悲剧之后:一个孩子的陨落和自闭症家庭的集体创伤

悲剧之后:一个孩子的陨落和自闭症家庭的集体创伤

85分钟 ·
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主播:rain 崔老师

本期嘉宾:丫丫爸爸 (小丫丫自闭症公众号创办人,化学博士,《这就是孤独症——事实、数据和道听途说》作者,谱系孩子家长)

望望同学(小丫丫自闭症公众号作者,神经生物学博士,谱系孩子家长)

这一期,我们的讨论围绕大理苍山自闭症孩子走失事件展开。

悲剧发生,我们都非常难过,难过之外,也希望发出一些理性的声音。我们看到媒体评论区、自闭症社群里的各方声音,有理性的,建设性的,也有让人非常愤怒的,有些人过度地指责父母,这是不应该的,他们已经是这个事件中最痛苦的人了,不应该被这样对待,希望他们在接受专业的心理辅导,慢慢走出悲伤。

我们希望表达的是,对遇难孩子和他的家庭应怀有人道主义同理心,批评应该聚焦于事件暴露的系统性问题(机构、行业、宣传误导),而不是针对个体进行人身攻击,同为自闭症孩子的家长,表达同理心的方式应该是思考如何改善整个群体的处境。

本次我们的讨论涉及——

  1. 对“自然疗愈”及机构虚假宣传的批判:
    质疑“自然疗愈”概念的科学性和有效性,其科学证据不足,是伪科学或效果不明的干预方法。
    该机构将普通户外活动(甚至高风险活动)包装成具有治疗效果的“疗愈”项目,利用了家长渴望“治愈”的心态进行虚假宣传和高额收费。
    这种虚假宣传(如“破壁者计划”、借用流行文化词汇)在自闭症干预领域普遍存在,是整个社会过度使用“疗愈”概念的缩影。
  2. 对活动安全性与专业性的严重质疑:
    风险评估不足:
    苍山环境对8岁自闭症儿童过于凶险,远超其能力范围。即使是普通儿童,进行此类活动也需要循序渐进的专业训练。

  3. 安全措施缺失:
    未要求家长陪同(对比类似活动强调家长参与)。
    缺乏基本户外安全装备:孩子穿着深色衣物不易被发现(应着鲜艳颜色或荧光背心);未配备应急哨子、对讲机(应对山区信号差);水上活动未穿救生衣等。
    应急预案缺失:孩子走失后,机构没有立即报警,而是自行无效搜寻,延误了黄金救援时间。
    专业资质与经验缺乏: 机构缺乏组织高风险户外活动的专业资质和经验(如溯溪、采菌子等),活动设计冒进且轻视风险。

  4. 家长心态的反思:
    “疗愈光环”效应:
    “疗愈”、“干预”等字眼降低了家长的常识判断力,使家长对超出日常合理范围的活动(如高风险徒步)容忍度提高。若抛开这些光环,仅视为普通夏令营,许多家长可能不会参与。
    信息甄别: 理解家长寻求新方法和喘息机会的心情,但可能因为焦虑而轻信伪科学宣传,缺乏批判性思维和信息甄别能力(尤其在信息茧房环境下)。
    评估机构资质意识不足: 家长在选择机构时,应更关注其实际资质、专业性和安全记录。
  5. 对自闭症干预领域与公众认知的担忧:
    混淆概念:
    “自然情景教学”(NET/NI,在日常自然发生的情境中教学)与“在大自然中疗愈”是截然不同的概念,前者是有效的ABA策略,后者则可能误导。
    污名化科学干预(如ABA): 社会上对ABA等循证干预方法的污名化(如“训动物”),间接导致部分家长转向缺乏依据的“自然疗愈”等替代方法。
  6. “这个机构肯定有问题,但是真的是整个行业的问题,如果这个机构是直接的‘作恶者’,那么,那些无端攻击ABA,那些强烈内卷,追求治愈的宣传,那些以个案为说辞的人和团体,都是同谋。”
    对师生比例的过度解读与一刀切风险:
    有些人过度强调“1:1”师生比例,忽略了自闭症儿童能力差异巨大,需求是个别化的(有些需要高比例支持,有些则不需要)。
  7. 过度监管要求强制“1:1”会大幅提高干预成本,压垮机构,最终导致服务资源减少,伤害整个群体。
    安全的核心在于机构的专业性(评估能力、风险管理、应急预案、人员培训)和环境适配性,而非僵化的数字比例。
    “生活方式” vs “疗愈”: 户外活动、夏令营等是自闭症儿童可参与的、需要循序渐进学习和准备的生活方式教育活动,而非追求“疗愈”奇迹的手段。演练(如在安全的封闭环境练习购物)是重要环节。

