如何对抗人生的失序,自闭症父母聊「人生信条」

如何对抗人生的失序,自闭症父母聊「人生信条」

104分钟 ·
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评论数62

本期主播:

望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)

rain(没事找事播客主播,新闻传播专业硕士,谱系孩子家长)

丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)

崔老师(没事找事播客主播,管理学博士,谱系孩子家长)

100期了,我们的播客竟然100期了!

我们邀请到了重要的嘉宾望望同学和丫丫爸爸,聊聊我们的对人生意义的理解,在人生起伏(尤其面对自闭症这样的重大挑战)中构建和调整人生信条的感受。

成为自闭症家长,我们还能幸福吗?我觉得是可以的,因为当我们可以坚守我们内心的北极星,做我们认为正确的事情,我们依然是幸福的,我们的人生是有意义的。

我们四个人,背景多元(理工/文科、南/北方、居住中美、性别);

也有共性:70-80后、上有老下有小、自闭症孩子的家长、秉持科学精神探讨自闭症;相识过程,相信人与人联结的力量。

自闭症诊断作为人生转折点:孩子确诊自闭症是重大人生重构契机,迫使我们发展出更坚韧、更包容的生活哲学和思维框架。

07:50——望望同学:

读万卷书,行万里路:

读非专业书拓展眼界,对抗碎片化时代(排序:经典/原版 > 长内容 > 短视频)。

“行万里路”是深度体验(非打卡),接触不同环境(富裕/贫困),跳出舒适区,理解多元生活。

成为家长后,带孩子见识“世界百态”成为新维度。

认清真相,保持勇气:

区分大小抉择(小抉择可以抛硬币,大抉择需要勇气)。

勇气体现于:探索新机遇、勇敢说“不”、接受挑战。

勿以善小而不为:

强调微小善意的力量(比如给我们的播客留言、相识、更多交流和相互的支持)。

帮助他人亦是“成全更好的自己”。

23:50——Rain:

人生信条的演变(呼应马克·曼森人生四阶段框架):

模仿者阶段 (童年-青少年): 信奉“吃得苦中苦,方为人上人”(外部功利成功标准),后来意识到这句话的局限性抛弃了这个信条。

探索者阶段 (大学-工作): 寻找内心秩序与平衡(喜欢与人交流、听故事)。工作经历引发对“获取真相”方式的反思(与内心秩序冲突);尝试接受“人生可以更美”的信条。

殉道者/整合者过渡 (孩子确诊后 - 现在):

核心信条:斯多葛主义 - “控制可控的,放手不可控的”,应对孩子行为引发的尴尬、他人不解,缓解焦虑。

持续行动:学习知识、建立生活秩序。

持续记录,意义自现:相信记录本身的价值(呼应flomo笔记理念)。

向往凡人/整合者阶段:罗杰斯“无条件积极关注”应用于自身和生活,接纳不完美,在日常(如欣赏丫丫爸爸跑步的重复风景)中发现意义感,达到内心平静与整合。

38:51——丫丫爸爸:

“生存”优先的务实主义

出身差异,直言自己曾面对的生存困境,很多奋斗者需付出更多才能抵达他人的起点。

“Follow your passion”需要满足两大条件——生存无忧(不为五斗米折腰)和家庭责任(照顾家人),否则是空谈。

stay hungry,stay Foolish

The people who are crazy enough to think they can change the world are the ones who do.

引用乔布斯名言,将“改变世界”定义为影响个体。

坚持做正确的事情:即使有的选题可能没有流量,也要坚持正确之事(如对抗伪科学疗法)。

但是也有无力感,揭露行业乱象,各种在美国被淘汰的干预手段,如何在中国市场“十年一轮回”重新泛滥,丫丫爸爸也感受到创作倦怠。

01:03:04——崔老师:

相信制度的力量

学术背景影响:导师专注制度设计,深信制度的意义。

家庭实践:通过固化复盘机制(四年半持续记录)对抗干预热情衰减,将碎片行动转为系统性生活框架。

破除神化与保持宽容

“世无真神”:批判圈内造神现象(如某些“干预大师”),光环背后也许有漏洞。

“人无完人”:主张对错误理论“取其精华”,避免全盘否定。

尊重科学的双重性

接受科学局限:在科学空白领域(如自闭症成因)保持敬畏,不追求万能解方。

痛斥科学玩弄者:最厌恶利用信息差断章取义的科学贩子(如包装伪科学的从业者),认为其比伪科学更恶劣。

自闭症不会改变家长本质,它只是放大你原有的生活信念。

尊重科学,既要靠它指引,也要接受它的无力。

本期的最后一部分,关于尊重科学的更多讨论——

在自闭症领域,“相信科学”意味着什么?

