大家好，我是三联中读的执行总编辑贾冬婷，这次，我要向大家推荐我们新上线的精品课《从照护到安宁疗护，有关爱与生命尊严的人生必修课》。 根据2024年民政部发布的报告显示，截至2023年底，随着65岁以上人口占比超过14%，中国已正式踏入“深度老龄化”行列，预计到2035年，中国将步入超高龄化社会。 随着老龄化社会快速到来的是一系列我们不得不面对的问题：老年人的健康问题、年轻人的照护问题、以及死亡高峰期的到来……如果将生命比作一趟列车，它将经历新生、成长、衰老、枯萎直至抵达死亡，如今摆在所有人面前的，不再只是如何把人生过得漂亮，而是如何能够更优雅从容地抵达生命的终点，这不仅关乎老年人，更是每个年轻人当下应该思考的问题。 每年的9月21日是阿尔兹海默病日，当家人被困在时间里，逐渐忘却一切，我们能够成为一个合格的照护者吗？当亲人的生命进入倒计时，我们能够同他好好告别，让他的人生没有遗憾，有尊严地离去吗？人对于死亡的恐惧与生俱来，那么，步入中年的我们还能够走出死亡困境，不惧归途吗？ 中读专栏《医生不曾告诉你的生命哲学课》的主讲人王一方老师，曾在专栏中提到，“我们要有准备的衰老、有准备的死亡，这样才能过好一生”。 那我们应该如何做准备？三联中读温情策划精品课《从照护到安宁疗护：有关爱与生命尊严的人生必修课》，在这次课程中，我们邀请了具有不同身份、不同学科背景的六位主讲人，围绕安宁疗护，从照护困境到临终关怀，解读如何学习这堂有关爱与生命尊严的人生必修课。 安宁疗护是时代的疗愈 提到安宁疗护，此前很多人更熟悉的一个词是“临终关怀”，1967年，英国护士西西里·桑德斯在英国创办了世界上第一所现代安宁疗护机构——圣克里斯托弗疗养院，开创了临终关怀服务的先河，而后临终关怀“提高患者生命质量，让患者有尊严的离开”的理念在世界各地生根发芽。1988年，中国创建了第一个临终关怀研究机构，2017年，国家卫生计生委确定用词“安宁疗护”，将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。 西西里·桑德斯 安宁疗护是人在衰老或者濒死境遇下，最后的那份张望和希冀。在总序中，我们邀请到了北京大学人文医学部的王一方老师，他将从历史、哲学、商业和科技等四个维度，解读如何理解安宁疗护的价值，并探讨安宁疗护的运营体系和未来应用，其中很多具体话题引人思考：照护和介护有什么区别？普惠医疗和分级医疗对我们来说有什么不同？AI未来可能会成为“新照护人类”？在王老师看来，“我们的社会要唤起一种警觉，历史的脚步已经进行到这个阶段”而“安宁疗护是时代的疗愈”。 理解照护：谁都可能成为照护者 或许对于很多人来说，站在生命终点的安宁疗护似乎有些遥远，但是父母的日渐衰老却是不争的事实，随着衰老而来的还有那些避不可及的老年病，一个家人生病，就可能使整个家庭都偏离了轨道。 按照不同的人生角色和面临的不同困境，我们在课程中做了两大模块的划分，分别为“照护困境——困在时间里的照护者”和“临终关怀——人生最后一程，如何走得安宁”。 有关照护部分的思考来自北京大学新闻与传播学院的教授胡泳老师，我们曾与胡老师在传播学的精品课中有过合作，胡老师为了照护阿尔兹海默病的母亲成为了24小时贴身陪护的“护工”，每日面对无尽的屎尿打扫，紧张的神经几乎让他崩溃，他将自己的照护经历记录了下来，此后，“照护”也成为了他自己关注和研究的新课题。 《困在时间里的父亲》剧照，影片以身患阿尔茨海默症的老人安东尼的视角讲述了自己逐渐接受阿尔茨海默症给他带来了思想和现实的变化 世界上只有4种人：曾经是照护者的人、现在是照护者的人、即将成为照护者的人、以及需要照护者的人。照护，其实是人世间所有关系的本质和核心。 越来越多的失能老人需要照护，这是整个社会不得不面对的重大课题。在这一单元，胡泳老师将结合自己的思考和经历，用更专业和理论的视角解读“家庭照护为什么这么难”，比如，照护的分类，家庭照护人群的画像，照护者将面临的问题以及未来照护可能有的解决方案，我们将跟随胡泳老师一同思考，如何成为一名照护者。 当被照护者是身体日渐衰老、疾病缠身的老人，对于他们来说，失去能够自助的生活同样也是失去尊严，而照护者在高压之下，同样承受着外人无法知晓的痛苦，照护倦怠成为很多照护者的心理困境，在这一单元，我们邀请到了《最好的告别》译者，研究临终和死亡的心理咨询师彭小华老师，她将在这一单元，从照护者的心理困境讲起，延伸至如何应对未来死亡的告别恐惧，以及离世的心理冲击。