


还在×岳鹏:《安宁科的故事》,书以外的故事本期内容简介 本期内容中,Remain邀请首都医科大学岳鹏教授,跟大家分享《安宁科的故事》的创作故事,她是本书的副主编及采访人。 音频中还有更多详细内容,如果您对安宁科中发生的故事感兴趣,不妨拿出一点时间,听听岳教授怎么说。 内容摘要 00:00 - 00:38 - 《安宁科的故事》由海淀医院秦苑主任主编,岳鹏教授访谈并担任副主编,以访谈形式呈现11位安宁科患者的生命故事。 00:00 - 01:21 重要补充: 自我觉察与关怀的能力需在“风和日丽”时提前练习,才能在照护的“艰难时刻”顺手运用,避免在“大考”时临时加课。 01:35 - 04:20 启动项目的契机源于认识到生命故事本身最具打动人心、传递力量的价值。 - 初衷:团队共识认为鲜活的生命故事比知识点更能“走心”。 - 形式选择:采用访谈形式,由岳教授执行,意在记录并呈现故事。 - 意外收获:访谈过程不仅记录了故事,更让团队彼此看见、理解与尊敬,揭示了专业人员背后的反思与成长。 04:12 - 07:12 书中的患者故事是镜子,照见照护者的内心,促其反思与成长。 - 触动案例: 一位从开朗到退缩的“体育教练”患者,曾让照护者感到如“一根刺”。 - 深刻启示: 通过访谈与交流,照护者意识到患者是“反光镜”,照见了自己的期待、担心与向往。 - 核心比喻: 患者是“人生的教练”,通过互动(包括冲突)教会照护者审视自己的内心。 07:12 - 11:40 千面之人,千面临终。临终过程无标准答案,个体可获得安宁疗护多学科团队的支持。 - 理念一(对患者):呈现生命末期的“千面之人”,任何反应都是其一生积累下的“正确”呈现,应被接纳,无需寻找“标准答案”。 - 理念二(对照护者):展示多学科团队(医、护、心理、社工、音乐治疗等)如何编织一张“承接网”,共同支持患者与家庭。 - 理念三(对关系):强调这是一个双向互动与选择的过程,患者和家庭可以表达需求,与团队共同完成“生命最后的流程”。 11:40- 16:31 本书与《最好的告别》内核相通但视角不同,兼具科普性与专业性,适合多类读者深入阅读。 - 共通信念:两本书都传递临终可以伴有陪伴、支持与温情,而非绝对恐惧。 - 本书特点:更基于中国病房实践,从专业人员视角呈现,是“看似家常实则专业”的口述书。 1. 普通读者:了解安宁疗护,获得生命启示。 2. 专业初学者:学习案例与团队协作。 3. 研究者/学习者:分析访谈互动技巧与深层关系动力。 16:31 - 19:38 访谈过程是团队一次深度的情感相遇与相互支撑,意外地成为了照护者的自我疗愈。 - 访谈状态: 超越职业角色,回归“人”的坦诚相遇,分享个人情感与成长。 - 意外收获: 过程如“掀盖子”,从记录故事深入到照护者的内心挣扎与职业反思,实现了情绪宣泄与彼此理解。 - 团队支撑: 在安全的场域中,通过“聊聊、回顾、哭哭”实现相互看见与支持。 19:38 - 21:11 本书的创作过程为安宁从业者提供了一套“有事儿没事儿就聊聊”的自我照顾方法。 - 核心启示: 定期进行团队回顾与分享,允许情感流露(“哭哭更健康”),是重要的职业支撑。 - 方法体现: 访谈中跟随团队情绪深入交流,实现了情绪的相互承载与理解。 - 价值: 为从业者提供了一个将个人经历“说出来”、被理解、从而获得轻松与再出发力量的范式。 21:11 - 22:59 本书的价值在于不可见的“激荡”力量,能点亮读者心中的光;关于生命与死亡的思考,宜早不宜迟。 - 推动作用: 其影响是内在且不可测量的,旨在每位读者心中激起属于自己的“波浪”与思考。 - 存在意义: 本书本身已是意义的承载,能让人看见亮光,并可能点燃自己的“蜡烛”。 22:59 - 23:45 最终赠言: 关于人生、安宁与死亡这本书,“早开卷更有益”。 * 文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