科学不是神坛上的偶像

科学的本质是质疑与修正: 相信科学并非将其奉为不容置疑的“神”。真正的科学精神在于不断地质疑已有结论,挑战范式。质疑可能成功(带来新理论),也可能失败(巩固现有理论),如同无数对爱因斯坦相对论的质疑最终未能推翻它,反而证明了其有效性。

警惕“封神”现象: 自闭症领域历史上和现实中都存在将某些人或理论“封神”的现象。这往往与科学的本质背道而驰,因为科学没有“绝对真理”。

历史教训:从冰箱妈妈到生物疗法的兴衰

臭名昭著的“冰箱妈妈”理论(认为自闭症源于母亲情感冷漠)。该理论最初由Leo Kanner的早期文章暗示,后被Bruno Bettelheim(被指学历造假)等人推广放大。

Bernard Rimland的贡献与争议: Rimland博士(自身是自闭症孩子的父亲,受过科学训练)因质疑并最终推翻“冰箱妈妈”理论而“一战成名”。他通过亲身经历(有爱的高知家庭)和系统调查,有力证伪了这一理论。这是他重要的历史贡献之一。

Rimland的另一贡献: 他还参与创立了最初的北美自闭症家长组织(后发展为著名协会),将科研视角带入家长倡导领域。

Rimland与生物疗法的泥潭:

Rimland后期大力推广了一系列未经充分证实的“生物疗法”,可能是因为认知的偏差,但最终也进行了自我纠正。

历史的重演: 这些早已被主流科学界反复证伪的理论(如疫苗导致自闭症),目前在美国某些群体和国内又死灰复燃,改头换面(如将“冰箱妈妈”换成“创伤依恋”等新说法)后大行其道。

对我们的启示:历史、框架与辨伪

学习历史的重要性: 新入圈的家长面对海量信息(公众号、各种“神奇”理论、被封神的“专家”)时,极易迷失。了解自闭症领域的发展史(哪些理论被提出、验证、证伪)至关重要。这能帮助家长建立更科学的认知框架。

培养辨伪能力: 历史知识是辨别“真科学”(可证伪、欢迎质疑、有坚实证据)与“伪科学”(包装成科学、宣称绝对真理、拒绝质疑、常与商业利益捆绑)的有力武器。警惕那些声称拥有“绝对真理”或将自己塑造为“神”的人/理论。

关于科学传播形式,科普作者的困惑

倦怠与创新: 丫丫爸爸不愿重复写相同主题,我们推荐大家去看丫丫爸爸系统性的著作——《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》

深度 vs 碎片化: 望望同学引用了丹尼尔·卡尼曼的“系统一/系统二”理论——

系统一: 快速、直觉、耗能低,喜欢短视频等即时反馈(多巴胺刺激),但信息容量小、易受片面信息影响。

系统二: 缓慢、理性、耗能高,负责深度思考和逻辑决策,是理解复杂科学问题所必需的。

严肃的科普(如长文、书籍、深度播客)虽然受众可能更小众(需要调用耗能的系统二),但能提供更全面、深入的信息链,帮助建立批判性思维框架。但碎片化的短视频信息,在伪科学同样泛滥的环境下,难以承载复杂的辨伪需求,甚至可能让家长“什么都信,什么都试一遍”。

崔老师说,即使看过了众多“正确”的人生信条,世界依然充满挑战,不尽如人意(“这辈子听了很多道理,依然过不好这一生”)。但是,我们依然可以永不放弃希望: 面对孩子的自闭症、面对圈内伪科学的反复以及人生的艰难,秉持科学精神(质疑、求真、开放),接纳自身的复杂(包括倦怠、愤怒等“阴影”),在困境中前行。

望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客——

艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……

自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)

我们应该如何面对“坏情绪”呢?