在这些解读中，你或许可以找到合适的心理应对之法。 人生最后一程，如何好好告别 每年十月的第二个周六是“世界安宁缓和医疗日”，在今年的“世界安宁医疗日”（10月12号），我们的课程也将正式进入第二模块“临终关怀：人生最后一程，如何走得安宁”。 国家卫生健康委办公厅分别在2017年、2019年和2023年分三批推行安宁疗护试点工作，截至目前，全国共有安宁疗护试点地区152个，大家可以在我们后续的课程中查看。 但对于很多人来说，即使知道了安宁疗护的概念，但是有关安宁疗护的具体疑问还有很多，很多人甚至会将它误解为放弃治疗。在这一单元，我们邀请到了北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护团队负责人路桂军医生为大家从医学角度做具体解读。 作为疼痛科医生，路医生是最了解疼痛的，而对于很多临终末期患者来说，疼痛甚至比死亡更可怕，而安宁疗护正是能够帮助患者减轻疼痛，温暖舒适地走完人生旅程，从它的团队配备到治疗手段，安宁疗护医生会为患者提供什么服务？怎么选择安宁疗护医院？怎么判断是否可以送家人进入安宁阶段？……诸如此类的问题，路医生都将在课程中解答，他也将分享自己这么多年的亲身体验和故事，带领大家一同思考如何完成生命的关怀。 清华长庚医院的生命长河，上面记录着安宁疗护病房患者的去世日期和名字 在安宁疗护的“身心社灵”概念中，社会支持也同样重要，照护以及安宁疗护的事业发展并非只依靠一个人便可以完成，并非只是家人的责任，那么从社会意义上来说，我们如何能够更清楚地了解安宁疗护政策呢？家庭疗护是否可行？这一单元的主讲人是上海市安宁疗护服务管理中心专家组组长，国家安宁疗护试点工作专家施永兴，作为中国安宁疗护事业的先行者和见证者，施老师从事安宁疗护的研究和实践三十余年，他将带我们从另一维度了解安宁疗护。 在整个课程的最后单元，我们将聚焦人文关怀，探讨死亡的自主性，“我的死亡是否能由我做主”，以及安宁疗护在死亡议题中的价值。这一单元，我们邀请到的是中国人民大学人类学研究所教授刘谦，她自2018年起开始关注安宁疗护议题，并在安宁疗护病房参与志愿服务，她将解读从“我”到“我们”，从“死亡”到“生命”，我们如何思考死亡和生命的意义。 课程之外，我们还将围绕医院和居家策划制作两期声音纪录节目，让更多人跟随声音，探访安宁疗护的背后故事。 在著名畅销书《最后的告别》中，作者葛文德写道“我们在对待病人和老人方面最残酷的失败，是没有认识到，除了安全和长寿，他们还有优先考虑事项”，安宁疗护为死亡提供了另一种范式，而懂得“善终”，其实是为了现在的人更好地活在当下，并为未来做好准备。下面，就让我们进入最后一堂人生必修课。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京大学医学部的王一方老师，在这堂课里，我想跟大家谈4个话题。 “老有所依”这个概念大家已经很熟悉了，但是怎么去解决“老有所养”，以及更高境界的“老有所尊”，最后当然还要谈到“生死两安”，这就是我们今天讲安宁疗护的几个基本概念。 在这个基本概念下面，我们准备分4个主题跟大家来讲解，第一个是历史的维度；第二个是哲学的维度；第三个是商业的维度；第四个是高新科技的维度，希望对大家有所帮助。 先讲一下历史的维度，其实人类对于衰老、死亡、痛苦、失能有一系列的解决方案，这个解决方案包含两个侧面，一个侧面是医疗，一个侧面是照护或者护理。 大家知道医疗板块的发展比较充分一点，我们经常讲医学史，一讲就是5000年，不过无论东方还是西方，一讲护理史，我们一讲到的就是弗洛伦斯·南丁格尔（Florence Nightingale，1820－1910）。 其实南丁格尔离我们才只有200年，南丁格尔的那个时代是一个战争比较频繁的时代，她当年就是带着37个姐妹们来到了克里米亚，解决战地救护问题。 