症状消失≠病好了,自身免疫疾病如何摆脱反反复复|O课超话E.256万物生长FM

症状消失≠病好了,自身免疫疾病如何摆脱反反复复|O课超话E.256

76分钟 ·
播放数3835
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评论数37

很多红斑狼疮、狼疮肾炎、类风湿关节炎、特发性膜性肾病的病友,都会有一段很无力的经历:经过治疗,关节不痛了、脸上的红斑消退,化验单看上去也好转,感觉自己已经好了。可没过多久,劳累、感冒之后病情又再次卷土重来。激素吃了减、减了又要加上,始终没办法彻底停药。

这也是《O课超话》系列播客前几期评论区被反复问到的问题:为什么自免病这么容易复发?明明没有不舒服,为什么医生还是不让我停药?到底什么样才算真正的病情好转?我们追求的“根治”,放在自身免疫疾病里,现实的边界又在哪里。当前医生手上的治疗疾病的武器越来越多,我们的治疗目标也在发生改变——过去是压制症状,现在追求“深度缓解”,甚至实现免疫的重置重启。

这一期,我们来聊聊到底什么是深度缓解?为什么表面症状消失不等于体内的炎症已经熄灭?想要降低复发,B细胞的清除要做到什么程度?深度缓解又能给患者的肾脏、关节这些重要器官带来怎样长远的保护。

【本期嘉宾】

李学义 西安交通大学第二附属医院风湿免疫科主任

王庆文 北京大学深圳医院风湿免疫科主任

【内容时间轴】

00:30 深度缓解:自免疾病治疗新目标

02:38 自免疾病为什么总复发?

08:37 深度缓解与患者理解的症状缓解有什么区别

12:11 临床上怎么评判深度缓解?

14:55 自免疾病到底能不能根治,深度缓解离根治还有多远?

22:20 B细胞深度清除有什么价值?是把B细胞都杀光吗?

30:10 免疫重置是什么概念,与减少疾病复发有什么关系?

38:05 以深度缓解为目标,改变了哪些医生临床上的决策

45:50 不同药物对B细胞清除和深度缓解有哪些差异,医生如何选择

54:43 如果达到深度缓解,患者会有哪些获益?

01:00:11 哪些患者更难抵达深度缓解,这中间有哪些阻碍

01:07:23 关于深度缓解,还有哪些创新药物或疗法值得期待?

 【系列节目介绍】

《O课超话》将以B细胞为切入点,走进人体微观免疫世界,探索免疫防御系统的运行奥秘,解读免疫系统失衡背后的自身免疫疾病真相。

节目会邀请免疫疾病领域的权威专家,用通俗易懂的方式拆解B细胞从守护到失控的核心奥秘,聊聊系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、自身免疫性肾病等众多自身免疫疾病的成因、临床诊疗难点,也会探讨该领域的药物研发方向与治愈可能。无论是想了解人体免疫的你,还是关注医药行业发展的你,都能在这里读懂身体里的免疫平衡智慧,窥见自身免疫疾病领域的探索与希望。

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展开Show Notes
Suyuan-W
Suyuan-W
1 天前
我其实很想问问,你们的节目主要面向的群体是谁呀?我是医科类的,我听得津津有味,分享给我妈(自身免疫病患者),她也算是个文化人,爱看书,但她听不进去。但我觉得讲的很通透。
Suyuan-W:我提两个患者反复自行停药的关键原因:1,抗自身免疫病的传统药物确实副作用显著,药理书上带过去的一句话对患者都是打击,结合症状缓解,患者自然而然松懈。2,中药类的调理左右会让患者某段时间内整体状态改善,所以才能钻包治百病的空子,况且学医的大家都知道肝肾功能那真的是看不见摸不着,谁不是到中晚期了才发现,中药自然不怕被肝肾功损害吓到。
张红亮-玉米
:
这正是我们愿意做O课超话这一系列播客的原因。自免是一类公众不太容易理解的疾病,也很难用几句话把疾病的机制、诊断、治疗、长期管理讲清楚,甚至有不少非专科医生也不了解。所以我们通过这一系列每集都1个小时的内容,让更多愿意了解的人能更清楚这一类疾病的特点,让更多患者能获得更好的疾病管理。
共5条回复
可以讲讲荨麻疹嘛 真的很刺挠😭😭😭
张红亮-玉米
:
🫡
大不力:+1
早上好!又是非常想听的内容,这更新频率,红亮老师别太累了!
张红亮-玉米
:
哈哈哈,感谢关心❤️
新疆娃娃
新疆娃娃
19小时前
细胞大作战
张红亮-玉米
:
是的,战斗细胞
NYCharline
NYCharline
1 天前
23:33 看来擅自减药的患者真的很多,感觉李医生从一上来开始就反复强调……听了二十多分钟终于讲到我感兴趣的话题
张红亮-玉米
:
❤️
这期太好了,膜性肾病用单抗做免疫重置3年,又开始复发了,马上需要再次单抗,真希望将来会有能真正深度缓解的药物
张红亮-玉米
:
❤️
Ada6886
Ada6886
2天前
医生思路太清晰了,被震撼到了。
张红亮-玉米
:
我也被震撼,表达得都太好了
先等(或者积极参与)各种fcrn抑制针剂,再等fcrn口服小分子药。

自免黑科技已大突破。
张红亮-玉米
:
是的,我这几天在进博会,也能看到这些药企把自免当成非常重要的一条赛道
boldoliver:然而韭菜只会问 “那么代价是什么呢”。BHV1300 可以强制回春逆龄肝细胞,igG124 全给你扫干净,TL1A 可以逆转纤维化内脏组织(rentosertib, anyone?),TSLP 可以让脂肪随着汗从毛孔流出来。更别说他们原本的治疗功能了,从格雷弗到红斑狼疮,从关节炎到 Ibd。高亲和的纳米羊驼抗体穿透着体内各种屏障,错误的氨基酸表达被精准包裹和折叠。这一切都发生在 B 细胞下一层 - 尽量不动人体黑盒子本身,只动黑盒子的输入以改变输出。 而且强生小分子后,南山和亦庄 CRO 们就可以开动逆向和抄袭机器,不像 IV 和栓针的大分子单抗那么难做了。 这是科技大爆发年代。人体就是软件,bug 都可以改。
fan2727
fan2727
2天前
支持一下\^O^/
张红亮-玉米
:
❤️
牟雪艳
牟雪艳
2天前
早早早呀!一周三更啦!
张红亮-玉米
:
哈哈哈,这周太努力了
HD303244z
HD303244z
2天前
还有亚急性甲状腺炎
张红亮-玉米
:
🫡
红亮老师 每期都听你的播客 我一直被头皮脂溢性皮炎困扰 治也治不好😭有没有相关专业老师科普 我觉得皮肤病真的基本不能治愈
张红亮-玉米
:
🫂,问题收到
为什么自身免疫性疾病这多,还有自免脑,以前听都没听过的罕见病
张红亮-玉米
:
自免是一大类病,很多是很常见的,类风湿性关节炎,狼疮等等都是
我是视神经脊髓炎患者,也是自身免疫疾病,看到标题眼睛一亮,太期待这样一期节目了,收藏等下送完娃听😊
张红亮-玉米
:
🫂
lois去哪玩:最近两期节目都很喜欢👍
我得了自免小脑,以前从没想过免疫类疾病,这下正好收听了!
张红亮-玉米
:
希望对你有帮助