  8. 社群撕裂与创伤:
    集体创伤:
    事件对整个自闭症家长社群造成了巨大的集体创伤,引发强烈的代入感和恐惧(担心自己孩子走失)。
    社群内攻击: 观察到社群内部出现对遇难者父母的恶意攻击(如指责其未尽教育责任、甚至暗示“解脱”),认为这源于:
    自身焦虑的投射: 通过攻击他人获得虚假的安全感和掌控感(“如果我足够小心/努力,就不会发生”)。
    价值攫取与优越感: 部分能力较好孩子的家长,通过贬低他人来凸显自身努力和“成功”,将孩子的能力归功于自己而非多元因素。
    恐惧牵连: 担心整个群体因个别事件受到社会负面评价。
    有条件爱的体现: 部分人对孩子的爱是基于其表现是否符合期望,而非无条件的接纳(认为孩子离世是“解脱”是极端体现)。我们自己和孩子,都需要无条件的爱,哪怕是自己对自己无条件的爱,也是必要的。
  9. 安全教育的普遍重要性:
    无论是不是自闭症孩子,儿童在自然环境(海边、山林)中都面临高风险,需要普及安全教育。
    教导孩子走失时的核心原则:待在原地不动,等待救援,而非慌乱寻找。
    实用工具如定位手表、鲜艳衣物、应急哨子的重要性。
  • 望望同学和丫丫爸爸之前参与过的播客——

如何对抗人生的失序,自闭症父母聊「人生信条」

艰难前行?当我们关注自闭症领域的科研进展……

自闭症孩子,缓解焦虑可以这么容易吗?!(还免费?)

我们应该如何面对“坏情绪”呢?