弗洛伦斯·南丁格尔（英语：Florence Nightingale，1820年5月12日－1910年8月13日） 在那个时代，除了战地救护问题，还有一些就是我们讲的传染病，以及一些急性的外伤，包括像伐木工人被树砍伤这样的病其实需要的都是一些快速的处理或者快速的照护，所以我们今天要升级来探讨照护，就会提到另一个人，她是南尼格尔之后的一个新的里程碑，她的名字叫西西里·桑德斯（DameCicelySaunders，1918-2005）。 她同样也是个英国人，最早是一个护士，但是后来发现护士在处理很多医疗问题上还不够，结果她就去考了医师的执照，所以她既是护士也是医生，但是她的本色还是护士。她的最主要贡献就是创立了圣克里斯托弗疗养院，这个疗养院最主要是针对我们今天这个时代的一个最突出的问题——老龄社会。 大家知道我们今天的老龄人口比例越来越高，像我们的上海、北京、广州的65岁以上人口都已经超过15%，甚至超过20%，这么多的老人所面临的问题和战伤救护、传染病救护是不一样的，所以，桑德斯的三个最主要的贡献对我们今天现代人来讲非常有意义。 桑德斯的三个贡献 西西里·桑德斯（Cicely Saunders）（左侧） 第一个，她创立了一个叫慢病时代的疗愈路径或者方法，有一套模式； 第二个，她提出了一些老龄社会存在问题的理论框架，理论框架的核心就是我们的疼痛不是单一的疼痛，而是整体的疼痛，所以我们的医生护士要走出回应简单的疼痛的原来框架，去回应什么？去回应整体的痛苦，整体痛苦就包括“身心社灵”。 一个癌症晚期病人，其实他不仅仅是癌的病灶在疼痛，他有强烈的失落感，还有强烈的忧患感、强烈的罪感，包括他的社会关系以及社会网络的破裂，他还有一种非常强烈的沮丧感，这些东西都投射到他的躯体疼痛上去，所以他的疼痛会被再放大，他是一个被投射的疼痛，所以桑德斯讲的不是单一的疼痛，不是躯体的疼痛，而是整体的疼痛，所以他要求我们的医生、护士不能仅仅给他用点止痛药，而且还要坐他的身边摸他的额头、手背，甚至跟他拥抱，跟他去谈最后的生命意义和价值，所以在他的这个安宁疗护的理论里面，他有两个核心的东西就是“爱与关怀”，这也是我们今天的主题，从“照护到安宁疗护”这个过程当中一个最主要的升华点。 桑德斯：人类有三种爱 桑德斯讲了人类有三种爱，这三种爱其实标识的是道德境界以及职业的情怀： 第一种爱是“我爱你，我想要你”，这当然是男女之间的爱；第二种爱是“我爱你我需要你”，比如我需要你帮我的忙，需要你跟我提供各种福利；第三种爱是“我爱你因为你需要我”。所以她的一句名言是，你在那里你有尊严，你只要存在一天你就有尊严，我就应该给你爱。 第一所临终关怀疗养院圣·克里斯托弗临终医院 （图片来自英国纪录片《BBC地平线：我们需要谈谈死亡> 桑德斯是一个历史的先行者，她最早醒过来，而且她是一个先知，其实桑德斯的时代就是我们这个时代，因为他已经看到了我们很多病治不好，比如像罕见病、癌症晚期、阿尔茨海默症，像这样的病越来越多，因为这个病都是长寿带来的，而不是比如像阑尾炎，是吧？把阑尾割掉就好了，其实后来发现衰老，包括人的长寿带来的很多病是不可治愈的，只能够通过这种我们讲的过程陪伴，通过这个过程性疗愈来缓解，她最早意识到这个问题，严格讲她是一个医学哲学家。她发现医学越来越无奈，发现医学的不确定性越来越大，过去都是很确定的是吧？一因一个果，一个病一个药，现在没有那种一个因一个果，一个病一个药的格局了，出现这种有药无疗效的状态，或者无药无疗效的状态，这样的一个情况怎么办？她就说只能加强过程护理，加强过程的干预，而不是目的性干预。 她有一种对人类的大爱，她觉得人作为人类，哪怕不是亲人（也是有爱的），我们讲的熟人社会、亲人社会，它是把这个东西首先变成一个公共社会，它是在公共社会当中出现这么一个规律，而不是靠熟人社会把爱和尊严作为医疗的考量的目标，这是一个很伟大的目标。 所以从历史的维度来看，我们已经进入一个医学的新时代，这个时代就是以照护为中心，而不是以手术为中心、以医疗为中心，或者以患者为中心的时代。 这就是我们第一个单元要给大家讲的，时代在变，医学也应该与时俱进，而不是简单地认为自己手上有个榔头，到处都是钉子，技术主义或者技术优先都是不对的，我们今天的安宁疗护遵循的原则就是技术人文双轨并进，如果没有双轨并进的话，安宁疗护是搞不好的。因为安宁疗护不仅仅是单一的生物学层面的痛苦，而是一个全人的、身心社灵的、相互影响、相互投射的痛苦。 