:27 从“必须去美国”到“推荐国内医院”:14年后中国医疗变了什么?
53:42 看病也是一场自救:患者为什么必须学会提问?
55:52 AI时代如何看病:从信息差到人人都能获得的“医疗导航”
57:45 从《无国界病人》到《终活》:与疾病相处14年后,我如何理解生命?

【相关播客】

萌仔与全嘻嘻的播客对谈:4年跑13家医院,花费百万总结的抗癌经验

【相关提及】

一、医院/机构

1.MD Anderson:得克萨斯大学 MD 安德森癌症中心,连续 11 年蝉联全美癌症专科排名第一。
2.光盐社:德州休斯顿华人非盈利组织,服务包含健康保险和政府福利申请、癌友关怀网、特殊需要关怀中心等。
3.休斯顿卫理公会医院:全美最大的私立、非营利性、教学医疗中心之一,连续13年被评为德克萨斯州最佳医院。
4.梅奥诊所:梅奥医疗集团,被誉为美国总统的御用医院。

二、药物/治疗手段

1.米托坦:目前全球唯一被批准用于治疗肾上腺皮质癌的口服靶向药物,通过破坏肾上腺皮质细胞来抑制肿瘤生长和激素过度分泌。
2.农药DDD:从80年代广泛使用的剧毒农药DDT配方中发现并合成了毒性更低的DDD。给狗口服使用DDD会引起肾上腺皮质的细胞毒性和萎缩,包括肝损害。
3.K药:帕博利珠单抗,一种PD-1免疫检查点抑制剂,通过解除免疫系统的“刹车”来激活自身T细胞攻击癌细胞,目前广泛用于多种晚期癌症的免疫治疗。
4.伊匹木单抗:俗称Y药,一种CTLA-4免疫抑制剂,可抑制肿瘤生长。
5.SBRT:立体定向体部放疗,可更精确地瞄准肿瘤组织。伊匹木单抗加SBRT,两者结合是一种双重免疫疗法。
6.PD-1:一种表达在免疫细胞表面的蛋白质,主要作用是调节免疫系统防止过度激活,PD-1 抑制剂可以恢复 T 细胞杀伤肿瘤的能力,K药、O药等都属于PD-1。
7.ADC药物:抗体药物偶联物,是一类把“精准导航”和“强力杀伤”结合起来的靶向抗癌药,比传统化疗更精准、对正常细胞损伤更小。
8.新辅助治疗:在恶性肿瘤根治性手术前进行的系统性抗肿瘤治疗,希望通过术前治疗缩小肿瘤体积、降低临床分期、消除潜在的微转移灶,以提高根治性切除率,并可能使原本无法手术的患者获得手术机会。
9.MDT会诊:多学科诊疗。多相关学科资深专家组成相对固定的团队,通过共同讨论为患者制定个性化诊疗方案的现代医疗组织形式,最常用于肿瘤和疑难杂症。
10.海外远程会诊:第二医学建议(Medical Second Opinion),指利用电子邮件、网站、信件、电话、传真等现代化通讯工具,为患者完成病历分析、病情诊断,进一步确定治疗方案的治疗方式。

三、检查手段
1.增强CT:通过静脉注射含碘造影剂(对比剂)从而更清晰地显示病变。
2.PET-CT:将PET与CT二合一,由PET提供病灶详尽的功能与代谢等分子信息,看代谢活跃度,CT提供病灶的精确解剖定位,看具体位置大小。

四、其他名词解释
1.肾上腺皮质癌:肾上腺分泌多种激素调节机体代谢,肾上腺皮质癌则是引发激素分泌紊乱的罕见癌症。
2.临床试验分期:分为0期,Ⅰ期,Ⅱ期,Ⅲ期,Ⅳ期,从15人试验以下到3000人试验,逐步确认和验证优化药物剂量、疗效、安全性等,并进行上市后监测研究。
3.血药浓度:药物吸收后在血浆内的总浓度,血药浓度12即指药物在血液中的含量为12mg/ml。血药浓度监测用于指导临床治疗方案。
4.CR(Complete Remission):完全缓解率,是指所有靶病灶完全消失并维持4周以上。在血液肿瘤(如CAR-T治疗)中具有里程碑意义,但在实体瘤中发生率极低(通常<5%)。
5.远隔效应:是对肿瘤已远端转移的癌症病患进行放射治疗破坏原发肿瘤时,远端未受辐射的肿瘤也发生萎缩的现象。
6.超指南用药:指超出美国《NCCN肿瘤临床实践指南》的指导为患者制定治疗方案。
7.循证医学:又称实证医学,核心思想是在医疗决策中将临床证据、个人经验与患者的实际状况和意愿三者相结合。
8.冷热肿瘤区别:主要基于肿瘤微环境的免疫细胞浸润程度,其中热肿瘤表现为免疫细胞浸润较多,对免疫治疗反应较好,而冷肿瘤则免疫细胞浸润较少。

【周期之外】

这是一档创业访谈节目,对谈能穿越周期的创业者,探索商业故事里的人文温度。由13年投行/投资人萌仔「即刻账号」发起,我们希望带给你有深度的商业思考和有温度的创业故事。

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respect
lilisyyyy
lilisyyyy
2026.10.09
21:41 确实我国医保还是太权威了呀
敏_nRw6
敏_nRw6
2026.10.09
21:00 这个信息差的费用也太惊人了😨
敏_nRw6
敏_nRw6
2026.10.09
17:30 这段很有电影画面 也莫名感动
希望天下无癌
感谢主播做这期并提供相关信息