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聊聊自闭症干预中最重要的那些事

自闭症家长远程连线,挺开眼界

展开Show Notes
吸猪
吸猪
2025.8.19
很多人都没得到过Unconditional love,听到这里真的好难受…
Rain10
:
是啊,我也觉得,尤其很多小孩子,好像学习好才有人爱。不过,至少我们可以给自己无条件的爱,无条件地支持相信我们自己。
元气少女郭老刚:我第一次看到无条件的爱这个概念的时候,我突然很震撼,就是 我千分之千的确定,我的孩子对我是无条件的爱。他甚至理解不了什么是妈妈,你是否工作体面外表光鲜,他就是很单纯的觉得,你对我好,你陪伴我最多,和你在一起我很开心很安心。所以咱两天下第一好。。想到这里真的哈特暖暖!!!
7条回复
买买锤
买买锤
2025.8.23
25:55 整个社会,传统的智识都亟待提升……因为所有的人都在期待“痊愈”,不光是神经多样性领域,几乎所有“疾病”皆是,于是老人们才会不断去购买吹嘘可以治愈各种慢性病和癌症的保健食品和用具……
让人接受“没治了”,就会让很多人觉得是绝路了,他们没意识到,要学会的是与各种问题共处……而不是试图去“完美解决”。如果有一天外星人入侵,然后他们对地球人存续态度是所有神经多样性指数达标的人类才有资格继续存活,这就不是问题而是生存优势了
Rain10
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是的,要学会的是与各种问题共处……而不是试图去完美解决。非常同意。不过我觉得完美解决这个思维方式可能是我们这一代人从小在应试教育环境下所形成的某种思维惯性——我们习惯了每个问题都有标准答案,每个目标都有明确的路径,甚至人生都被预设为一道道待解的题。但现实往往复杂得多,很多问题并没有彻底解决的可能,而是需要学会接纳、共处与调适。这是我们共同的功课吧。
37:55 好气啊!之前只知道有这件事,觉得很遗憾。没想到原来这次活动的主办方这么草台!真是为了赚钱不择手段!我¥@#%*£&@……真的好气!!!😡
Rain10
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是,这个行业亟待规范,家长们太绝望了,很容易相信看起来觉得靠谱的机构。
時間與魔法師:简直就是乘火打劫,欺负人!真的很气很气!这是人干的事儿么
1:13:56 ABA理论没有错 但是某些治疗师就是把孩子逼在一个角落只想在表格上打勾完成任务 根本不在乎孩子的情绪和基本人性
Rain10
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确实,这是需要改进的形式~~
1:01:45 键盘侠的各种评论我选择不看
35:00 我们亲子团捡菌子活动还是挺好玩的 注意安全装备做足有家长指导 还是非常美好的回忆
100种生活
100种生活
2025.8.19
好棒的一期!
Rain10
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谢谢!好久没见🤓
艾畅
艾畅
2025.8.19
35:52 我其实特别理解,我们是普通孩子,五岁就和一个机构活动,非常信任。9岁以后几乎每年都单飞。确实对家长是放松,单飞带来的社交的优势,让孩子非常快乐。当然自闭症群体有特殊性。
Rain10
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是,我也觉得,单飞不是问题,很多孩子独立性很强,家长不在,也会有新的情境,自己独立面对。只要机构是专业的,孩子也愿意,就很好。
SCISOS
SCISOS
2025.8.19
15:27 我不是自闭症孩子家长,大街上一边散步一边听,听到这里都忍不住难过地流泪,唉……
Rain10
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🫂🫂是,抱抱。
可可啊
可可啊
2025.8.19
1:19:31 攫取面子 太犀利太准确了
黎文生小丫丫自闭症项目:很多时候,我们好像都是因为面子才活着
Rain10
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是啊,唉,随时提醒自己,尽可能减少这种行为
HD5997557
HD5997557
2025.8.19
1:02:39 这背后的价值观其实就是久病床前无孝子,类似于家里有一个重病的亲人,这个亲人并没有因为病反而因为意外去世了。家里人难过,但外人也会说哎呀也算是解脱了。很难受,但爱有各种方式,也确实无法量化和比较。
Rain10
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但是我感觉还是有点不同,很多老人最后的生命质量很低,自己也有身体上的痛苦,家人也很煎熬。但是自闭症孩子其实在适合的环境里,也可以很快乐平稳地生活,确实,家人很累,所以需要支持网络。
HD5997557:主要因为孩子本身情况很不一样,外加咱不是孩子本身,也不知道他啥感觉。我说这个话是因为我有个认识的人因为有个基础病,不致命但特别难受,属于他难受周围的人也不舒服那种,然后因为抑郁后来overdose了…也算是一种意外,但他家里人都觉得也算是一种解脱。我刚开始觉得这不扯蛋呢,又不致命这放中国必须去戒毒啊,但现在又觉得也许家里人也真的看了太多他的痛苦吧。
4条回复
Mars98563
Mars98563
6天前
00:01 谢谢。
1:24:31 大的家长群我都退了☺️
Rain10
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👍你的社交断舍离,我听了~
1:10:51 同天真。。我也以为我们应该天然感同身受,报团取暖。结果并不是。并且全职带星宝的父母,好像也喜欢和有工作的父母站对立面。但是每个家庭都不一样,每个孩子也不一样。
Rain10
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是啊,每个家庭都不一样,有时候只能过好自己的生活了。大家情况不同,讨论起来有时候就是很难完全感同身受。
元气少女郭老刚:如果自闭症孩子只有父母全职带的这一个选择,将来我们的生存空间将多么狭小!
myorin
myorin
2025.8.18
还想问润润会不会深入聊聊这件事,真的就更了
Rain10
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是的,我记得上次的留言。望望提到我们是不是可以录一期发声,正好丫丫爸爸最近和邹教授有一个连线,也有一些感受没有来得及说。
我们掌握的情况可能不是很充分,但是情绪都是非常悲痛的,在节目里也只是个人观点,还请大家轻喷~
Rain10
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我们的播客还是比较小众的,听的人大部分是比较友善的听众……
鸭梨安娜
鸭梨安娜
2025.8.18
17:30 哎哟!太残酷了….太可怜了,每次有这样的新闻都不敢看细节…哎
Rain10
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是啊,那天我在想,其实每天俄乌战争也有很多人遇难,我们没有过多的去关注。但是国内类似处境的家庭和孩子,很多细节和共同的经历,会觉得非常非常难过。
可可啊
可可啊
2025.8.18
伤心💔
Rain10
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是啊,尤其想到孩子最后一个人多么无助。唉。
可可啊:愿孩子安息🙏