本节的内容先讲到这里，本节中涉及的内容和图片可以在我们的文稿中看到。 你对本节课程有什么感受，欢迎大家在评论区讨论，留下你的故事。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京大学医学部的王一方老师。 安宁疗护是我们这个时代的命题之一，因为如果没有进入老龄时代的话，其实安宁疗护没有那么急迫，所以安宁疗护最大特点之一就是它不同于我们今天的医院医疗。 收听要点: 1. 安宁疗护的手段：陪伴、见证、抚慰、安顿 2. 如何看待“生的隆重和死的凄凉”？ 你对本节课程有什么感受，欢迎大家在评论区讨论，留下你的故事。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京大学医学部的王一方老师。 第二个层面，我们想讲讲哲学维度，哲学维度包含两个方面，第一个是生命哲学。 收听要点： 1. 生命是什么？仅仅是肉身的存在吗？你的生命的意义是爱和尊严的勾连吗？ 2. 事业范畴：疗愈和疗护 你对本节课程有什么感受，欢迎大家在评论区讨论，留下你的故事。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京大学医学部的王一方老师。 收听要点： 1. 安宁疗护的支付费用哪里来？ 2. 普惠安疗和分级安疗有什么区别？ 3. 如何用市场的眼光来看待安宁疗护？ 你对本节课程有什么感受，欢迎大家在评论区讨论，留下你的故事。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京大学医学部的王一方老师。 最后一个维度，我想讲一下高科技维度。高科技的维度很多，首先我们讲的是新器械、新材料、新护理这三个层面，“新器械”就是我们今天的所有功能都可以用器械来替代，比如我们的关节僵硬了，可以装一个关节的助力器，老年人的脊椎弯曲了，伸不直了，可以带一个脊椎（矫正）的器械。 这其实都是一种科技替代，它的原理就是一个4s店原理，在衰老过程中，用换零件的思路把衰老的零件换出来，这就是所谓的新科技或者新器官材料，这一块寄希望于我们的科技发展，我们中国在这块起步比较晚，现在国内的器械生产研发还有很大的缺口。 收听要点: 1. AI成为“新照护人类”？ 你对本节课程有什么感受，欢迎大家在评论区讨论，留下你的故事。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到《从照护到安宁疗护》音频课，我是北京大学医学部的王一方老师。 最后，我们想给大家讲一个细节问题，就是“魔鬼藏在细节”当中，我们的安宁疗护有很多战略问题，其实也有很多细节问题。 收听要点： 1. 从“芳香疗法”聊起，安宁疗护的标准和必要性 2. 安宁疗护为什么是时代的疗愈？ 你对本节课程有什么感受，欢迎大家在评论区讨论，留下你的故事。

你好，本节中，王一方老师将从生死主题出发，为大家提供了一份精神阅读书单： 库布克·罗斯《论死亡与濒临死亡》 如何透过库布克·罗斯认知死亡，彻悟死亡，超越死亡。 简介：《论死亡和濒临死亡》是一部拓荒性的作品，作者库布克—罗斯是心理分析医生生，长期研究病人临死前的状况和心理活动。她说，临死之际的病人“常常被人回避，没有人对他们诚心诚意。”她主张坐在病人身边，倾听病人诉说他们的心里话。她说，“我的目的是要打破职业偏见，让病人说出他们内心深处的东西。”该书把死亡过程分成五个心理阶段：拒绝，愤怒，挣扎，沮丧，接受。她的观点虽然现在已被广为接受，甚至变成了常识，但在该书出版之际确实革命性的。 欧文·亚隆《直视骄阳》 死亡话题的不可言说与难以言尽。 简介：作者亚隆曾说，《直视骄阳：征服死亡恐惧》是完全个人化的，它来自于他自己直面死亡的经历。虽然直面死亡就如同直视骄阳一样——那是一件极痛苦又困难的事情。但是如果你想要充分觉知地活着，真正了解人类生存的处境、人生的有限性以及短暂的生命之光，那么请跟随亚隆的步伐，看他如何以一位普通老者的身份对内心的死亡恐惧进行自我表露和深刻解剖。 谢尔登等：《怕死：人类行为的驱动力》 机械工业出版社 死亡恐惧与死亡抗拒的文化基因何在。 