还在×岳鹏教授:看见照顾者本期内容中,Remain邀请首都医科大学岳鹏教授,跟大家分享她看到的重病患者的家属与照顾者。 00:00 - 00:38 首都医科大学护理学院岳鹏教授的介绍及其在安宁疗护和生死教育领域的成就。 00:38 - 02:14 安宁疗护中必须关注照顾者(家属)的核心原因。 - 病人的生老病死牵动整个家庭系统,照顾者是系统中的核心支持力量。 - 潜在风险: 忽视照顾者的身心健康,可能导致其身心崩溃、产生“二次创伤”,甚至影响其预期寿命。 - 维护照顾者的稳定心态与充沛体力,是确保病人获得持续、良好照护的基础。 02:14 - 06:25 岳教授分享的真实故事,看看照顾者面临的情感孤立与身心耗竭。 - 案例一: 家属能完美处理病人的身体护理,却因不知如何与病人进行临终沟通而焦虑、逃避,体现了“躯体照料到位,情感沟通缺失”的困境。 - 案例二: 一位照顾者依靠对过往爱的回忆,以及观察窗外日复一日车流带来的“生活感”,来支撑自己完成照护,说明了照顾者需要寻找超越日常劳累的精神支柱。 06:25 - 11:35 照顾者承受的无形心理压力,特别是“预期性哀伤”。 - 无形压力: 压力远超身体劳累,包括经济负担、社交受限以及不被理解的孤独感。 - 核心痛苦: 照顾者可能感到付出如同“打水漂”,缺乏价值感和意义感。 - 预期性哀伤: 哀伤并非始于病人离世之时,而是从得知病情不可治愈起就已开始,导致照顾者长期处于“一边心在滴血,一边强颜欢笑”的双重状态。 11:35 - 19:20 探讨专业与社会力量如何系统性支持照顾者。 - 提供专业信息,通过家庭会议对齐认知,构建安全岛)。 - 社会支持(提供喘息与连接): 1. 喘息服务 2. 同伴支持: 组织家属联谊会 3. 网络树洞 4. 哀伤疗愈 19:20 - 22:45 照顾者自责心理的根源,辨析爱与恐惧驱动的付出对照护质量的影响。 - 自责源于“想用全部自我换取亲人多活一会”的强烈愿望,与无力改变疾病结局的现实之间的剧烈冲突。 - 带着恐惧、焦虑、“牺牲式”付出 v.s. 源于爱的、稳定的付出。 - 照顾者需要看到自己的付出是源于“爱”还是“恐惧”,并反思给的是否是对方真正需要的。 22:45 - 25:08 建议将照护经历视为自我生命成长与反思的一面“镜子”。 25:08 - 27:20 为疲惫的照顾者提供具体、可操作的自我关怀建议。 - 核心原则: 无需大块时间,只需在照护中保留一定比例的注意力给自己。 1.正念观察: 每天花1分钟,不加评判地观察自己的呼吸、念头和情绪。 2.感知当下: 在日常活动(如洗手、做饭)中,全心感受身体的触觉、温度、气味等细节。 27:20 - 31:02 岳教授推动医学人文项目的初心与行动哲学。 - 秉持“做我能做的”理念,不执着目标,重视当下的行动与缘分。 - 点亮自己的蜡烛,首要目的是让自己“亮着”,从而让同行者看见这种可能,并各自找到方式点亮自己,形成“借火”与“共生”的生态。 - 越来越多人开始关注并行动,这种观念的流动与连接本身就是积极的生态改变。 31:02 - 结束 岳教授的赠言:“你已经尽全力了。” * 文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
