大多数时候我们觉得终末期癌症病人应该有一声不吭的体面,可我偏不|柱子哥 一席

大多数时候我们觉得终末期癌症病人应该有一声不吭的体面,可我偏不|柱子哥 一席

36分钟 ·
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柱子哥,一个在互联网上真实完整记录自己从28岁到35岁人生的普通人

去年8月确诊的时候,医生跟我的家属说,你们要有个心理准备,柱子哥这个情况最多也就折腾一年,要好好珍惜时间。当时身边所有人都跟我说,你要做自己想做的事情。我琢磨了半天,最后还是选择了工作、旅行、写作、录播客、上节目,正常地过日子。我觉得也还行。

从2018年确诊血液肿瘤晚期,到2024年8月又确诊原发印戒细胞胃癌晚期,柱子哥与死亡的距离越来越近,也越来越迫切地探寻生命的意义和价值。

过去,柱子哥是一个被社会时钟推着走的人,每一分钟,好像都必须有产出、有进步。确诊癌症后,“病人”的身份成为一条隐形的分界线,将她与不断向前的社会生产区隔开。没有人告诉她,癌症病人除了焦虑地等待死亡还能做什么?

她一边探索,一边记录,袒露因病症造成的生理和心理感受,也重新思考安宁疗护的价值与困境,不断为自己争取生存时间的同时也试图改善同处境病人的主观时间。“正是因为记录和探索作为普通人的抗癌经历,个人的痛苦经验才成为了也许可以被参考借鉴的公共认知。”

她只身趟过疾病与死亡,投下石子,期待能让后来人摸着过河。

【时间轴】

00:07 28岁,如何活下去和如何死亡都成为问题

12:23 如果终生都要与不确定性共处,我该等在原地吗?

14:59 死亡太近了,我又回到熟悉的时空黑洞

18:42 原来我是别人幸福的参照系

21:05 一个终末期病人如何洗澡

23:08 有没有针对癌痛病人友好方便的止痛形式?

24:36 现在才知道症状控制也是难以实现的

26:12 人为什么一定要体面啊?我要真实

33:32 在继续正常生活的过程中,我重新定义了我的一分钟

👇《魔都28岁金融女思维导图自救指南》

👇2024年12月31日,经历了4个月的治疗和2次不成功的开腹手术,柱子哥坐在病房晒太阳

👇重新梳理上海部分安宁疗护病房的信息

👇抗癌博主木豆豆鱼去世,最后一条微博转发了柱子哥的视频:人到底有没有优死的权利,以及肿瘤末期病人面临的困境

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EMMA_MA
EMMA_MA
2025.8.14
24:09 看了某条留言还在想今天的播客会不会真的很多重复,完全不是。
我搜了一下柱子哥在小宇宙的所有播客,听了一半,保守估计百分之三十。
微博我也有关注。
柱子哥每一个节目都有新的东西。
也谢谢柱子哥分享了很多你的真实纪录。
EMMA_MA
EMMA_MA
2025.8.14
24:09 听了五期以上的节目现在依然觉得很感动。
熊阿姨的,天才捕手计划的,讲述东南亚和职场的,某位年轻采访者的访谈,菠萝那一期,人物杂志的。都很感动。
这一期也有新的触动,和新的收获。
谢谢柱子哥呈现的复杂,丰富,的人生。
罢了_MjlC
罢了_MjlC
2025.8.16
这段丢石子的比喻太形象了,感动
柱子哥播客在哪里啊
一席YiXi
:
她在各个播客频道做客,讲述不同的故事和思考~
多管闲事务所:嗯 谢谢!
3条回复
HD929839f
HD929839f
2025.8.14
10:08 老年护理的大专哪里读?
Ada_s4UP
Ada_s4UP
2025.8.17
谢谢你!柱子哥!
听了挺有触动。
真实且残忍。
佩服的同时,瞬间理解了敏感的三毛和琼瑶自主选择离开世界的方式
希望柱子哥活得再久一点点
杜度度
杜度度
2025.8.14
不知道怎么评论。。。说一句感动都觉得太轻太肤浅。。。谢谢柱子哥!
Clare_HCeJ
Clare_HCeJ
2025.8.14
关注柱子哥好多年了,喜欢看学霸是怎么抗癌的,真不容易,能学到很多
EMMA_MA
EMMA_MA
2025.8.14
24:09
什么社保,什么上层。给柱子哥这些道德枷锁的某些人,我只希望它和道德锁死。
熊_8syt
熊_8syt
2025.11.16
在排队死亡的队伍中,请有能力说写的人都来勇敢的表达自己的感受和思考,谢谢柱子哥
Plato_pKrQ
Plato_pKrQ
2025.10.09
柱子哥,祝你好运
在不同的节目听柱子哥,每一次都发现又一个闪光面,柱子哥真的是一个立体多面闪闪发光的存在。感谢让我们看到听到,高山仰止,光芒无限!
悲伤的清晨,
听完了柱子哥这期新的播客。
好会表达啊,讲的真好。

究竟​要如何体面的过一生呢,
幸福,其实是比较级。

​希望倔强优秀的她活的久一点再久一点。

呆呆菌
呆呆菌
2025.9.02
柱子哥太厉害了,独特的赛道,成为大家的嘴替
bo_wv4F
bo_wv4F
2025.8.28
加油,一束光
Sherry1727
Sherry1727
2025.8.28
祝福柱子哥。
Irene主义
Irene主义
2025.8.28
这期真的太棒了