简介：3位美国社会心理学家在世界各地开展了长达30年、超过500次的实验研究，得到了很多有趣的结果，基于这些实验，3位心理学家说明了各种有意识和无意识的死亡念头对我们的正面和负面影响：正面影响是，对于死亡的恐惧引导着艺术、宗教、语言、经济、科学的发展。负面影响则是，对死亡的恐惧会在我们身上触发一系列不幸的心理现象和防御行为……但是，我们不必任由这种恐惧将自己消耗殆尽。我们可以控制和改变自身的不良反应，从而对自己所做的选择和采取的行动变得更加自信。 吉安·波拉西奥：《生命的最后一公里》 三联书店 如何陪伴患者和亲人走好最后一程。 简介:本书的作者吉安·波拉西奥认为，我们应该以一种自然的态度来看待死亡，正如我们把出生当作一件自然的事情。将非必要的、可能引起过多痛苦和副作用的措施减少到最低限度，我们才能走好生命的最后一公里。从我们都是有死者的角度来观照我们的生活、调整我们的价值观。 凯瑟琳·曼尼克斯：《当我们必须谈论死亡与别离时》 中国纺织出版社 有准备的死亡，需要哪些知识与技能。 简介：国际知名心理治疗师、姑息治疗师凯瑟琳·曼尼克斯结合一系列引人反思、触动人心的真实故事，以及与她在医学和心理学前沿毕生的工作经验，教会读者如何开启并进行一场艰难的对话，如何理解谈话中的温和，用他人更易接受的方式表达自我，如何用陪伴缓解他人的痛苦。 安妮·博耶：《未死之身》译林出版社 一位乳腺癌患者的生死独白与真情呼告。 简介： 本书是2020年普利策奖非虚构类获奖作品。在41岁生日后的一个星期，美国作家、诗人安妮·博耶被诊断出患有转移性三阴性乳腺癌，这是乳腺癌中最凶险的一种。她由此写下这部令人揪心的生存回忆录，完整呈现了从确诊到治疗、治愈的全过程，探讨了以数字屏幕为媒介的疾病体验，以诗人的丰满语言、喷涌的情感投注，讲述了自己亲历疾病的残酷，以及对美国癌症治疗体系资本主义运作机制的批判。本书在欧美引发了巨大反响，各国读者（特别是女性读者）感同身受，在社交媒体上分享阅读体验。特别是全球疫情期间，众多读书、医疗、女性团体发起共读本书活动，共同反思疾病、死亡中的身份政治和政治隐喻。 迈克尔·雷明&乔治·狄金森：《温暖消逝》 电子工业出版社 关于临终、离世的准备与丧亲关怀实务。 简介：作为最受欢迎的国际名校公开课之一，"死亡教育”的总点击量在全美国已超数亿次。此书第八版编辑，详细讲述了常人不愿面对的话题——衰老与死亡，梳理了社会变老、临终与死亡的方方面面和发展历程。书中不只讲述了死亡和医药的局限，也揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。书中对“善终服务”“临终关怀”“正视死亡”等一系列作者推崇的理念穿插在故事中，作出了详尽的说明，并从心理学、历史学、人类学、哲学等多种角度论证濒死状态、死亡与丧亲关怀，意在帮助读者树立科学死亡观，消除死亡焦虑与恐惧。 米勒·肖莎娜：《人生除此无大事》 中国纺织出版社 一份告别清单，帮助我们和家人从容渡过生命的转场。 简介:本书讲述了如何理性、体面、有计划地迎接生命必经的最后阶段——死亡的来临。全书共分五大部分。两位作者在书中写了一份清晰准确的行动计划，旨在帮助读者更好地控制临终这一看似无法控制的阶段。 黛博拉·阿德莱德：《死亡居家指南》 中国城市出版社 如何创造一个不急不缓，从容而诗意的告别。 简介：本书穿插着作者德丽雅的读者问答专栏的片段以及随后《死亡居家指南》的引言，同时贯穿着她对书籍、音乐、烹饪、园艺的喜爱，渗透着她对人生幸福、困境、死亡、关系等的思考，语言沉静幽默，故事感人至深。 罗点点：《选择与尊严》三联书店 关于生命与衰老、死亡的哲思 简介：《选择与尊严》全书围绕生命与健康这个核心话题来书写。作者做了几十年的临床医生，有很丰富的从医经验，她从医学角度来谈日常生活中遇到的一些知识性话题：如何看待维生素、枕头、病菌与病毒等；生命健康上较为隐讳的话题，如艾滋病、少儿性教育等； 如何看待死亡，保持临终尊严等，这也是作者多年来一直致力于生前预嘱推广所倡导的核心理念。 凯瑟琳·辛格《陪伴生命》中信出版社 一位临终照护医生的“灵然独照”与精神觉醒。 简介：本书融合了超个人心理学及很多东西方的传统智慧，从中探究死亡与临终的奥秘。作为一名有着近10年经验的临终陪护者，作者辛格并没有将“死亡”流于空谈或过于抽象，而是从临终病人的实际经历中，深度探讨了死亡、修行与心灵成长的紧密关系，印证临终是灵性的巅峰体验，可以感觉到从所未有的超越、喜悦与圆满。 