Vol. 20 串台 | 躺平时代的逆行者:透过蔡磊《相信》,在绝境中看见四面八方的前方22:30深夜电波

Vol. 20 串台 | 躺平时代的逆行者:透过蔡磊《相信》,在绝境中看见四面八方的前方

60分钟 ·
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本期节目由 《22:30深夜电波》与《Mibros 弥补螺丝》联合共创,我们循着蔡磊的自传《相信》,走进这位与渐冻症博弈的平凡英雄。

从前的他是职场里不停向前的拼命三郎,41 岁正值人生盛年,却骤然被渐冻症困住人生。明知病症无特效药、生存期仅有短短数年,他没有退守度日,化身孤军向前的堂吉诃德,顶着新药研发高投入、低回报的行业桎梏四处募资;屡屡碰壁后仍不曾停下,如同不断负重前行的西西弗斯,从零搭建起国内顶尖的渐冻症患者数据库,打通病患、科研与药企之间的壁垒;纵使身体不断被疾病冻结,他骨子里仍是永不认输的孙悟空,以一身孤勇向绝症发起挑战。

节目里我们拆解渐冻症难以确诊、发病残酷的真实现状,结合医药行业视角厘清罕见病研发的困局,也看见无数青壮年病患求生的迫切渴望。同时,我们延伸关注蝴蝶宝贝等儿童罕见病群体,呼吁更多人看见小众病患的困境。

“只要不放弃,四面八方都是前方”,蔡磊以向死而生的信念,为万千罕见病患者劈开希望之路,本期一同读懂藏在《相信》里温柔又磅礴的中式英雄主义。

1:18作者蔡磊 – 从京东集团原副总裁到渐冻症抗争者

2:25 关于渐冻症🧊

12:00关于罕见病和药物研发🧑‍⚕️

17:30 罕见病药物投资新逻辑🧠

26:15 相信相信的力量,积攒正向动能

32:00 攻克渐冻症的天选之子🤴

39:20乐观精神是虚无主义的一剂良药🧪

41:30 还有很多罕见病需要在各个层面上被看见(蝴蝶宝贝纪录片导演:王子超人

48:30 上下一心都要发挥相信的力量

55:00 关怀他人,让世界变好

最后,还是祝福蔡磊,祝福所有在跟病魔战斗的勇士,还有每一个努力生活的你,无论生活向你抛掷怎样的难题,希望这期播客能给你带来一份向上的力量。愿我们都能在逆境中保持乐观,去相信相信的力量。

展开Show Notes
dearee2011
dearee2011
2026.8.04
我也看了他的采访,还有和他儿子庆祝生日,泪目
我是凯丁
:
人怎么可以伟大成这样~😭
愿我们都能保持乐观保持良善,相信相信的力量,做快乐的西西弗斯☀️