连线丫丫爸爸:先戴好自己的“氧气面罩”

聊聊自闭症干预中最重要的那些事

自闭症家长远程连线,挺开眼界

展开Show Notes
当时我还那么虔诚祈祷,承诺孩子只要没有自闭症,我这辈子愿意做任何牺牲自己的事。现在做牛做马,做的好迷失,每天好累。JUST WONDERING HOW MOMS are supposed to work 9-5, drop the kids off at school at 8 AM, pick them up by 3 PM, stay on top of school activities, meal prep, cook dinner, keep the house clean, do the laundry, run the kids to extracurricular activities, climb the corporate ladder, save sick days for when the kids are sick, be a good friend, daughter, and partner, all while trying to take care of their own body and mental health…🤔
Rain10
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真的太累太累了,看这段就觉得太辛苦了。一样的。你说“做牛做马”,可牛马还能反刍休憩,当妈妈的真的日夜都是妈妈,半夜娃醒来,也要起来陪着,有时候每天只能睡可怜的四五个小时。只能是相互抱抱了,我觉得我们每一天都还活着,还在坚持,其实也是非常厉害的人生成就了。
秦皇岛外孤独的海怪:抱歉,这位妈妈!我能理解你全职妈妈的辛苦,尤其是还要照顾一个自闭症孩子,但是您丈夫呢?我全文没读到他的家庭任务或者家庭责任,是不是可以共同分担一些呢?
4条回复
大糖三角
大糖三角
2025.6.21
断断续续听完最大感受是,每个人在不同的人生阶段都面临着各种各样的问题,也有各自的快乐与烦恼,包括太过执着于把自己以为正确的东西传递给别人、把别人从坑里拉出来本身也会增加自己的烦恼,客观理性科学不是绝对的和包治百病的,也需要感性和情感和信仰支撑每个人往前走
Rain10
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是啊,客观理性科学不是绝对的和包治百病的,也需要感性和情感和信仰支撑每个人往前走,这句话说得真好。对于我自己来说,这这件事儿都帮助我继续走下去,我觉得我自己前几年有点走偏,只学习行为学,最近开始学习正面管教,感觉很多理念是行为学欠缺的,比如孩子需要归属感和价值感,我之前觉得归属感很难用语言解释,很虚,觉得行为与强化这些概念是可以量化的。现在不这么想了,感觉人首先还是一个人,不是数据和机器。
k261
k261
2025.6.19
每一位的分享都很有启发!callback 勿以善小而不为,我就是因为给去年3月12日那期一个发自内心的不经意的评论从而知道了斯多葛主义,很大程度上帮助了我的2024年回归正轨,感恩☺️
Rain10
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看到你的留言,太高兴了。我们做播客的意义感又多了一些。让我们一起去做一个成长中的斯多葛主义者。💪🏻
Jessica_ml61
Jessica_ml61
2025.7.11
好久没听啦,回来小宇宙听了你们的100期播客~特别想说我的一个感受,“轻舟已过万重山”的感觉,从刚开始的遇到孩子的问题的焦虑到现在的缓缓道来,有自己的坚持和目标,我相信一切问题都会随着时间都会解决,还是那句活在当下~加油~阿润~
Rain10
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谢谢这些年的陪伴🫂🫂是的,偶尔想起啦刚刚确诊的那一年,经常会难过得在晚上默默流泪,现在基本躺下秒睡,心态好了很多,也在探索到底怎么能更好地活下去。会加油的!!(ง•̀_•́)ง
Rain10
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今天晚上我们来儿童医院附近的黑龙江驻京办吃饭,想到了四年多前,孩子在这里确诊,确实轻舟已过万重山的感觉。
3条回复
hellogogoxi
hellogogoxi
2025.6.17
1:00:23 听完丫丫爸爸来留言,大晚上的,被触动到了。以及,100期必须留言,没想到,我也跟了这么久了🤗
Rain10
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是啊。特别坦诚的分享。是啊,转眼就好几年了。感谢陪伴。❤️
我当年超级喜欢《花季雨季》☺️
小鱼吐泡泡2025:这本书当时好流行,看来各位家长年龄都接近啊
gabriel蔡:在我带初中拍的。作者郁秀也是我的师姐
9条回复
田田卢
田田卢
2025.6.23