玛姬·克拉兰 &派翠西亚·克莉：《最后的拥抱》 两位护士的临终陪伴体验与感悟。 简介： 《最后的拥抱》的作者是两位国际资深临终疗护专家玛姬·克拉兰 (Maggie Callanan)、派翠西亚·克莉 (Patricia Kelley)，她们教我们，如何倾听临终者释放出的深层心灵信息，如何与临终者沟通和相处，如何从临近人生终点的人身上学习生命的安详和圆满，让临终者在爱的满足中走得安心，让活着的人不留遗憾。 大卫·凯斯勒：《生命尽头的需要》 华夏出版社 思考如何将希望、抚慰和爱带给生命的最后一息。 简介：大卫·凯斯勒是国际公认的临终关怀和姑息疗护领域的著名作者、讲师和领导者，在医疗护理和临终关怀领域深耕多年。本书帮助我们克服疑虑去讨论死亡的话题，教我们怎样和临终者交谈，清晰地听到、理解并满足他们的需要，帮助我们保持希望，帮助我们及我们的所爱之人有尊严地、平和地面对死亡。 路桂军：《见证生命，见证爱》 一位中国临终照护专家关于疾苦与死亡叙事的哲学、伦理咀嚼 简介：在这部作品中，作者路医生从一线接触的病患案例讲起，探讨疼痛、安宁疗护、生命与死亡、中国传统文化对于哀伤抚慰的作用，以及生命教育等诸多问题。他基于一名疼痛科医生对生命的认识和反思，提出了“四道人生——道爱、道谢、道歉、道别”应该成为每一位中国人、每一个中国家庭面对死亡的智慧。 威尔·施瓦尔贝：《生命最后的读书会》中国友谊出版公司 如何以阅读消解死亡的恐惧与不安 简介：在得知母亲胰腺癌晚期后，威尔一直不知道该如何面对这件事并自然地跟母亲沟通。偶然的一天，他们开始阅读同样的书，为了在母亲之后的化疗中两人可以一起探讨这本书。两个人的读书会就这么开始了。这本书是作者与母亲的亲身经历，笔触温暖，通过阅读书籍，他们分享了关于信仰、感恩、接受、宽容、勇气、信任等各自的看法和体会。 NHK特别节目组：《是家人，也是凶手》 中信出版社 一组绝望的照护者与他们慈善助死的心理历程。 简介：NHK特别节目录制组围绕“照护杀人”案件在日本全国范围内进行了深入调查，通过案件卷宗、案发现场周边走访、与当事人对话以及相关人员的采访，揭示了11桩照护杀人案件背后令人心酸的真相。这些案件聚焦于高龄者互相照护的“老老照护”、为照护而辞去工作的“离职照护”、最容易被忽略却最痛苦的“初期照护”等照护难题，试图找寻犯下照护杀人罪行的真正原因，探讨预防悲剧再度发生的方法，为我们设身处地理解照护提供了一个全面的视角。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到“从照护到安宁疗护”音频课。我是北京大学新闻与传播学院教授胡泳。 在这个单元里，我将和大家一起来探讨“为什么家庭照护这样难”的话题。 现在是这一单元的第一节，我们来聊聊【什么是照护】。照护，看上去简简单单的两个字，却有着极其丰富的内涵。社会上对照护的理解远远不够，对照护的艰难也认识不足。 照护有三种，分别是专业照护、家庭照护和自我照护。 自我照护，俗称“自理”。我们常常听说“××老人不能自理了”，其实这个“自理”，是有一定的医学标准的。如果在没有他人帮助的情况下不能如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走（所谓“八大日常生活活动”），那么，说明缺少基本的生活自理能力。 如果老人不能自理了，那么他们就告别了自我照护，开始需要他人照护。其实他人照护的范围非常广阔，除了日常生活活动，还涵盖帮助老人移动（在家庭或建筑物内外走动）、锻炼、求医问药以及从事工具性活动（通讯、出行、理财、做家务、买菜做饭、购置杂货等）。 他人照护又可以分为两类：专业照护和家庭照护。养老院、康复机构或者安宁疗护都属于专业照护，它们并非我这个单元的主题。我想在此专门讨论家庭照护，即由一个或多个家人在家承担照护责任的模式。 图源视觉中国 这个模式每个人都应该关心，因为虽说中国人的养老方式正日趋多元化，但对于大部分老人来说，居家养老依然是主流选择。根据国家卫健委发布的数据显示，我国养老呈“9073”格局，即90%左右的老年人居家养老，7%左右的老年人依托社区支持养老，3%的老年人入住机构养老。 