还在×飞律师:你想到与想不到的遗产本期内容中,Remain邀请资深法律从业者小飞律师,跟大家分享“家人离世了,他/她的遗产怎么办”的内容。 飞律师介绍了中国大陆地区法律规定的遗产范围,遗产查询方式以及遗产继承的顺序。 音频中还有更多详细内容,如果您也需要面临这些困惑,不妨拿出一点时间,听听飞律师怎么说。 00:30遗产范围界定:什么是遗产?包括哪些具体内容? -遗产是自然人死亡时遗留的个人合法财产,从死亡这一刻开始统计。 -个人收入和存款、不动产、动产、知识产权、股票证券、虚拟资产和数字货币、其他合法财产 04:54哪些不属于遗产范畴? -死亡赔偿金、抚恤金、伤葬费、工伤保险待遇(丧葬补助金、供养亲属抚恤金)不属于遗产,它们是对死者家属的赔偿或补偿。 07:20遗产查询:亲人离世后,如何全面查询其遗留的财产? -银行存款:银行查询, “云闪付” APP -房产:到房产所在地不动产登记中心查询。 -车辆:一般都比较清楚。 -养老保险、企业年金、住房公积金余额:找实物卡进行查询;通过支付宝小程序电子社保卡 / 公积金或掌上 12333 等 APP 查询;最后可联系逝者先前所在公司人事部门协助提供账户信息。 -股票:通过中国结算 APP 或微信公众号查询。 -个人公募基金情况:已注册的前提下在基金 E 账户 APP 查询。 -个人股权投资情况:通过电子营业执照小程序,选择 “其他应用” 中的“投资任职情况”查询。 13:40开通遗产一键查询功能的城市,以逝者户籍地为准 14:35线索完全缺失的遗产怎么查询? -诉讼途径 -律师协助 15:44逝者的债务是否需要继承? -继承资产同时继承债务 -债权通常优先于资产 -债权的查询 -逝者投资的公司产生的债务处理原则 19:06继承部分遗产和放弃部分遗产继承的原则 20:35遗产继承有哪些顺序? -法定继承中第一顺序继承人包括配偶、子女、父母、丧偶儿媳 / 女婿(尽了主要赡养义务的) -第二顺序继承人包括兄弟姐妹、祖父母、外祖父母。 21:35不同顺序继承人之间的继承权如何确定? -继承开始后,第一顺序继承人继承,第二顺序继承人不参与继承 -若第一顺序继承人全部放弃或丧失继承权,才由第二顺序继承人继承。 -同一顺序继承人继承份额一般均等,但特殊情况可调整。 22:38遗嘱继承优先于法定继承 23:15若存在多份遗嘱或遗嘱内容不明确的情况,应如何处理? -时间优先原则 -内容冲突处理原则 24:34遗嘱形式与要求 -自书遗嘱 -代书遗嘱 -打印遗嘱 -录音录像遗嘱 -口头遗嘱,仅限危机情况下使用,危机解除后需以其他遗嘱形式确认 -公证遗嘱,以及办理方式 29:30给丁克/不婚族的建议 -遗赠抚养协议 * 文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
哀伤与爱 | 如何在失去中找到力量(下)本期内容中,Remain邀请资安宁病房白大夫,跟大家分享“丧亲哀伤”相关的内容。 白大夫介绍了哀伤的常见表现,并从专科大夫的角度为丧亲者与陪伴者提供应对建议。在此推荐《陪伴者助人手册》(可在下文获取)。 音频中还有更多详细内容可听,如果您也需要面临这些情景,欢迎评论留言。 00:08 孩子的哀伤 - 不同年龄的孩子对死亡有不同理解 - 孩子对死亡的态度深受照顾者的影响 - 推荐给孩子创造告别机会 - 允许孩子回避和害怕 - 觉察孩子的情绪并回应 02:00 安宁病房中和孩子聊死亡 - 患者的外观变化,但爱不会变 - 推荐直接表达“ta要死了”“ta将离开你的生活” - 明确告知ta的死亡不是由孩子造成 - 询问孩子是否想参加告别仪式 - 关于死亡的成见 03:45 复杂性哀伤易发场景 复杂性哀伤通常超过6个月,严重影响生活、工作或社会角色,可能伴随抑郁或其他心理问题。 - 猝死 - 死亡过程痛苦 - 羁绊深的关系 - 哀伤者社会支持薄弱 - 短期内多次遭遇丧失 - 愧疚 - 哀伤者原有精神疾患 05:36 哀伤调整策略 -正视与接纳 -接受社会支持 -回到生活状态 -寻求专业帮助 06:53身边的丧亲哀伤实例 - 哀伤会伴行与共存 - 提供有效信息和实际陪伴 - 尊重每个人自己的节奏 - 陪伴支持,允许表达或者拒绝 12:36 相关推荐 - 影视作品的描述,如《涉足荒野》 - 从自己的身体开始学会照护自己 - 直视哀伤是人生智慧 - 亲人的离世是一生的潮湿 陪伴者助人手册 To陪伴者 您一定也处于震动之中,并且担心丧亲的ta,以下是一些陪伴小建议: - 适度支持:与对方保持联系,适时表达关心,相比平时交往多一些主动行为。 - 允许表达:为对方提供倾诉的空间,允许其谈论感受,允许沉默。 - 提供帮助:帮助对方保持基本作息,如吃喝拉撒睡,提供力所能及的生活帮助,如做饭、收拾屋子或者接送孩子。 - 提供信息:帮助对方了解哀伤的正常性,如有必要可推荐专业帮助(如心理咨询)。 - 尊重节奏:每个人哀伤的周期不同,不要急于评判,避免强求对方“快点走出来”。 - 照顾好自己:在自己舒适的前提下助人。 相信ta,也给自己点赞 * 后续嘉宾预告及文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
哀伤与爱 | 如何在失去中找到力量(上)本期内容中,Remain邀请资安宁病房白大夫,跟大家分享“丧亲哀伤”相关的内容。 白大夫介绍了哀伤的常见表现,并从安宁科医生的角度为丧亲者与陪伴者提供应对建议。 音频中还有更多详细内容可听,如果您也需要面临这些情景,欢迎评论留言。 内容摘要 00:10哀伤 - 个体经历“失去”后的情绪和感受 - 物体、关系及任何一种失落都可能引起哀伤 - 安宁病房中的哀伤情景 05:45 病房中的预期性哀伤 - 有哀伤表现是正常的,是正视现实的开始 - 释放哀伤,四道人生 - 引导表达情绪,弥合关系。 - 传统文化中的哀伤羞耻 10:03 哀伤源于爱 10:55 丧亲哀伤常识 - 修复与哀伤双程摇摆 - 普遍哀伤过程 - 复杂性哀伤需要专业帮助:精神科,咨询师,安宁门诊 12:48 丧亲哀伤应对 - 传统仪式 - 给自己足够的时间走出来 - 礼貌拒绝讨论自身经历 - 整理和分享旧物 - 寻求社会支持。 - 寻求专业帮助。 15:10 哀伤的表现形式 - 情绪方面:激动 易怒 低落 孤独 - 行为方面:暴力 酗酒 哭泣 - 生理方面:脱发 失眠 心痛 消化不良 疲惫 16:14 识别哀伤 - 了解哀伤才能直面哀伤、穿越哀伤 - 走出哀伤,不代表不再爱 - 哀伤源于爱,但不应该以爱的名义把自己困住 - 哀伤有时被藏在深处,并影响深远 - 每一次丧失都需要处理 * 文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
还在×思念熊:补灵人传说|爱的礼赞第1期本期内容中,Remain邀请向芷霖博士和手艺人小洁老师跟大家分享“思念熊”的故事。她们谈及思念熊在中国的开展情况,也聊到对“补灵人”的理解。 音频中还有更多详细内容可听,如果您也希望用一种温暖的方式纪念心底所爱,不妨听听“思念熊”和补灵人的故事。 01:14小向老师与“思念熊”的渊源 从“思念熊”开始接触临终关怀和哀伤研究 一句话介绍“思念熊” 03:07策展过程如何克服困难 获得遗属的允许 妥帖保存好每一只思念熊 04:16 中国首位“思念熊”手艺人 小洁老师第一次制作思念熊 越来越多的“思念熊”手艺人 “思念熊”也是“小熊骑士” 07:44 形形色色的委托人 90%的委托为纪念逝者 将有纪念意义的衣物做成“思念熊” 为陪伴远方的彼此做“思念熊” 09:00印象最深刻的委托 最心疼的委托,也是最难的委托 没有爷爷的衣服,用脆弱的床单吧 13:03 如何准确诠释每一份思念 前期沟通与衣物挑选 触动:遇到过委托人对作品不满意 定制周期依据制作难度 16:27制作“思念熊”对小洁老师的影响 扩宽生命的面向 有机会开始思考生与死 感恩哀伤经历中的真诚相遇 18:25 旅行中看到不同文化中的生死观 英国爱丁堡灰衣修士教堂墓地 生者与逝者的和谐共处 20:46 网友把思念熊手艺人称为“补灵人” 手艺人只能描述工作,补灵人在疗愈心灵 也是“灵韵”的具象 23:37“思念熊”是很受欢迎的展品 一个“哀伤”被看见的机会 用温暖的意象表达哀伤的事情 25:20 在“思念熊”项目中学者与手艺人的共创 艺术中关于生与死的思考和表达 当今社会可以轻松谈及的自己后事,但难以面对所爱之人的离世 关于死亡的现象和矛盾需要深入研究 * 后续嘉宾预告及文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