大家都好真诚的在分享,说到自闭症圈子里十几年一个轮回,我真的也很有感触,作为自闭症从业者从大学毕业开始工作就了解到的一些技术到现在也差不多九年的时间,一些家长还在说的新方法,就是我刚毕业时候就在讲的一些方法,特别是入圈时间不久还没有判断能力的家长,互联网太多信息扑面而来,一天一个想法,会走很多弯路。
Rain10
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是啊。您是专业人士,工作中估计感受更加深刻,不断接触到不同的家长。新家长确实是这个状态,我们当时也是非常迷茫🫥所以觉得丫丫爸爸的书其实挺有帮助的,但是估计很少有新家长耐心看。
同为孤独症儿童家长,常听几位老师的播客,受益很多,希望坚持做下去。我非常喜欢崔老师 :)
Rain10
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谢谢,会做下去的,崔老师肯定很开心😆
可可啊
可可啊
2025.6.17
从第一期听下来的听众报到 哈哈😄
Rain10
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最最最关心我的人,和我妈一样关心我的你。
可可啊:爱你 你对我也是一样滴 (๑•́₃•̀๑)
可可啊
可可啊
2025.6.17
59:43 主持人强势控场
Rain10
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🤣关注着腾讯会议的开麦情况
可可啊
可可啊
2025.6.17
丫丫爸爸讲得真好!内心震动内心感动
Rain10
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是啊,特别真诚!
可可啊
可可啊
2025.6.17
14:25 特别对 读书 旅行 以一种更包容的心看待世界
Rain10
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我们泰山之旅就是很好的旅行⛰️
1:21:16 我的播客有讲冰箱妈妈这段历史 做那期查资料的时候好痛苦😖
秦皇岛外孤独的海怪:冰箱妈妈是一个错误,很遗憾的是,现在国内一些鼎鼎有名的大学学者还给这种理论换皮大肆宣扬,叫儿童期PTSD,真是可恶!
Rain10
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可想而知,那个年代的妈妈有多么痛苦啊😭
10条回复
fghjk
fghjk
2025.6.16
我是80后,我猜是同龄人,过了30岁,人生过半,因为时间是越过越快的,后面即使还有四五十年,感知上大概率也不会超过之前的30年。。等在后面的,大趋势也是好事越来越越少,坏事越来愈多,谁都大差不差。。听你们聊那么多,感觉好像30多岁确实是人最困苦最迷惑的时候,学校里社会上已经学了不少、知道不少,还要从外面抓这抓那来填充巨大的洞,满足安全感。。我不是在这里说风凉话,我自己就这样,就是这么个感觉。我觉得,自闭症,还有其它很多造成人的某种“残缺”、“异质”的病症,都是给我们所谓“能思考”的人带来一个一个的问题,有具体的问题(如何在公共场所建设辅助设施),也有抽象的问题(如何为人父母等等包含大词汇的那些问题)。“能思考”并不是优势(不因因此自大),也不是责任(不因为此背负),而是可以思考。是选择,是一点点的自由。。我觉得信条是会变的,特别是没有完整信仰支撑孤零零的信条。。具体的某种坚持更有可能
Rain10
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是的,我理解,这绝不是风凉话,这是非常真诚的生命体悟。我觉得能思考的人是幸运的,也是不幸的。不能思考的人,也是一样,可以享受很多特别单纯的快乐,不需要考虑太多让人痛苦的问题。嗯,具体的坚持,我也赞同,信条可以拆解成每天的某一个小事儿,比如说我们每天晚上的记录,坚持了四年多,就是崔老师所谓制度的力量,只是一个家庭的“小制度”。
HD372226q
HD372226q
2025.6.21
最新一期怎么看不见啦,刚准备听呢
Rain10
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啊,谢谢。我自己听了一下,感觉太磕磕巴巴了😂
啵啵啵啵我来了
Rain10
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欢迎回来~
53:35 生物疗法新加坡这边公立医院都不推荐的
Rain10
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国内还是有很正规的医院在做相关的治疗。
秦皇岛外孤独的海怪:嗯嗯,新加坡还是蛮讲科学的
小海狸x
小海狸x
2025.6.17
主播更新就很开心
Rain10
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早安!晚安!看到留言也开心!
23:13 播客的缘分 妙不可言 我也是这样和阿润认识的 ☺️
Rain10
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是啊,通过播客,认识了几位特别棒的谱系家长,真的是很大的奇遇。