那么，居家养老，谁是照护者呢？我们首先来为家庭照护者做一个群体画像。 家庭照护者群体画像 家庭照护的功能范围、时间投入和复杂性令其在老年人照护中独一无二。家庭照护的角色十分广阔：提供护理和家务方面的帮助、提供情感支持、每周7天每天24小时全天候执行保健和医疗任务；应对复杂的医疗保健和社会服务系统；与他人（家庭成员和专业照护人员）沟通、持续解决问题；并在法律上充当代理决策者。如今，卫生及社会服务专业人员和直接照护者可以将责任“移交”给家庭，而许多家庭照护人员则常常没有移交责任的选择。 《困在时间里的父亲》，影片中父亲患阿尔兹海默病 鉴于照护角色的多面性和复杂性，照护准备至关重要。照护人员需要具备与特定需求相关的专业知识和技能，以及广义的能力，例如解决问题的能力和沟通技巧。然而，现实却是，许多照护者都是匆忙披挂上阵的，根本没有充分做好完成应承担的任务的准备。个人可能会在逐渐认识到照护对象需要帮助时承担照护角色（例如，当发现阿尔茨海默患者越来越难以完成日常活动），或者在出现危机（如意外的危及生命的癌症诊断、中风、髋骨骨折或其他灾难性事件）时突然投入照护角色。在此之前，他们从未接受过任何来源的培训。像我在上手照顾阿尔茨海默患者的时候，只能依靠看书、在网上搜寻信息、与其他家属交流、询问所接触到的医护人员以及通过反复试验来学习，而在这个过程中，我十分害怕犯下重大的错误。 与家庭照护的高价值和高复杂性不相匹配的是，整个社会对家庭照护者在什么样的情况下苦苦挣扎知之甚少，更谈不上提供足够有力的支持。比如，有多少人了解如下事实： 满足老年人一般需求的照护者和帮助“高需求”老人的照护者是两个不同的群体。“高需求”用于描述可能患有认知症或至少在两项自理活动上需要帮助的老年人，即俗称的“失能失智”群体。“高需求”老人的照护对体力和心理的要求甚多，照护者也更容易遭遇经济困难。这一类照护者还有一个特点，他们大部分与照护对象住在一起（即同住者）。研究表明，同住的照护人员面临不良身体和心理后果的风险更高，因为他们需要时时监督老人由于严重的认知或身体功能障碍而产生的健康和安全威胁。 对于大多数家庭照护者来说，照护并不是一项短期义务。根据美国的调查，70%的照护者经历2到10年的照护时间，15%的照护者经历10年以上的照护时间。“高需求”老年人的家庭照护年限中位数为5年。照护时间是一个重要因素，家庭照护人员参与照护的时间越长，就越有可能遭受负面影响（例如焦虑、抑郁、社会孤立和经济损失）。 老年人家庭照护人员主要由中年女儿或配偶构成。女性一直占照护者的大多数，尽管一些证据表明，男性在照护方面正扮演越来越重要的角色。亦是根据美国的调查，女性花在照顾老人上的年数比男性多——平均为6.1年，占其成年生活的近10%，而男性则平均为4.1年，占其成年生活的7%多一点。 同一代照护人员与下一代照护人员的情形不同。前者通常是老年人的配偶，后者通常是老年人的子女，这两类照护者的身体和认知能力以及对照护的承诺都不一样。由于老年人的同代看护者比下一代看护者年龄更大，他们患与年龄相关的身体和认知衰退（包括慢性病和一定程度的残疾）的风险更高。同代照护者更有可能认为照护是一种义务。而表示别无选择、只能承担照护角色的成年子女的比例相对较小。 如果有多个照护者，主要照护者与次要照护者也是不同的群体。主要照护者，即自我认定承担主要照护责任，或花费最多时间提供照护的人；次要照护者，即为照护对象提供间歇性补充帮助的人。配偶和女儿更有可能成为主要照护者，而男性和非亲属更有可能扮演次要照护角色。主要照护者通常比次要照护者提供更多的照护时间，并就为照护对象提供照护做出大多数决定。 好的，本节的内容就先讲到这儿。本节中涉及的内容和图片可以在我们的文稿中看到。下一节，我们要聊聊【照护过程】， 谢谢大家。 你对今天的课程内容有何想法，欢迎在评论区里留言。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到“从照护到安宁疗护”音频课。我是北京大学新闻与传播学院教授胡泳。 在这一单元的第二节，我们来聊聊【照护过程】。照护过程可以用“照护轨迹”的概念来说明，为的是强调照护角色的动态性质及可以采取的不同方向。具体来说，照护轨迹对应着老年人照护需求和照护环境的转变。 