EP35 孤独症男孩大理遇难:1300万家庭的资源之困

EP35 孤独症男孩大理遇难:1300万家庭的资源之困

75分钟 ·
播放数15133
·
评论数106

主播 | 吴丽玮,《三联生活周刊》主任记者
嘉宾 | 魏昭阳,《三联生活周刊》记者

2025年8月9日,一名8岁孤独症男童王一凯在大理“明日之光”学堂参加苍山徒步活动时走失,经过多日的搜救,8月13日,救援人员在大理清碧溪北侧山涧发现他,已无生命体征。

在这一新闻事件被披露之后,相关细节引发了舆论的质疑:为什么家长会让孤独症的儿童单独参加户外高强度的徒步活动?“明日之光”学堂究竟是一家怎样的机构,是否有足够的资质为孤独症儿童提供相关服务?与此同时,围绕孤独症本身,我们对于它的认知是否也存在一些偏差?而当前针对孤独症儿童的干预、治疗,又面临着怎样的困境?

在事件发生后,《三联生活周刊》记者魏昭阳进行了调查采访,在努力还原事件发生过程的同时,也看到了这样一场悲剧之后,我国孤独症康复干预资源所面临的供需失衡问题,以及大量孤独症家庭的无奈困境。本期节目,我们邀请魏昭阳来讲述她所了解的故事。

【时间轴】

01:19 事件发生的背景:大理“明日之光”学堂的“百日计划”

06:51 救援现场:搜救孤独症儿童存在怎样的特殊性?

15:01 长居北京的一凯一家,为何选择来到大理参加机构活动?

21:45 对于孤独症康复而言,户外活动能起到怎样的作用?

25:03 诊疗难点:没有两个完全一样的孤独症患者

30:53 当前国内的孤独症干预,面临怎样的资源缺口?

41:59 大理为何会成为各类干预机构的优选之地?

45:16 资质之疑:“明日之光”学堂是“超豪华阵容”还是“草台班子”?

56:30 悲剧发生当天,机构是否存在失职的情况?

60:27 临时调整:之前的路线一凯很熟悉,但当天换了一条新路

63:48 事件发生后,一凯一家如何面对?

67:16 孤独症儿童的家长,会怎样看待孩子的未来?

【相关延伸】

大理8岁孤独症男孩走失遇难:治疗乱象里的家庭之痛

编辑/一丁
剪辑/译丹

——————

现场!现场!》是一档由《三联生活周刊》编辑部记者主理的,关注社会新闻现场的播客。

在以下渠道均可收听我们的节目:

三联中读APP | 小宇宙 | 喜马拉雅 | 苹果播客 | 网易云音乐

【我们还有这些播客】

Talk三联 |苗师傅·天真与经验中场时间 | 我有一个朋友·董晨宇 | 多一种生活 |  岁时茶山记 | 你好,陌生人 | 孩子,你的情绪我们在乎 | “三联·大案追踪”有声剧

如果你喜欢我们的节目,欢迎点赞支持,或者把我们的节目推荐给更多的朋友~

展开Show Notes
YesBob
YesBob
2025.9.12
感谢三联还在坚持深度报道。
Demishber:真的!
HD231049o
HD231049o
2025.9.12
01:12 感谢三联一直在为边缘群体发声,为年轻的调查记者点赞👍孤独症群体和他们的家庭太不容易了,家长有时真的很无奈,希望能越来越好
25:58 现在都称作“孤独症”真是改得太好了。不是自闭而只是孤独,会想到“我的孤独是一座虚拟花园”
HD494597j
HD494597j
2025.9.12
现在融合教育做的也不好,这些孩子症状达不到特别严重的,都是去普通学校,但是也没有给普通学校额外的资源和专业支持,就很难评
newredskin
newredskin
2025.9.13
34:42 提供一个数据。我在美国给有特殊需求的孩子们设计过一个学校,其中孤独症谱系学生使用的教室,师生比是1:1
妍宝_2f9N:所以很多家庭不错的会选择出国
00:01 孤独症(自闭症谱系障碍,ASD)是一种“神经发育性障碍”,与生俱来且伴随一生。
孟令智:而且孤独症产检是很难检测出来的
龙惠
龙惠
2025.9.12
01:16 哇!恭喜转正!!!
Meowbulance
Meowbulance
2025.9.12
昭阳的声音非常好听!
别杠杠就是你对:女主持是不是有点气泡音
53:00 那这个学堂后续是被取缔了 还是要求整改 要求其取得合法资质呢 我在想相关人员那么短缺 如果有些不合法的机构里 有些老师像采访所谈到的 ta有耐心去陪伴孩子 那么是不是可以由政府牵头 对其再培训 增强其安全防范意识 然后安排其去合法机构 既解决了人员再就业 又保障了一部分师资
单翼精灵:如果政府牵头做这个事情,那么以后再出事情政府就要担责了,想都不要想。之所以人员短缺,是因为市场小,价格高,能负担得起的家庭少。就像播客里说的,国外的经验是政府报销一部分,更重要的是接入普通的教育机构恢复,否则很难持续(太贵了)
王鸡崽
王鸡崽
2025.9.13
国内孤独症孩子要融合还是太难太难了,常规配置的教师和教学资源几乎不可能覆盖这个任务,配置专门的人员暂时看又不太现实。这还不算正常孩子和他们的家长多多少少会有不满的情绪,觉得他们为什么不去特殊学校而是要来干预正常教学。智力是一方面,情绪也是一个很大的问题,孤独症孩子情绪发作的状况非常难以应对,不是一句简单的包容能解释的。
45:31 作为特教工作者,为深入了解事件背后的专业信息的负责任的记者点赞。
Xreal
Xreal
2025.9.12
最期待的播客节目 没有之一 深度报道有你们真好
很棒很多视角的报道 打开评论也好棒啊
另外这些营的资质问题,说句实话没有一个部门愿意接这个烫手山芋,没出事时谁也不管,出了事就互相甩锅。就这个天叔的机构,家政公司注册在湾桥镇,房子租在银桥镇,现在两个镇互相甩锅,乱得一塌糊涂。
孙小兔子
孙小兔子
2025.9.12
49:28 可怜的妈妈 作为弱势群体真的好卑微
听下停想
听下停想
2025.9.16
感谢三联
Yukilala
Yukilala
2025.9.15
1:13:28 唉,小孩的父母还被网暴,真的不理解为什么把矛头对准受害者
听下来脑袋里不停闪现一句话 可怜天下父母心
Ski_AUNq
Ski_AUNq
2025.9.28
嘉宾的讲话方式真的好温柔呀 如此慰贴如此关切 好像听了一期人文主义节目
呜拉呼啦呼:对呀,而且清晰,喜欢喜欢💕
喵喵喵哒
喵喵喵哒
2025.9.12
02:29 记者声音好温柔