还在X归丛:身后事不完全指南(下)|遇见哀伤第4期00:10安葬方式简介 ● 传统安葬:土葬、立体葬 ● 生态葬:树葬、花坛葬、草坪葬、海葬 ● 其他新型安葬方式 03:00具象性的纪念物 ● 生命晶石&生命钻石(骨灰制) 05:21在医院离世后的身后事办理流程(北京地区) ● 北京以外地区的流程差异 ● 户口注销和财产安排的顺序提醒 ● 建议提前规划财产安排 07:41充分告别,不留遗憾 ● 找到合适的方式表达思念与情绪 ● 哭泣是一种真实的情绪表达,应该被尊重 10:33 哀伤应对建议 ● 亲人离世时刻、治丧阶段前3天是多数人的哀伤浓烈期 ● 保持规律生活节奏与作息的重要性 ● 请允许自己表达哀伤 ● 如果哀伤影响生活和工作,请积极求助 11:51治丧阶段如何获得支持 ● 寻找专业的殡葬团队协助处理相关事宜 ● 寻求家人与朋友的陪伴 ● 人的陪伴是无可替代的 12:44不同信仰与精神需求的丧仪形式 13:52 给生者安慰 让逝者释然 ● 加入归丛的初衷与未来的期许 ● 对传统丧仪的困惑 ● 告别也可以是温馨的 18:09最难忘的从业经历 ● 生命礼仪师的职业素养和自豪感 * 后续嘉宾预告及文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
还在X归丛:身后事不完全指南(上)|遇见哀伤第3期00:55生命礼仪师概述 -生命礼仪师的工作内容 -对生命礼仪师的不同称呼 03:35生命礼仪的作用 -参与遗体护理和更换寿衣的过程可帮助生者面对所爱之人的离世 -治丧过程、传统节日中鼓励生者表达思念和哀伤 -推荐在家设置温馨的纪念空间 -仪式的意义:温暖面对,不留遗憾 -重构生死之间的对话方式,允许爱意流动 10:13城市居民治丧流程 -所爱之人在家离世,如何开具死亡证明 -如何准备寿衣,避免化纤、塑料、金属材质等 -遗体清洁、护理修复和穿寿衣的技术难点 -对选择自行穿衣的亲属的温馨提醒 -进入殡仪馆后需要做什么 -选择安葬方式 * 后续嘉宾预告及文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
你想如何死去:安宁疗护里的医疗决策与沟通|遇见哀伤第2期01:20与患者及时讨论并调整治疗目标。 06:05坏消息告知的时机和方式。 15:23安宁病房中的医患沟通情景 18:57把生命最后阶段的医疗决策权还给患者自己,让他有尊严的离世,是实现生死两相安的路径。 19:39预立医疗计划话题,在患者意识清醒时去开展医疗决策的讨论。 24:41我们不擅长谈论生死,但其实生活中有很多机会适合开启话题。在家人都健康的情况下展开关于死亡方式的讨论是更加轻松的。 25:35《我的五个愿望》可在“北京生前预嘱推广协会”公众号获取。 * 后续嘉宾预告及文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号
“当亲人即将离世,我们还能为他/她做些什么?”|遇见哀伤第1期导航: 00:02 与已故亲人相关的遗憾 因未亲身参与临终陪伴或者告别仪式而留下遗憾。 09:34 生命末期的高质量陪伴 把握重新认识他/她的时机,了解他们的真正需求,学习尊重他们的个人选择,强调高质量陪伴的重要性。推荐安宁疗护“四道”工具,即道谢、道歉、道爱、道别。 19:22 照顾者压力舒缓 末期患者照顾通常时间持续较久,身心压力大,照顾者也需要自我照顾。 * 后续嘉宾预告及文本内容整理请关注【还在 Remain】公众号