收听要点： 1. 照护轨迹中的不同阶段都有什么？ 你对今天的课程内容有何想法，欢迎在评论区里留言。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到“从照护到安宁疗护”音频课。我是北京大学新闻与传播学院教授胡泳。 现在是这一单元的第三节，我们来聊聊【照护对于照护者的影响】。照护的影响范围广泛且高度个性化。护理者几乎在生活的每个方面都可能面临不利影响的风险，从健康和生活质量到人际关系和经济保障。然而，对个别护理者的实际影响是可变的，取决于一系列个人和环境特征。 收听要点： 1. 心理影响：进入照护角色，幸福感会显著下降 2. 照护有什么正面价值吗？ 3. 照护对照护者的经济产生什么影响？ 你对今天的课程内容有何想法，欢迎在评论区里留言。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到“从照护到安宁疗护”音频课。我是北京大学新闻与传播学院教授胡泳。 在这一单元的第五节，我们来聊聊【居家养老的诸多挑战】。虽说居家养老是大多数老年人的首选，但家庭照护存在许多障碍，对此每一位家庭照护者都有十分切身的体会。 收听要点： 1. 老年人害怕成为家人的负担 2. 该不该去养老院？ 3. 如何消除居家养老的诸般障碍 ？ 你对今天的课程内容有何想法，欢迎在评论区里留言。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到“从照护到安宁疗护”音频课。我是北京大学新闻与传播学院教授胡泳。 这一节，我们来聊聊“谁来照顾照护者”的问题。 收听要点： 1. 照护者的痛苦程度足以构成公共卫生问题 2. 照护者如何实现自我照护？ 3. 如何建设“照护型社会”？ 4. 照护伦理：深具引导作用 你对今天的课程内容有何想法，欢迎在评论区里留言。

三联中读的朋友们，大家好，欢迎来到“从照护到安宁疗护”音频课。我是北京大学新闻与传播学院教授胡泳。 在这一单元的最后一节，我们简单地总结一下【照护者需要的支持】。 就其本质而言，家庭照护老年人既是个人和私人问题，也是公共和社会关注的问题。从个人的角度来看，一个人参与照顾老年人，在某种程度上是在尽配偶或子女的责任。然而，公众也承担了集体责任，通过社会保障、医疗保险、医疗补助等政府计划帮助保护老年人的福祉。解决家庭照护问题不仅需要公共部门的变革，还需要企业和社会的支持，以实现最大影响。 最有效的干预措施始于对照护者的风险、需求、优势和偏好的评估。教育和技能培训可以提高照护者的信心和应对日常照护挑战的能力。咨询、自我护理、放松训练和休息计划可以提高照护者和照护对象的生活质量。 保险、医疗保健和技术公司等可以提供财政资源和专业知识来帮助应对照护方面的挑战。各种各样的专业人员和直接照护者可以为有家庭照护者的老年人提供服务——比如医生、护士、社会工作者、心理学家、药剂师、职业治疗师、物理和其他康复治疗师、认证护理员等。 （逐字稿节选）

你好，欢迎进入胡泳老师的课后延伸书单。 《谁住进了养老院：当代中国的“银发海啸”与照护难题》 【美】葛玫，上海三联书店 简介：这是一部针对中国养老机构的民族志调查报告。基于在云南昆明历时13个月的实地调查和采访，作者从老年人视角呈现了衰老和照护的日常。以对老年人过往和当下经历的记述，揭示视自身为“累赘”的住进养老院老人的身体和心理感受；以在养老机构所见的人际交往，展现复杂的关系网络，探讨影响照护的多重关系视角。 《记忆的重量:失智、衰老与死亡》 【英】尼奇·杰勒德 著 尹楠 译 简介：书中，作者从自己患失智症的父亲出发，延展至众多类似的故事，结合科学、医学、伦理、道德和心理学等多维度视角，以细腻的对话和深入的调查，描绘了失智症患者逐步失去自我之旅，以及他们面临的种种困境和周围社会的态度。 《不情愿的照护》 [英]不情愿的照护者，中信出版社 简介：《不情愿的照护》始于《卫报》的一篇文章，在2019年1月走红，讲的是一个匿名的中年男子搬回他年迈患病的父母家住，讲述了他在个人和职业生活分崩离析的同时，回到童年的家照顾日益虚弱的父母的经历。本书以日记的形式展开，共有四个部分，记录了2017年11月到2019年7月近两年间照护父母的日常。