本期节目由 《深夜电波》与《Mibros 弥补螺丝》联合共创,我们循着蔡磊自传《相信》,走进这位与渐冻症博弈的平凡英雄。
从前的他是职场里不停向前的拼命三郎,41 岁正值人生盛年,却骤然被渐冻症困住人生。明知病症无特效药、生存期仅有短短数年,他没有退守度日,化身孤军向前的堂吉诃德,顶着新药研发高投入、低回报的行业桎梏四处募资;屡屡碰壁后仍不曾停下,如同不断负重前行的西西弗斯,从零搭建起国内顶尖的渐冻症患者数据库,打通病患、科研与药企之间的壁垒;纵使身体不断被疾病冻结,他骨子里仍是永不认输的孙悟空,以一身孤勇向绝症发起挑战。
节目里我们拆解渐冻症难以确诊、发病残酷的真实现状,结合医药行业视角厘清罕见病研发的困局,也看见无数青壮年病患求生的迫切渴望。同时我们延伸关注蝴蝶宝贝等儿童罕见病群体,呼吁更多人看见小众病患的困境。
“只要不放弃,四面八方都是前方”,蔡磊以向死而生的信念,为万千罕见病患者劈开希望之路,本期一同读懂藏在《相信》里温柔又磅礴的中式英雄主义。
「本期书单」
《相信》 —— 蔡磊 著
「时间索引」
作者蔡磊 – 从京东集团原副总裁到渐冻症抗争者
关于渐冻症🧊
关于罕见病和药物研发🧑⚕️
罕见病药物投资新逻辑🧠
相信相信的力量,积攒正向动能
攻克渐冻症的天选之子🤴
乐观精神是虚无主义的一剂良药🧪
还有很多罕见病需要在各个层面上被看见(蝴蝶宝贝纪录片导演:王子超人)
上下一心都要发挥相信的力量
关怀他人,让世界变好
最后,还是祝福蔡磊,祝福所有在跟病魔战斗的勇士,还有每一个努力生活的你,无论生活向你抛掷怎样的难题,希望这期播客能给你带来一份向上的力量。愿我们都能在逆境中保持乐观,去相信相信的力量。

